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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48351 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 1 j- `3 v# [# @
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        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。# M" P: P* p9 Z) ], f
     
) i9 H% `. E# }3 b1 k4 o' A        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
2 H8 q' t0 N4 e: g' g6 @" [& A: f( r7 e6 {! i, l
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
. g' B. ?) U! ^. h6 v" x1 r/ T: o* F& Q- g+ u( J2 Q6 h5 x+ C7 n  {
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。4 j1 g8 R9 I4 I5 p
: T8 P- e( w; I! w) _: V
      
9 {3 u! w* W; K% W  J7 f    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。$ H3 E3 f$ i  a. f: Z

+ E7 b) m: o9 R; L; m      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
* }5 Q9 F- @7 E- `( X+ x1 {% H1 ~6 a& J: p6 L+ H6 s
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。7 ]5 ]: x7 C. o( Q' o" x" x6 j% x
* P: q1 L# y- q
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
; c. f/ e4 P4 Y1 g$ ?4 A; d# E
( ^! K1 X/ f! ~& o  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
# Y& J% e" o* z$ e- C5 Q( I
8 c; E" P/ _  y9 C- [0 A5 j   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!( @4 j$ y5 X" X, g/ Z
' v- P$ m6 o1 N  ^( {' c
   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!& N1 d- ^8 f: V1 L, A. B( n7 s$ L0 U

* |* g' ?; r8 n2 L# U5 b   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
: X/ F. f6 a2 R" V7 P0 y, N5 b* F! r  e4 L2 k9 o
   
3 @9 f# C) Q/ d( k7 L
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15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37$ @2 `7 W. f- q9 J& d; f
楼主好专业 是医生么?

+ d6 ?4 }. q/ y1 x; R- |& t不是医生哦

/ t9 I% O) b( ~5 u1 ^/ E& Q6 t                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
4 x! _. _* ~; z; A2 L* j不是医生哦只是被迫学医的患者家属。
: f% f$ l6 `  B
都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59
# d* S: K- j- H' V请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
& H! v: |. H3 G" o
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34' N5 H8 d+ A% B
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

! n8 g) m  E* r3 H: n1 S0 P谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
- k* `1 U! d8 ^/ B+ k谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

6 h" [" @$ |- o/ o抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
4 c' r; N# d$ V4 z抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

* N4 Z* L' U0 o, [; n主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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