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“与爱十载”主题征文丨乘风破浪会有时

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12628 1 小曲 发表于 2020-9-5 19:22:39 |

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作者:菜菜

工作之余写很多文章投稿,关于父母爱情、儿子成长、家有宠物等等,而在陪父亲一起抗癌中有很多想法却无从下笔。是啊,经历太过苦痛,不愿追忆,而且即使写了要写给谁看呢。看到与癌共舞论坛征文,终于下笔了,写写经历、写写感悟,哪怕是弯路,也算给他人一点借鉴吧。

2016年的夏天,我在厦门旅行,一个炎热的午后,丈夫打电话过来说,你爸住院了。我着急问为什么?什么时候住的?为什么每天都跟父母通话母亲没告诉我。丈夫说,痛风吧,半夜脚疼,就住医院了。当时我拿手机查了查,痛风不算大病,能治好,也就安了心。于是给母亲打电话,让她不要着急,痛风能治好。正好父亲住院了,顺便做个全身检查,在医院养养身体。

从厦门回来,我第一时间赶到医院,父亲刚打了造影剂,我好奇地问为什么,父亲说,大夫说拍了胸片说看不清楚。可是痛风为什么需要拍胸片啊,此时我心里已经有了不好的预感。

拿上增强CT的报告,我百度报告单上专业的词,输入边界不清、玻璃结节关键词,出现肺癌可能的字样,头轰一声,一阵眩晕,阳光透过窗户射到报告纸上,报告单变得刺眼而明亮。我一遍遍告诉自己,可能又不是确诊,问大夫。软绵绵走到大夫办公室,大夫说,还是去北京找专家看看,此时心里已经彻底没了底。

我向领导请假说要去北京,领导说,我给你推荐个看片的专家,你找他看看,你们那小地方,误诊呢。于是找了专家,专家认真看了片子,说测痰吧,痰里有癌细胞就是,再没给我个明确的答案。于是父亲想测痰,可是近一个星期,父亲没有痰,我心急如焚,每天度日如年,跟父母商量,咱们全家都去北京,如果确诊咱们该咋治咋治,不是咱们好好玩玩。去了北京301、协和、中科院肿瘤医院,专家说法都是恶性。从此,开始了慢慢抗癌之路。

想说的话:肺癌一般不会误诊,看片子就能看出来,不知道为什么领导帮我找的专家不告诉我们,还要我们测痰,耽误了一周时间。所以不要抱侥幸心理,如果确诊,抓紧时间治疗。

当时301、中科院肿瘤医院和协和都排了床位,我想选中科院肿瘤医院,感觉是专科医院应该更专业,可是父亲说那个医院有股味道儿,看外观破破烂烂,而且周围没有合适住的地方,父亲就选择了协和。可是协和排床位竟需要两周时间,而中科院肿瘤医院却两天就能入院,床位周转率太快了。以后的手术、复查、化疗都在协和进行的。

想说的话:选择了哪所医院哪个大夫,一般以后都在那边治疗了,所以在选择之前多了解,医德有时候比医术重要。

手术后父亲问主治大夫,他什么时候可以上班。主治说,你就安心养病,还上什么班。父亲像个泄了气的皮球。好长一段时间靠吃安眠药才能入睡,估计他在胡思乱想。原来他以为,得了癌症只要能手术就是早期,手术切掉肿瘤后就没事了。于是在以后的日子里,瞒着父亲还是告诉父亲真相成了我最纠结的事。告诉太多怕打击他信心,不告诉怕他乱想。

想说的话:告诉不告诉病人病情、告诉到什么程度得视病人情况而定,像我爸这种懵懵懂懂,还是告诉一部分比较好,既让他知道得了这个病需要自己重视,不得马虎,还不能告诉太多而打击了的信心。

四次化疗后,主治要求我们放疗28次。经过了化疗时的痛苦,父亲再不愿放疗,我反复问大夫,一定要放疗么?复发后不能放疗么?主治意思是这28次是根治性治疗,再复发治就不好治了。我又挂了不同医院几个专家的号,有的说可以放疗,有的说可以吃靶向药。那时候的我觉得靶向药是放在最后无法之法时用的,特别抵触,心里坚定了放疗的信心,万一放疗后根治呢?不放疗复发多后悔!

以后的日子每天说服父亲放疗,软硬兼施,这个决定也成了我陪父亲抗癌四年最最后悔的事,没有之一。我想在协和做,父亲觉得时间长在北京花销大,吃不好睡不好的,选择在老家治。放疗后的父亲得了放射性肺炎,每天输大量激素差点要了命,后来我独自带了父亲的片子挂了几个呼吸科的专家号,开了一样的药,当时就疑惑,父亲在老家输液都不好,吃药能好?但是真的很神奇,父亲慢慢好了,但是由于大量激素,父亲在短时间内吹成了气球,肺也给整坏了,无法逆转。

想说的话:放疗一定要慎重再慎重,而且放疗技术真的太重要了,如果放,一定找技术好的医院,不要为了治疗而治疗,反而过犹不及。听从病人意见真的也很重要,因为自己的一意孤行,导致父亲后来的痛苦,时隔四年之久,我仍耿耿于怀痛恨自己。

放疗后不到半年,父亲有了胸水,一开始是黄色的,抽了没过多久又涨起来,父亲走路开始觉得憋气。我更加自责放疗的后果,如果不放疗,是不是不会这么快复发?网上疯狂查资料后才知道了与癌共舞论坛,开始知道原来这么多人吃靶向药,这么多种靶向药,像是打开一个新的大门,开始研究各种靶向药。看了父亲的基因检测结果,19突变、790突变,大夫和病友都推荐9291,但是我多不甘心啊,直接上三代,耐药怎么办?我研究一代易瑞沙、特罗凯和凯美纳的化学方程式,了解其耐药机制,看父亲状态还可以,就试了易瑞沙,神奇的事发生了,五天后父亲胸水止住了,这一吃易瑞沙就是三年。

想说的话:虽然吃靶向药需要看基因检测报告,但是每个人的情况是不同的,正如癌症的致病因素也不清楚一样,不试试错过了这么好的药和这么岁月静好的三年,岂不可惜。但是也应该根据病人当时的病情来看,如果情况危急,我也不敢试药。

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父亲吃易瑞沙的三年状态一直不错,出现过甲沟炎、口腔溃疡,按照病友的经验都治好了。这三年,父亲每天晚上八点准时吃药,从不打乱吃药时间。每天做饭、陪我儿子到处玩,精神状态不错,检查也从一个月变成三个月,再到半年,最近因为搬了新家加之疫情影响,近一年才去检查,发现两处骨转,复发了。

想说的话:定期检查是必要的,不能因为靶向药稳定就不去检查,毕竟得的是癌症这个病,不可大意。但是对于我家来说,早检查发现骨转也无济于事,就想两个月刚发现骨转我不知所措、夜夜失眠,跑了几家医院几位专家,建议也都是打骨转针定期复查。目前只是打了地诺单抗,吃了钙片。大夫说下次复查胸片,如果骨转不进展,原治疗方案不变,如果骨转进展,换药,急不得。

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在抗癌之路上,我从一个小白,研究各种靶向药、治疗方案,陪父亲一次次到北京看病,突然感觉自己长大了,不可想象四年前的我还是刚刚毕业的大学生,到现在单枪匹马为父亲找专家看病,与专家探讨病情及用药,无所畏惧。虽然目前父亲再一次复发了,但是有信任自己的家人、愈发强大的自己、医生专业的治疗、越来越多的靶向药和新型治疗方法,加之论坛大神的建议,我不再害怕。如果抗癌之路注定没有一帆风顺,那我愿自己能勇敢地乘风破浪!

1条精彩回复,最后回复于 2020-9-6 13:05

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[LV.2]与爱新人
今年夏天  高中三年级 发表于 2020-9-6 11:18:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
现在的医生都是这样的,没有病理确认之前,哪怕是影像明显提示了,他们也只会告诉你,90%癌症,因为只有病理确诊才是100%。给你下了肺癌病历他们会担责任。

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