• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

心有阳光,自然灿烂

[复制链接]
47065 7 小曲 发表于 2020-7-1 17:29:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
微信图片_20200701172718.jpg
作者: hammer

晚上和几个哥们去吃烧烤,这是我生病近三年最放肆的一次,还喝了点啤酒,吃了很多肉串,剥了不少龙虾。只可惜放肆过后,就是受罪,九点多回来,不停的腹泻,到快一点才渐渐的好些。这个点也不咋困,就更放肆一次,熬熬夜。

80年出生的我小时候虽然物资不丰富,但家庭还是很幸福。父母是农村教师,我和我妹成绩都不错。我一直在附近是别人家的孩子,高考即使发挥失误,在97年还是上了一个还算可以的重点大学。大学虽然偷懒不学习,因为专业还好,01年毕业运气不错,找到一个外企上班,我一直觉得幸运星眷顾着我。

03年父亲查出脑胶质瘤晚期的时候,我是懵的,98年爷爷因为淋巴癌去世,我其实没有太多感受,毕竟他已经八十岁了,而我父亲当时才50岁。一次手术,放疗,化疗,两次手术,放疗化疗,08年,我还是失去了我的父亲。

那几年也是我的事业上升期,经常白天上班,晚上去医院守夜。周末也是经常加班,可能就是那时候埋下的隐患吧。

微信图片_20200701172747.jpg

因为父亲这么年轻就得癌症了,我体检的时候都会加上肿瘤标志物。生活各种注意,坚持锻炼,少油少盐,不抽烟,偶尔喝酒,父亲去世后,更是连熬夜都很少。直到2017年7月14号拿到体检报告,cea 68 ,怀疑恶性肿瘤。赶紧查查cea是什么东西,又对比2016年cea 0.5,我真的懵了。

当天下午我就去医院挂了肿瘤科,医生怀疑体检公司搞错了。我真的身体倍棒,啥感觉都没有。又让我重新测了肿瘤标志物,第二天结果一样,立即做了pet ct。7月16号,拿到pet ct结果,我没有绷住,哭了!还不到37岁的我,突然被判处死刑,我在车上哭了半小时。

这时候我还在准备结婚的事情,和女朋友打算要小孩,都在调理身体。我母亲三高,血糖控制不住刚调理正常。妹妹结束了因为给父亲冲喜而闪婚的婚姻,离婚后也找到合适的男朋友。所有父亲去世的影响才刚刚翻篇。

哭了半小时的我知道自己不能倒下,联系医院联系医生,网上查询医生,跟单位请假,白天在外面游荡联系医生,晚上回家给老妈装笑脸。因为有手术可能,定下去上海肺科医院,挂号排队,25号去住院,告诉老妈肺部有个囊肿,需要手术。

8月1号手术,术后分期3a,19突变,医生告诉我,中晚期,有一定几率不复发。术后化疗辅助或者靶向辅助,我选了靶向易瑞沙。那时候还什么都不懂,吃靶向药只是为了瞒住我母亲,她因为父亲的事,对放疗化疗很敏感。

我术后咳嗽很严重,半年后才缓慢好起来。术后三个月我就开始申请上班了,因为花销太大了。那时候可手术的易瑞沙还要自费,每个月7200,加上咳嗽药,复查,前几个月每月10000左右花销。幸好公司还算人性化,让我在家上班,给我的任务也很少。

微信图片_20200701172828.jpg

就这样我开始了抗癌之路,易瑞沙对我的副作用十分强烈,所有能看到的副作用,我身上都有。腹泻,皮疹,甲沟炎,看说明书的那些可耐受,并不是那么容易。简单的腹泻,就让你没法出门。只是去公园一趟,公园还有厕所,短短几百米,都坚持不下来。成年后第一次拉裤子里,在临近我37岁生日的时候。

但是慢慢这些都会习惯。刚开始总能看到一些奇迹出现,想象着这些奇迹会发生在我身上。吃够八个月易瑞沙,我去领易瑞沙赠药。吃了四五年,五六年的很常见,还记住了两个吃十年的叔叔阿姨。就这样慢慢地我开始正常生活。

但是命运怎么可能那么眷顾我,2019年三月份,ct报告出现小结节,双肺都有,猜测耐药。这时候才开始恐慌起来,想起来加入各个交流群。病友的支招,医院的建议让我在加贝伐,不加贝伐;先化疗,消融还是单药维持到完全耐药中徘徊。四月、五月增加不多,决定单药维持。六月,七月,稍微增大,八月,双肺多发,可见都有六个,最大0.6,九月最大0.9,没办继续单药法坚持了。抽血基因检测,只剩19的一点点丰度,没有790,不死心的我决定穿刺,幸运的是我赌对了,有790,开始吃9291。

10月份开始吃9291,但是神药并没有那么神,我双肺多发,右肺吃了开始减小,左肺并没有什么用,一直保持稳定,最近几次体检,左肺还开始缓慢增加,现在又在犹豫该不该加贝伐?

三年就这么走过来了,浑浑噩噩,我只在确诊那天哭了一次,晚上一夜没睡。唯一难受的那天是穿刺结果出来,我看到我的病理从3a变成IV。我是一个幸运的癌症患者,一直被所有人关怀着。

感谢我的母亲,她在67岁的年纪,还能这么坚强。手术后她很快就猜到了我的病,但是她没有被打倒。少年丧父,中年丧夫,让她变得尤为坚强。这使得我唯一的软肋也有了铠甲。

感谢我的妹妹,一直无怨无悔的照顾我。

感谢我一些哥们,偶尔过来陪我打牌散心,让我可以发发牢骚。

感谢我的爱人,虽然我们不能成为夫妻,但是她给我带来了无憾的人生。

感谢所有关心我的人,我是一个被爱包围的人,所以这辈子真的没有任何遗憾和后悔,当然为了所有爱我的人,只要不是无意义的治疗,我都不会放弃。

心有阳光,自然太阳会照进来。


7条精彩回复,最后回复于 2020-7-3 14:50

柳梅  初中一年级 发表于 2020-7-1 17:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿幸运之神常眷顾!祝福长长久久!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
海很蓝  小学六年级 发表于 2020-7-1 19:58:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
愿楼主长长久久不耐药

举报 使用道具

回复 支持 反对
LXM780524  大学一年级 发表于 2020-7-2 11:52:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
加油!我们都加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-7-2 12:30:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
咱们论坛的hammer,偶然看到他的文章,感动于他即使在逆境里,也始终保持一颗良善之心,始终心怀感恩!
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

举报 使用道具

回复 支持 反对
徐女士  小学五年级 发表于 2020-7-2 21:35:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
加油,永远幸福幸运

举报 使用道具

回复 支持 反对
深冬里的那抹红  小学三年级 发表于 2020-7-2 23:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
加油,加油,真心要加油鸭

举报 使用道具

回复 支持 反对
徐同学  大学三年级 发表于 2020-7-3 14:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
加油,一定会好起来的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表