婉婷myy 发表于 2017-9-13 14:20:49

boboscot 发表于 2017-9-13 14:02 static/image/common/back.gif
你基因检测应该是没做全,除了有21突变还cmet扩增,所以单药凯美纳效果不佳。也不能怪医生,医生也是根据 ...

基因检测是医生让做的,他从来没有告诉过我还有别的基因检测可以做,只告诉我们e点基因有突变才能吃靶向药,没有突变的话准备后事,说我妈妈离开也就两三个月的事!还有一个e点基因检测就4300,我们之前手术化疗伽马刀已经花了近14万了,根本没钱治了,就算知道全靶点也做不起,因为那样吃药的钱就没了!再说,论坛里也有病友基因检测阴性吃靶向药有效的!若全基因检测是阴性就不试靶向药等死啊?我不会那么做!当你手里的钱就那么些的时候,给你一个选择,是盲试靶向药还是基因检测,我觉得正常人都会选择前者!

可恨的肿瘤 发表于 2017-9-13 17:30:57

楼主,加油!你是最棒的!

yohoo 发表于 2017-9-13 17:57:09

婉婷myy 发表于 2017-9-13 14:20
基因检测是医生让做的,他从来没有告诉过我还有别的基因检测可以做,只告诉我们e点基因有突变才能吃靶向 ...

这个e靶点检测费用有点高,我妈妈是在上海这边住院时医院自己检测的,费用1千多块;
当时医生说的也明白,e靶点中靶率较高,如果能中上还有保内的靶向药吃,
至于ALK,那个中靶率太低,而且中了月药费超过5万块且不在保,所以医院也没上这个技术;

当初没中e靶我挺失落的,差不多30%的突变率都没中上,觉得妈妈的运气太差了,只能优先化疗稳定病情了;
做完了4期后效果不理想,我妈妈的主治医师特意找我让我找基因公司做更多的突变检测,结果查出ALK阳性了。

盲试的话易瑞沙、9291、克唑替尼,这3个跑不了;先试前两个再试最后一个,说明书必须细读,靶向药毒副作用大。

zyh123329 发表于 2017-9-13 18:46:36

非常幸运,有勇有谋。不过已经服药半年,接下来就不能隔这么久复查了。

婉婷myy 发表于 2017-9-13 18:51:40

yohoo 发表于 2017-9-13 17:57 static/image/common/back.gif
这个e靶点检测费用有点高,我妈妈是在上海这边住院时医院自己检测的,费用1千多块;
当时医生说的也明白 ...

嗯,我家是e点有突变,可吃了一个多月凯美纳就有效一个星期,我们这边凯美纳还没进医保,一个月要6300块钱!说实话,盲试是迫不得已啊!再说也担心基因检测的准确性,万一是阴性,我也会选择盲试!

婉婷myy 发表于 2017-9-13 18:57:21

zyh123329 发表于 2017-9-13 18:46 static/image/common/back.gif
非常幸运,有勇有谋。不过已经服药半年,接下来就不能隔这么久复查了。

嗯!只是ct间隔久了点,cea,肝功肾功血常规什么的我们每个月都检查的!从吃上280起,妈妈体感就很好,ct也就没检查,我妈妈cea很敏感,所以相对能好些,毕竟ct有滞后性,会比cea晚两个月才能看到癌细胞的进展。一旦有进展,体感和cea肯定会比ct更早察觉到的!

gg99Z 发表于 2017-9-13 20:13:53

靠人不如靠己,要坚强起来!

yohoo 发表于 2017-9-13 20:30:02

婉婷myy 发表于 2017-9-13 18:51
嗯,我家是e点有突变,可吃了一个多月凯美纳就有效一个星期,我们这边凯美纳还没进医保,一个月要6300块 ...

你这冤枉钱花的,易瑞沙不过7~8百块。

婉婷myy 发表于 2017-9-13 20:34:01

yohoo 发表于 2017-9-13 20:30 static/image/common/back.gif
你这冤枉钱花的,易瑞沙不过7~8百块。

当初根本不懂这些,所以挺恨这些大夫的,家里根本没钱了,可不得不花这些冤枉钱

陪伴老婆战胜癌 发表于 2017-9-13 20:47:01

是的,学着自救
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