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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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487037 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
& m2 k) Q3 a% V! U! b2 n6 L$ G8 s4 |+ R0 ]& Q
     简要先概括一下父亲之前的病史。
9 b- o9 g& l6 P6 c: ]% j     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。5 J) n0 y* j* l7 o9 x* q
     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。
7 B/ a% S3 Y( P9 R! e  x4 w7 ]( d      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。
3 h, n1 `( c' F, @; W     至此父亲的肺癌终于确诊了。& @7 m2 v# p6 [! q6 y  l  N  u% I1 ]
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  5 V) [" Q4 r" L: A+ N
   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
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" X( o0 X0 J$ _, ?; D" I% m6 d% G    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。1 j6 x4 E: l1 ^4 i! {) i7 _
4 {. A7 \/ V0 v& Y% B+ m7 P: a
    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。+ k" c* W' X6 K) B/ ]% N+ P
; u+ G# p9 t. K( I/ `/ U
    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!. n+ Q2 b$ Q3 j/ c* L
   
, H( ]$ I8 T, h6 F8 Q7 T( m     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。
; y, Y' k. c* @4 g% h
. i' T" ~) o; P, \% @  ~! s4 v     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。# T  S& ]- s7 e

1 M+ g  x, ^, A$ c6 i   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
8 R5 |9 u2 Q6 A. G6 d9 J+ k. y
. g* C. t$ {6 K1 n5 H     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
4 W2 c* \! _& L    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
# }  V, x2 m2 s  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。
- o: _/ v! z% p- u, ?  I, V; o6 s0 z3 ]# l3 ?; u* ~: k& |* Y7 }
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。' q! i& C7 U! b9 [$ _. \, S, P
2 C; _- {  u5 H, [
    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。, I. T0 P9 }* `! w

. o# o, {# b* T# z8 b% B     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
5 p! @7 b( s4 b% u( `7 O
$ `5 x. V7 q! X- l4 _- z2 }     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
1 E4 d3 [# w& {5 n" g/ h8 F8 r7 j/ U) ^5 {6 L% C. a# A
   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。" q# K3 T3 _8 y3 t/ b$ F! c; I. A' E
5 N+ C9 y6 E4 ~# i6 m1 ?; h+ c) G
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)
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    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。8 X  @9 [, V% s; s! H# x1 u

0 j1 g3 L  l; [" \; z9 T9 m5 y  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。" V0 |( J  M6 y6 e0 N

2 s: Z( @/ I* v7 R3 q: H# } 3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。% d  O2 f: R+ t1 W; E# I
% s9 _6 O9 `# ~$ ^+ E2 W, S
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。! i, Y4 ^, D$ L$ E3 J3 F; y

, Y" [! p  L+ \- X! S+ E5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。7 H' U; \" J/ A2 n% t
0 F  h! V+ h0 S7 r- W+ U+ u& ^
6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
0 F2 E: u2 X. D1 _5 A! X: m
$ O( ^: L  v; L# _    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。9 h& X6 {7 O) [
! ]7 W1 T- w& q
   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。  E2 [9 C' O, P; x8 {6 ?$ }
  
: p. q3 m7 O% `   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
' i: m, b5 s8 E3 A: e
                               
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! D$ K* U, n0 [5 y2 y* d# ]& e. }' ^9 h7 X# A

$ D! R2 e) b5 F, U8 P% f     : a& L7 _8 n0 P5 l$ [

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52条精彩回复,最后回复于 6 天前

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
' Z# G& L/ ?( e% p' r感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

7 X' U* Q! A# Z% ?1 B我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54/ p8 ~. X1 I+ g; I9 V
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

2 E1 ?7 @) a' W: ]2 C$ S" _) \/ r免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07
' M, E$ D9 k& D! [( q/ p5 l免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

0 x. v2 J: ~' g# y$ G- `我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26' u) `) @6 X, O' E# x0 [* B, M4 N
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
, o- l" Y& X1 _4 @$ ]4 U6 h+ g
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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