妈妈肺黏液腺癌T4N2M1b 多处骨转（2016/4/20~2017/9/20 妈妈1年零5个月）
本帖最后由 雪人16 于 2017-10-16 17:57 编辑2016年4月27日，确诊同时进行基因检测。症状主要有咳嗽气喘，晚上无法睡觉。只有一次腰部疼痛，热敷后好转。期间开了路盖克（氨酚双氢可待因片），咳嗽略减轻。
正版易瑞沙 2016/5/6~2016/7/5 共2月
2016年5月6日，基因检测EGFR 第21号外显因子突变，开了易瑞沙和乳酸左氧氟沙星片（另有止咳糖浆，但是因为血糖高没有吃）。2016年5月9日，抽血检测肝功和血糖。确诊医院和治疗医院不同，检测项目和正常值范围略有不同。碱性磷酸酶均超标（医生没有说什么，？）。在综合医院确诊糖尿病，开了格列齐特缓释片。
2016年5月12日，注射唑来膦酸。上午注射结束后，下午未有不适，晚上开始发热，共2天，38-40℃，用退热贴/温水/感冒药（泰诺）缓解，并全身关节痛、呕吐、乏力。第三天晚上开始能吃得下饭。
2016年5月15日，咳嗽仅略微好转，易瑞沙+路盖克（氨酚双氢可待因片），一起吃到5月26日，两药一起吃咳嗽明显好转。晚上睡觉几乎不咳嗽，白天偶尔咳嗽无痰。
2016年5月27日，只吃易瑞沙，停用路盖克（氨酚双氢可待因片）后，咳嗽稍有加重有白色泡沫痰（有阵发性咳嗽，但是不像4月份一样气喘）。晚上重，早上轻。
2016年5月28日，妈妈又全身乏力，握拳都握不紧。
2016年5月29日-31日，咳嗽略轻，仍有泡沫痰。
5月份每天早上、下午、晚上各散步一个半小时。
2016年6月1日，CT复查，显示肺部肿块略有缩小，评价SD。
2016年6月2~30日，咳嗽较频繁，但没有憋闷感觉。6月19日开始手脚上长小疙瘩，6月23日手背，小腿和脚上长出来一片小红疙瘩。6月24日，早晨醒来头部正中位置感觉会嗡嗡响，起床后消失。（？？？？希望不会是脑转）
2016年6月28日，加做的CMET，KRAS测试显示 CMET(+),KRAS无突变。准备联184
特罗凯 2016/7/6~2016/7/13共8天
2016年7月7日开始早晚咳嗽不停，有透明色粘液性痰。早上醒来未起床时，头顶部有嗡嗡作响感，眼前偶有模糊影；脖子后至左肩处疼痛出现1次，热敷后好转；后腰-两侧髂（qia）骨疼痛7/3日晚-7/5较重，后减轻。6/24-7/5，心脏感觉跳动很快很剧烈，但心电图无异常。
查高敏C反应蛋白 ：26.2（高）（标准 0-3）
2016年7月8日~11日 左氧氟沙星消炎，仍未减轻。
后面又咨询两位医生，一说肺部炎症，需要消炎；另一说，癌性淋巴管炎，单纯消炎没什么作用，只有控制主病灶才能减轻咳嗽。
印特+18425mg 2016/7/14~2016/8/12 共30天
2016年7月14日，联184，半量 25mg。
2016年7月15日，上海胸科医院咨询时被告知有易瑞沙+默沙东新药（CMET抑制剂）的二期临床。但要进展后，重新活检入组。太遭罪了。。
2016年7月17日，感觉咳嗽略减轻。大片皮疹，原因不明（原本天热出汗多的时候容易起红疙瘩，一片一片的，不知道是不是药疹）。主要在小腿及手臂，脖子处。
2016年7月26日，感冒了一周没敢去看妈妈，问妈妈副作用怎样的时候，发现胃不舒服、腹泻已经好几天了。全身乏力，妈妈说散步时一只脚放下却不想抬起另一只脚。最近上海的天气非常热，妈妈原来就非常怕热，一出汗就是一身的红疹子，又怕感冒不敢开空调，看着太难过了。
2016年8月4日，最近咳嗽减轻非常明显，CEA 自靶向以来降幅最大的一次。特、184，哪一个发挥了较大的作用呢？
癌胚抗原 CEA 糖类抗原19-9 神经元特异烯醇化酶（NSE)
正常值范围 中山<5 ng/ml 中山<37 U/ml 中山<15.2 ng/ml
2016/4/22 218.3 68.8 15.8
2016/6/7 185.1 -15% 107 56% 13.5 -15%
2016/7/7 200.6 8% 234.4 119%
2016/8/4 140.1 -30% 202.4 -14% 12 -11%
靶向用的久了会耐药，一种是产生新的突变，另一种是产生细胞形态上的转变。加测NSE，不知是否有提示作用。
肝功能中，总胆红素最近4个月呈上升趋势，本月超标 21.4（标准3.4-20.4）其他没什么变化。（）
肾功能，尿酸持续下降，本月88（标准155-357）。百度结果：素食会导致尿酸低。难道是这个原因？
血小板降低，准备这段时间一直吃删减版五红汤（赤豆、黑米、红枣、花生），血糖高不敢放红糖。不知会不会有点效果。
印特+18450MG 2016/8/13~10/1764天
2016/8/13 ，XL184加量至YL50mg 晚9:30左右一起吃，晚上胃部不舒服（已用肠溶胶囊），咳嗽渐渐频繁。
2016/8/14，XL184YL25mg，下午一粒、晚上一粒，胃部不舒服减轻。但是下午腹部不舒服，吃思密达。咳嗽加重，有透明痰液。
2016/8/15，凌晨1点~5点，阵发咳嗽有痰。上午腹部坠胀感，中午吃思密达，下午腹泻3次，晚上吃思密达后腹部不适，但未腹泻。
2016/8/16，咳嗽略轻，偶有阵发性咳嗽。中午、晚上 思密达一次，腹部坠涨感，未腹泻。
2016/8/17~19，每天两次思密达，肚子会有点异样感觉，没有腹泻。咳嗽减轻，精神状态不错。散步时妈妈说可以深呼吸了，原来只要稍微深吸一下就会呛咳、气喘。开心ing。
2016/8月下旬开始-10月中旬，腹泻加重。最严重时一天6次，一般情况一天3次。尝试思密达、易蒙停，没有太大作用，吃了次数减少但仍然腹泻。腹可安尝试一次，腹泻止住了，但是变成了腹胀了，妈妈说还不如拉肚子好受些。尝试艾灸神阙，当天见效，但是只管用了3天（前后共灸了十几天）
。后用丁桂儿脐贴，非常管用。但是一旦不贴马上又开始腹泻。连续用了将近20天，肚脐处红肿蜕皮。10月14号换成易蒙停（第一次吃2粒，后面一感觉肚子不舒服马上再吃1粒），同时用暖宝宝做腹部保温。暂时可以控制。
8月底较7月初，体重下降5公斤。9月中旬以来，饭量变小（一吃饭就容易腹胀），尝试酸奶、乳酸菌、消化酶，没太大作用。
9月开始，右腿不适。不是疼痛，感觉像是神经酸胀麻木（妈妈描述：整条腿筋像是快速放水的塑料水管一下被扎住了的感觉，水流被一下子堵塞回冲的感觉），从大腿根一直到脚趾。有时候小腿肚处扭成一个疙瘩，慢慢揉半天才能缓解，脚部有抽筋的感觉（大脚趾下压掰不回来，足弓处上拱），10月做了腰椎/颅脑核磁，挂了中山的特需门诊，医生说轻微压迫神经，但是应该有症状的是左腿，不应该是右腿。？？？？
两个核磁，让我们好担心。
10/11日 腰椎MRI
腰椎顺列，生理弯曲存在，胸11-骶2椎体多发类骨质破坏，腰4-5椎间盘突出，腰5-骶1椎间盘膨隆，部分椎体及局部小关节骨质增生，椎管略狭窄，余所见各椎盘未见突出或膨隆，脊髓信号无殊。
胸11 看起来有轻微压缩性骨折。骶2看起来也比较严重。还有腰突，都是麻烦，不知该怎么处理。骨科医生让再去做胸椎核磁。。。
10/13 颅脑MRI
两侧大脑皮层下可见少许点状异常信号灶，T1WI为等次信号，T2WI及FLAIR为略高信号，双侧脑室无推移或变形，中线结构居中。颈2.3椎体信号不均匀减低。
看神经内科医生，说点状缺血灶可以不用管。但是，忘记在哪里看到的，说是脑部小的梗塞是脑转的前兆。好担心！！！！
跟神内的医生交流病情时，告诉她还在瞒着妈妈。她直接说，这种病根本瞒不住，一直跟他们说没事没事，却要做这么多难受的检查，吃那么难过的药，病人很聪明的，你们不告诉她，她也就配合着你们不问罢了。
如果妈妈心理能接受，肯配合最好不过了。
现在瞒着妈妈，真的要绕很多弯路。我真的怕为了瞒她而耽误病情。
如果真需要做骨水泥，该怎么解释？她不是小孩子，也不是什么都不懂的不识字老年人，不可能告诉她要这样做，她什么也不问跟着做。
妈妈已经明着暗着试探过好多次了，她总说，你们还不如告诉我实话，也免得我整天没事胡思乱想。
老天保佑，不要因为我们的隐瞒耽误治疗。
印特+184 25MG-30mg-55mg 2016/10/18~2017/3/34个半月
184腹泻太严重，吃了半年舌苔全无，味觉全无，吃饭时不但尝不出来味道，还感觉吃什么都苦。没胃口。时常乏力。
由于腹泻无法有效控制，184吃吃停停以减轻副作用。
11月份开始，咳嗽开始频繁，腊月初一开始感冒持续二十几天。不确定是感冒引起的咳嗽，还是184效力减弱，没有换药。
但是11月开始,CEA持续上升，总归不是好兆头。
12月21日CT，出现了一个新的结节，但是主治的意见：原发没有增大，还是用原来的方案。
2月底，尝试换易瑞沙+184 55mg，但是咳嗽更厉害了。换回特罗凯+184 略减轻。看来易瑞沙和特罗凯还真是有区别。
印特+280 200mg*22017/3/4 ~9/25 特+280 200mg*2 6个半月
3/4280很神奇，早上吃了1颗，下午就感觉到咳嗽减轻了。吃了2天，咳嗽绝对减少，像11月份以前的状态了。
3/14日10天，无腹泻，食欲味觉在恢复，乏力的感觉也没有了。能吃能睡。偶尔咳嗽一声。
副作用主要是：水肿，脸部、双手、双脚 较严重，能感觉到手上皮紧，眼泡发亮。肾功能没有太大问题。
自16年5月份吃靶向药以来，都没有严重的皮疹。今天发现，左右脸颊靠头发部分，红彤彤一片。
不管怎样，比起184来，280实在太温和了。
3月25记：乐极生悲，280用药10天后（3/15），晚上突然一阵干咳之后，又开始咳嗽了。并且咳嗽加剧。
靶点弄错？280药量不够？药品质量问题？
2017年3月换280以来，CEA持续下降，体感也不错。一定要继续保持。
280造成的下肢水肿还是比较严重。现在每天上午散散步、做做家务，下午坐在沙发上将脚放平休息。如果一直保持直立的姿势，下午小腿和脚肿得发亮。开了 螺内酯片和呋塞米片，医生说肿的厉害的话吃1周，可是妈妈最多能连续吃两天，胃会非常不舒服。
这段时间是副作用最轻的一段时间，除了下肢水肿，几乎没有其他副作用。
但是8月以来，不知道是不是空调吹多了，右后颈部-右肩-右臂-右侧肩胛骨（整块）-右侧锁骨下，这一大片疼痛逐渐加重，到了8月下旬，白天活动时略减轻，但是已经晚上不能睡觉。食欲大减，每天半碗稀饭。在此期间，尝试按 mo、热敷、拔罐、针灸，均无效。9月8日拍了肩颈部CT、X光片，颈椎椎间盘突出，椎间孔狭窄，但是从片子上看应该是影响左侧。医生推断是大面积筋膜炎。
做了神经阻滞，用药：利多卡因、倍他米松、VB6、注射用腺苷钴胺。打针后止疼效果立竿见影，由于疼痛面积大，未注射的部位，仍旧疼痛。
后每周再注射一次，但锁骨下，由于靠近肺叶，医生不给注射，仍旧疼痛。
9月初 CEA 由上月的78上升为 89，不知道是药效减弱，还是身体状态不好导致的效果差。再观察一个月。
2017年10月8日 颅脑平扫10月16日 颅脑增强MRI
继肩部-手臂疼痛两个月没有缓解之后，10月5日开始，头部感觉异常，头昏、头痛 感觉在逐渐加重，呕吐（长期胃部不好，不知道是胃的原因，还是其他）。
10/8 颅脑MRI平扫
检查所见：右侧半卵圆中心、左侧额叶可见斑点状信号，T1WI等低信号，FLAIR及T2WI呈稍高信号，边界模糊，DWI未见异常高信号。双侧侧脑室、三脑室轻度对称扩大，中线结构剧中。脑沟、脑池轻度增宽。矢状位示垂体低于鞍底。
诊断意见：右侧半卵圆中心、左侧额叶小缺血灶，建议必要时增强扫描排除转移。轻度脑萎缩。部分空蝶鞍。
10/16颅脑MRI 增强
检查所见：双侧大脑半球对称，增强扫描未见明显异常强化影。
诊断意见：未见明显异常，请结合临床。
10/16 胸腹CT 平扫
主病灶 右肺 19X18mm（6/9日 23X21mm)，双肺多发小结节，弥漫性骨转移（颈椎、胸椎、腰椎、肩胛骨、部分肋骨、骶髂骨、股骨、耻骨、坐骨，可见多发斑片状高密度灶）
左肺下叶纤维灶。
肝右叶钙化灶。
2017.9.9 颈椎CT平扫
C2/3、C3/4、C4/5、C5/6、C6/7 椎间盘分别后突出4mm\3mm\2mm\3mm\3mm，相应椎管矢装径分别为8mm\9mm\8mm\7mm\7mm，硬膜囊明显受压、变形。诸颈椎椎体可见不同程度骨质增生征象。纳入片内部分颈椎椎体、胸椎椎体、及左侧锁骨可见多发斑点状、斑片状高密度影，边界模糊。附见右肺上叶尖段可见斑片状略高密度磨玻璃影，边界模糊。
诊断意见：C2/3、C3/4、C4/5、C5/6、C6/7 椎间盘突出并椎管狭窄。纳入片内部分颈椎椎体、胸椎椎体、及左侧锁骨多发转移瘤。右肺上叶磨玻璃影，进一步待查。
21突变，应该服用特罗凯吧，一个月后复查ct看看是否有效，咳嗽可以试试同仁堂人参保肺丸，每月一次骨转针应该可以了，我家一直服用小剂量的护肝片和金水宝，具体情况自己把握。 本帖最后由 践行菩提 于 2016-6-2 08:43 编辑
完全同意楼上的病友意见，应该首选特，不建议用易。现在的医生也就这样，不能全听他们的！如果不是一线的大医院，地方上的医生对靶向药也是一知半解，顶多知道易特凯，再多就晕菜。大主意还是要家属自己拿。他们的当参考，我反正一直是这样！
原因是，
一，地方医院的医生水平一般，全听不行。
二，北上广的专家没时间仔细给你分析病情，个性化用药。所以只有家属懂得多了，才能做出最适合病人的个性用药方案。 明天会更好了 发表于 2016-6-2 08:04
21突变，应该服用特罗凯吧，一个月后复查ct看看是否有效，咳嗽可以试试同仁堂人参保肺丸，每月一次骨转针应 ...
谢谢你！当时对靶向药不了解。两家医院都说有三种药可用，效果上没有什么不同。但是一家推荐凯美纳，另一家推荐易瑞沙，最后还是选择了进口药。易瑞沙几乎没有什么副作用发生，皮疹腹泻都没有，咳嗽倒是比吃药前轻多了。有效的话一个月后咳嗽症状会不会是几乎消失的那种？前面和咳嗽药一起吃的那几天几乎就是症状全无了，现在只吃一个就略重。护肝片和金水宝是一直吃还是有症状/血液检测异常的时候吃？ 践行菩提 发表于 2016-6-2 08:42
完全同意楼上的病友意见，应该首选特，不建议用易。现在的医生也就这样，不能全听他们的！如果不是一线的大 ...
谢谢你！我们现在已经吃了4周的易了，症状没有完全消失。偶尔还是会有阵发性咳嗽，特别是爬楼梯之后。所以考虑是不是易的效果不好，是不是需要换药。今天先去看过CT报告再说。 1、吃易瑞沙前怎么没有血检肿标物，不然怎么对比有效
2、打唑来膦酸时要塞吲朵美辛栓，能缓解副作用
3、有骨转了，易瑞沙药力太小，用特罗凯可能都还得联其他药一起用 月印影儿 发表于 2016-6-2 15:52
1、吃易瑞沙前怎么没有血检肿标物，不然怎么对比有效
2、打唑来膦酸时要塞吲朵美辛栓，能缓解副作用
3、 ...
谢谢你的回复。肿瘤标志物有检测过
拍片后还没测过，准备下周去测。
吲哚美辛栓需要处方吗？ 雪人16 发表于 2016-6-2 16:19
谢谢你的回复。肿瘤标志物有检测过
拍片后还没测过，准备下周去测。
不用，外面药店就可以买，很便宜，打针前半钟头塞，打针后第二天再塞，一次一粒就可以了 有骨转了，单药易瑞沙如果一段时间内控制不太好，可以联上184之类的试试