景程不错 发表于 2017-7-12 20:46:57

珊倪晗 发表于 2017-7-12 20:40
如果不上靶向,那到底怎么办?眼睁睁看着一步一步恶化?

我也反问你

上了靶向药,难道不是眼睁睁看着病人出现接二连三的痛、烧、吐、瘫、黄、水、肿、泻?????

你们这些家属,难道不希望病人缓慢恶化、一步一步恶化,

而是希望出现痛、烧、吐、瘫、黄、水、肿、泻----迅速恶化,十步十步恶化吗?

景程不错 发表于 2017-7-12 20:49:26

tony230 发表于 2017-7-11 22:42
你也不能一棍子打死靶向药吧。
楼主父亲现在症状不明显,如果有切片的可以去做个基因检测,然后对症吃药 ...

你也不能一棍子打死靶向药吧。
楼主父亲现在症状不明显,如果有切片的可以去做个基因检测,然后对症吃药。
毕竟靶向药出来也是解决问题的。


你说的是姑息性治疗,是没办法的办法。


tony230

难道靶向药时根治性治疗,是有办法的办法?

loveandpeace 发表于 2017-7-12 22:58:37

景程不错 发表于 2017-7-11 20:49
哎呀这个情况太严重了
根据手术前的资料,
无论是肝细胞性肝癌


非常感谢您的回复!拜读过您的帖子。
当时决定手术,是因为医生从CT片上看感觉还有希望,虽然无法做到100%全部切除,但想试着去切除一下。
没想到开腹探查后观察,无法切除了。所以就赶紧缝上了。
10号出院,今天去拆线了,还是正常吃喝,排便也正常,肝功能目前也还是正常。
但都说是很严重,真的是没想到会这样。

loveandpeace 发表于 2017-7-12 23:01:00

tony230 发表于 2017-7-11 22:42
你也不能一棍子打死靶向药吧。
楼主父亲现在症状不明显,如果有切片的可以去做个基因检测,然后对症吃药 ...

感谢您的回复!
我上周就问了要不去做个基因检测,一个弄医药的朋友说这个其实很难有实质性的帮助。
我加了这个论坛里提供的Q群去咨询了一下,有不少前辈说目前身体尚可的话去试试化疗,实在是没有办法了再去试靶向药。

loveandpeace 发表于 2017-7-12 23:04:04

flowergz 发表于 2017-7-12 08:56
楼主,你父亲的情况跟我妈一样,我们是今年2月有身体不适,4月初查出来胆管细胞癌,由当初的能自理,到现场 ...

我父亲一直未感到不适,吃喝正常体重也正常,去例行体检B超时发现,所以一直觉得不可置信。
术前术后肝功能还是正常的目前。
感谢您的提醒,如果后续治疗会影响肝功能,我们也会立刻请教医生是否停止。

loveandpeace 发表于 2017-7-12 23:08:15

妃萱2017 发表于 2017-7-12 12:29
如果一旦确认转移的话,建议不要做任何治疗,化疗,放疗,介入什么都不要做,越做越差,人很受罪!我母亲就 ...

非常感谢您的提醒!
目前其他器官尚未转移,开腹手术后医生就是说肝上都是肿瘤,大大小小,目前还未影响肝功能。
我父亲对他的病情基本了解,因为也实在没办法瞒住他,他出了手术就问手术多久,后来就说他的手术和其他切掉的病人的手术不同,而且他自己也会上网。所以一下子就明白了。不过情绪尚可,家里人都是在鼓励他积极面对。
我们目前想的就是维持他的肝功能,遏制住肿瘤的大小和数量,提高免疫力,还能抵抗后面的治疗。

景程不错 发表于 2017-7-12 23:19:07

loveandpeace 发表于 2017-7-12 22:58
非常感谢您的回复!拜读过您的帖子。
当时决定手术,是因为医生从CT片上看感觉还有希望,虽然无法做到10 ...

感谢您的回复!拜读过您的帖子。
当时决定手术,是因为医生从CT片上看感觉还有希望,虽然无法做到100%全部切除,但想试着去切除一下。
没想到开腹探查后观察,无法切除了。所以就赶紧缝上了。
10号出院,今天去拆线了,还是正常吃喝,排便也正常,肝功能目前也还是正常。
但都说是很严重,真的是没想到会这样。


回复

是的我家老爹在东肝开刀前,已经有另外一个医院的肝胆医生,告诉我已经无法切除了,转到东肝,听张教授说可以切,我整的喜出望外,没想到哎

你也问过“一个弄医药的朋友说这个其实很难有实质性的帮助”

像你家病人现在的情况,比我老爹去年2016年6月发现的时候,要好,因为没有黄疸、没有食欲减退、没有消瘦

不幸的是,全肝都是肿瘤了


你的帖子说明你已经请教过专业医生了,告诉你:理性一点的治疗就是,如果出现疼痛就止疼,出现腹水就做引流,情况好一点的就做化疗放疗。说肝胆管对化疗放疗也不是很敏感。

自从我老爹得病已经14个月了,我就是这么实践的-----------

--我完全不同于那些专注靶向药的家属,不认可他们的做法!!

有1,2个靶向药,对特定的肺癌有用

但是医学的治疗方案是残酷的,几个靶向药对肺癌有效,绝不是推断出,对肝胆管细胞癌,靶向药也有效!!

全力加油 发表于 2017-7-13 07:35:44

身体条件不错的前提下,首选化疗,还有靶向、PD1可以考虑
LZ家AFP高,怎么未做HCC的相关组化排除一下?

妃萱2017 发表于 2017-7-13 10:18:04

景程不错 发表于 2017-7-12 20:32
我加入论坛2个多月了
看到那么多吃靶向药的病人的结局
再看看我老爹不吃靶向药的现况


谢谢亲的忠告!这会我已经别无选择了,我母亲目前几乎已经无法进食了,腹水也控制不住,我不能眼睁睁看着她死!不像你父亲,还能吃能喝!

景程不错 发表于 2017-7-13 12:47:57

妃萱2017 发表于 2017-7-13 10:18
谢谢亲的忠告!这会我已经别无选择了,我母亲目前几乎已经无法进食了,腹水也控制不住,我不能眼睁睁看着 ...


复习了你的主帖
从今年4月初发现至今,才3个多月,恶化进展太快了

我发现你给母亲的治疗,太激进了-

-2次陀螺刀,紧接着一个接一个吃靶向药

八大酷刑,互相叠加,病人能受得了吗?

我们作家属的,一旦知道病人是晚期癌症,就要立即理智地想到--------病人是绝症,来日无多!!!!

我们家属就经量要将这个“来日无多”的日---拼命延长---拼命延长!

而不是道听途说,接二连三给病人搞那种--加速死亡的措施!!!!!!!!!!!
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