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父亲患了原发性肝癌,第一次发帖求帮助也作纪念

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7383 20 annie306 发表于 2012-12-9 14:59:13 |

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本帖最后由 annie306 于 2012-12-14 13:04 编辑

    刚加入这个论坛,觉得挺好,第一次发帖子,一方面是给父亲的病史及治疗过程做个记录,另一方面也是来这里向有经验的各位叔叔阿姨,大哥大姐们求助的。

     父亲今年62岁,年初开始觉得胃有点痛,刚开始还可以忍受也就没有告诉我们,以为只是胃病,到了5月份来我这里帮我带孩子,说胃痛的还是有点厉害了,于是我带父亲去了一个三甲医院找医生给做了个胃镜,说是浅表性胃炎,问题不大,开了点药,就回家休息了。到了八月份,又该来和孩子的爷爷奶奶换班带孙女的时候,他说吃了胃药效果没那么好,还是痛,而且我们发现他这几个月瘦的很厉害,包括他在内还是觉得一方面是胃的问题,一方面是精神负担过重,没好好吃东西,根本没往其他病症上去想。

    九月份,他说有个朋友介绍我们这边中医学院附院的一个医生说看胃病可以,吃了药就好了,于是他又去看中医,医生让他去查血查肝功之类的,结果拿到有很多值都偏高,医生说他肝有问题,开了点保肝的药。就这样我们还是没有朝坏的地方想,就说干脆去做个B超看看好了。父亲挺倔,不愿意在成都做B超,定要回老家去,因为我老家有亲戚是在当地医院当医生的。

    于是又拖了十多天,父亲回去后做了个B超,B超显示就已经不好了,亲戚没敢告诉父亲真相,给我打电话让我尽快安排父亲住院做CT进一步检查。第二天,我和母亲赶紧回老家去,安排父亲住进了医院,然后去做了CT,检查结果确认就是原发性肝癌,而且病灶很多,还有一个较大的,已经是晚期了,医生说无法手术治疗,只剩三分之一的好肝也无法切除。当时我就崩溃了,那段日子,我和母亲整晚的睡不着,多希望这是一场梦,而且还不敢告诉父亲,因为他脾气很急,而且从平时来看一定是受不了这个打击,我们分析,如果告诉他,那他的日子肯定更不多了,我们知道这个病还要靠病人自身的精神和意志,一旦垮了走得更快。由于那里的医院是熟人,输了几天液后,就给父亲开了一个假的出院证明说是多发囊肿。

    堂哥给我们联系了华西医院的熟人,我们准备带父亲去华西,对他说这里医术高些,检查结果更准确,能治好他的病。说实话那个时候我和母亲都还抱着侥幸心理,希望华西的检查结果能发现之前是误诊。

    九月十四号,在华西通过关系找了一个肝病方面的教授,在华西重新检查了一遍。

   乙肝表面抗原半定量 大于3000.000 COI WBC 9.96 10 ^9/L NEUT% 82.7%
   AFP 18.92ng/ml   CEA 32.26ng/ml  血清CA15-3 23.80 U/ml   CA19-9 大于1000U/ml  CA125  117.0U/ml  
   碱性磷酸酶 369 IU/L   谷氨酰转肽酶 780 IU/L

   B超:
   肝脏:肝脏形态未见异常,实质回声欠均匀,肝内查见数个弱回声团,部分呈融合状,最大约10*9cm,上述团块边界不清楚,形态不规则,内见点线状血流信号
   胆道系统:胆囊大小正常,胆囊壁增厚,最厚约0.4cm,囊腔内未见异常回声,肝内外胆管未见扩张
   胰腺:胰腺形态大小正常,回声均匀,未见占位,主胰管未见增粗
   脾脏:脾脏形态大小正常,实质回声均匀,未见占位
   肾脏:双侧肾脏形态大小未见异常,实质回声未见异常,集合系统未见明显分离暗区及强回声团
         胰周及腹腔大血管旁查见多个弱回声结节,较大约2.6*1.5cm,边界清楚,形态规则,内未见明显血流信号
   诊断提示:肝脏多发实性占位:Ca?
             腹内淋巴结长大
             胆囊壁增厚

   CT:
   肝实质内见多个团块,结节状稍低密度影,最大约4.9*3.6cm,边界不清,其内密度不均,强化呈“快进快出”。其余结节影强化不明显,门静脉及其属支未见确切充盈缺损影,肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多,增大。胆囊呈收缩状态,其内未见异常密度影,脾脏、双肾未见异常。
   总结意见:肝实质多发肿块影、结节影,肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多、增大。多系肝内转移病变,淋巴结转移。请结合临床。

    教授看了父亲的检查结果后也说没法手术了,情况不好,不过可以通过介入加多吉美的治疗方式试试。

   9月20日父亲住院了,9月21日做了第一次介入手术,手术当时很成功,对他的影响也不大,不像开刀那么痛苦,他也以为自己只是血管瘤,不过相对比较多而已,问题不大,24号就出院回家了。

      在家开始服用多吉美,服药过程中只是双手周围有轻微红点,也没有那么大的反应,听说是反应越大效果才越好,说实话我们真不知道是让他去承受那个很大的副作用好呢,还是痛苦小点好。不过手术回家后,他的胃不再痛了,也能吃东西了,只是双腿还是很软,没有力,整个人的精神看起来比之前好多了,我们都乐观的认为他的病一定能控制下来的。

   开了第二个月的药之后,吃了半个月就又该去复查了,复查的结果却很不理想。

   AFP 8.09ng/ml  AST 65IU/L   ALB 34.9g/L  A/G 0.8  ALP 238IU/L  GGT  434 IU/L
   血清CA19-9 大于1000U/ml

   CT:
   肝实质内见多个团块,结节状稍低密度影,最大约4.9*3.6cm,边界不清,其内密度不均,强化呈“快进快出”。其余结节影强化不明显,门静脉及其属支未见确切充盈缺损影,肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多,增大。胆囊呈收缩状态,其内未见异常密度影,脾脏、双肾未见异常。
   总结意见:肝实质多发肿块影、结节影,肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多、增大。多系肝肿瘤性。请结合临床。
             以上改变与2012-09-14 CT旧片比较肝内转移灶增多、增大。

    教授说,我父亲的血管不丰富,所以介入对他的作用不是太好,多吉美现在看来对于父亲来说效果也不好,建议我们停药了。

     本来我们是打算开始准备申请多吉美的援助的,现在看来,这个结果去申请成功率也不高,如果要去还要再买一个月的药,就是要再拿5W去试。说实话这样去整我们也承受不住的,之前本来以为可以顺利的申请到援助,就狠下心拿15W出来吧,现在已经出了10W的等于有点打水漂,白浪费了,后续还有更多的治疗需要钱,我们不敢再去冒险了。于是我们听从医生的就把药停了。

     然后11月15号父亲又再次入院住进了华西,17号做了一个射频加碘125粒子的植入,19号出院。出院后开始吃吉林亚泰的参一胶囊,加上隔天打一次胸腺5肽。听我在其他医院打护士长的姑妈说,当时她去找人调了我父亲的住院记录来看,这次射频烧了80多个点。我的天呢,这是什么概念,现在他都还剩的有一些没烧掉的,父亲的体内到底是有多少病灶呀,怪不得他那么的痛苦。

   这次回家后,父亲自己觉得效果不明显,还是腿软,但是他很想吃多东西,什么都想吃,让他忌嘴他有时又忍不住,医生说让他同时补气。母亲开始用当归和黄芪给父亲炖鸡,父亲每天喝几碗鸡汤,鸡肉他不怎么吃。吃了两天后父亲说效果不错,他现在觉得自己有气了,腿也不像之前那样一直都很痛了,下半夜不痛的时候他就能好好睡觉了。于是我们准备连着给他炖几次当归黄芪炖鸡,让他多喝点,补点气,精神好点,痛苦小一点。

    元旦之后还要再去复查,看这次手术下来效果怎么样,希望能往好的地方发展。

    父亲两年前就退休了,当时我还没有孩子,父亲闲着没事干,结果又跑回去返聘了两年,他是我们那里一个药厂的医药代表,很辛苦,吃饭又不按时不规律,加上他二十年前是乙肝携带者,这回突然瘦的那么厉害,如果有经验我们应该第一次时间考虑是肝出了问题,而不是拖了这么久一直当胃病医。现在我真的很后悔。想到父亲刚退休可以好好享福安度晚年的时候竟然遭了这个病,我的心里难受的很,一想到他不知道什么时候就可能离开我们,我就觉得自己仿佛在做梦,想哭。

    到现在我们也没有告诉他真相,他也认为自己是良性的肿瘤,只是数目较多,治起来较困难,要长期治疗。

    我有几个问题想请教一下各位有经验的大哥大姐,叔叔阿姨,特别是论坛里挺推崇的绒花大姐和憨叔。

    1、我们剩下的一盒多吉美还需要把它吃了吗?这样吃吃停停会不会有反作用?

    2、那个参一胶囊效果怎样?

    3、现在我父亲最大的问题是腿痛,腿软,没有力气,加上天冷,他每天都不想活动,不是在床上睡觉,就是在沙发上躺着,是不是不好?有没有什么好的办法能让他的腿不痛,可以适当的活动一下?

   4、当时他植入的碘粒子40颗,辐射到底有多大?当时我们不知道会影响别人,我家女儿现在两岁,是她外公的精神寄托,因此每天我都会带女儿去父亲那里陪他一个小时,虽然也没有说时时都近距离接触着,小孩子也是到处乱跑的,但她有时要去跟外公亲热,已经快一个月了,对我女儿会不会有什么影响?我真纠结,现在父亲唯一活下去的动力就是他孙女很可爱,他舍不得,可这个辐射又让我们不敢拿小孩子去冒险。

   5、到底父亲这个病后续除了西医治疗,还有没有什么中医的方法可以延缓他的寿命呀?
   
   




   

20条精彩回复,最后回复于 2013-7-30 23:45

灿兴抗癌  初中二年级 发表于 2012-12-9 19:51:29 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
本帖最后由 灿兴抗癌 于 2012-12-10 07:53 编辑

仔细看了资料,我想版主他们会建议你吃多吉美的
annie306  小学五年级 发表于 2012-12-9 20:30:19 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
eyeel-1  小学六年级 发表于 2012-12-10 08:51:52 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
参一胶囊的效果,目前应该没有太多结论吧。今年还在做临床试验,我爸差点参加了。
蜻蜓点水  初中二年级 发表于 2012-12-10 09:09:36 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
华西医院可以做射频吗?我看了你的记录,真的觉得你爸的情况和我爸好像,当初我爸也是开始胃痛,一直没去检查,还腹泻,瘦了20多斤,一直当成胃病治,拖了2个月才去彻底检查,就是原发性肝癌晚期。其实我觉得你们可以咨询下医生肝移植,可以博一下!

点评

是不是可以发帖统计一下,我父亲也是一开始吃胃药,7月份还是各项指标加B超正常,8月份就发现弥漫型肝癌了。  发表于 2012-12-11 22:27
annie306  小学五年级 发表于 2012-12-10 10:24:54 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
蜻蜓点水 发表于 2012-12-10 09:09
华西医院可以做射频吗?我看了你的记录,真的觉得你爸的情况和我爸好像,当初我爸也是开始胃痛,一直没去检 ...

恩,可以做射频的,他们的肝胆胰外科还是不错的。肝移植一方面费用太高,另一方面我们也打听过有些人做了移植后走的更快,加上如果要做这个的话肯定就要告诉他实情了,我父亲绝对不会同意拿钱去做的,他是不愿意给我们增加负担的。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-12-10 10:28:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
是否会是转移到肝脏的?原发的不是在肝脏,因为ca199,ca125都超高
annie306  小学五年级 发表于 2012-12-10 11:26:23 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
YUMI12 发表于 2012-12-10 10:28
是否会是转移到肝脏的?原发的不是在肝脏,因为ca199,ca125都超高

不清楚,都说是肝内转移的,其他地区都没有病灶。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-12-10 14:03:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
胆管细胞癌(肝癌一种)?但这已经不重要了,目前肝功能许可就靶向治疗。
annie306  小学五年级 发表于 2012-12-10 17:26:59 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
YUMI12 发表于 2012-12-10 14:03
胆管细胞癌(肝癌一种)?但这已经不重要了,目前肝功能许可就靶向治疗。

靶向治疗是不是指多吉美?可我父亲吃了近两个月没效果,已经停了,不知道还有什么药可以用

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