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腺鳞混合术后2年8个多月,肝转、颅骨转,脑转未确定,太绝望了。

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24026 14 hihiyoooo 发表于 2021-1-11 13:19:34 |

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本帖最后由 hihiyoooo 于 2021-1-11 13:39 编辑

妈妈是2018年4月确诊并手术的, 术后病理腺鳞混合癌(腺85%鳞15%)IIB,ALK阳性。
术后进行了4次培美曲塞+奈达铂化疗,然后空窗半年后两次培美单药,再空窗半年后两次培美单药。
最后一次2020年1月化疗结束后,2月份复查纵膈淋巴结肿大,怀疑转移可能性大,放疗了28次后纵膈淋巴结略缩小后无变化。
从2020年4月29日开始吃克唑替尼。
妈妈术前术后肿瘤标志物都是在正常范围内的,但是从20年1月开始持续升高,一直到20年12月28日,CEA:48.72,CA125:502
20年9月末复查的时候,胸部、腹部、脑部,都没明显异常,肾上腺有个结节,考虑腺瘤,骨扫描额骨代谢异常,因为也不确定是否受过外伤,就建议3个月后复查。
过了三个月,就是2021年1月份复查,肝部直径约2.4厘米的环形轻度强化低密度影,额骨病灶面积增大特别多,确定右额骨转移瘤,并脑核磁额叶多发点状长T1长T2信号,增强中心点状强化。
3个月,天翻地覆的变化,直接晚晚期!
我的天塌了,崩溃了,妈妈才57岁,我还没结婚,我们怎么活啊!
曾经还乐观的畅想着,妈妈情况还挺乐观,至少有靶向可吃,一代药吃几年,二代药吃几年,再接上三代药,等着四代药。可万万没想到一代药8个月,甚至不到8个月就无效了。爆发进展,太绝望了!想问天,问神,我们该怎么办!前路我们该怎么走,还有路可走吗!

跪求大家,有没有什么建议!我们还有什么办法!

14条精彩回复,最后回复于 2022-5-30 15:47

蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-1-11 14:15:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肿标变化的时候就已经开始进展了,事已至此,重新进行基因检测,靶向和化疗两手准备吧。

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[LV.4]与爱新星
hihiyoooo  小学五年级 发表于 2021-1-11 14:22:07 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
蛐蛐 发表于 2021-1-11 14:15
肿标变化的时候就已经开始进展了,事已至此,重新进行基因检测,靶向和化疗两手准备吧。

现在想肝部局部做射频消融处理,7号开始吃上了AP。
发现进展的时候跟当地医院沟通化疗,当地医院说培美用过这么多次,基本已经耐药无效了。
肝部不知道能不能取到组织做病理,然后重新基因检测,疫情原因去上一级医院费劲,刚联系完明天去其他医院。

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-1-11 15:44:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
先做基因检测,进行全面评估, 有靶向药最好了。已经全身进展了,局部处理获益不大。

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珍惜今天  小学二年级 发表于 2021-1-11 17:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
ALK很多靶向药可以吃吧,不要这么悲观

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[LV.1]初来乍到
hzpolo  大学三年级 发表于 2021-1-11 21:16:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 hzpolo 于 2021-1-11 21:17 编辑

先确定肝和脑先局部处理哪个,有条件的,取组织进行二次免疫组化和基因检测,包括免疫检测,然后针对性用药,靶向,免疫,二线化疗中选择

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-12 00:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
脑转换药了就等一个月看看效果,同步肝部穿刺实体组织基因检测。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.4]与爱新星
hihiyoooo  小学五年级 发表于 2021-1-12 08:12:25 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
地狱先生 发表于 2021-1-12 00:40
脑转换药了就等一个月看看效果,同步肝部穿刺实体组织基因检测。

脑部只能暂时观察,颅骨转移太可怕了。
肝部今天去医院想做射频消融处理,跟医生沟通不知道可否先取组织做病理基因检测后再消融。

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[LV.4]与爱新星
hihiyoooo  小学五年级 发表于 2021-1-12 08:13:28 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
hzpolo 发表于 2021-1-11 21:16
先确定肝和脑先局部处理哪个,有条件的,取组织进行二次免疫组化和基因检测,包括免疫检测,然后针对性用药 ...

今天出发去医院处理肝部,想射频消融,不知道可否先去组织做病理基因检测然后再消融。

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[LV.4]与爱新星
hihiyoooo  小学五年级 发表于 2021-1-12 08:14:03 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
珍惜今天 发表于 2021-1-11 17:33
ALK很多靶向药可以吃吧,不要这么悲观

一代药很短时间就无效,二代恐怕不乐观。

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