学着自救

婉婷myy · 发表于 2017-9-13 14:20:49

boboscot 发表于 2017-9-13 14:02

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你基因检测应该是没做全，除了有21突变还cmet扩增，所以单药凯美纳效果不佳。也不能怪医生，医生也是根据 ...

基因检测是医生让做的，他从来没有告诉过我还有别的基因检测可以做，只告诉我们e点基因有突变才能吃靶向药，没有突变的话准备后事，说我妈妈离开也就两三个月的事！还有一个e点基因检测就4300，我们之前手术化疗伽马刀已经花了近14万了，根本没钱治了，就算知道全靶点也做不起，因为那样吃药的钱就没了！再说，论坛里也有病友基因检测阴性吃靶向药有效的！若全基因检测是阴性就不试靶向药等死啊？我不会那么做！当你手里的钱就那么些的时候，给你一个选择，是盲试靶向药还是基因检测，我觉得正常人都会选择前者！

可恨的肿瘤 · 发表于 2017-9-13 17:30:57

楼主，加油！你是最棒的！

yohoo · 发表于 2017-9-13 17:57:09

婉婷myy 发表于 2017-9-13 14:20
基因检测是医生让做的，他从来没有告诉过我还有别的基因检测可以做，只告诉我们e点基因有突变才能吃靶向 ...

这个e靶点检测费用有点高，我妈妈是在上海这边住院时医院自己检测的，费用1千多块；
当时医生说的也明白，e靶点中靶率较高，如果能中上还有保内的靶向药吃，
至于ALK，那个中靶率太低，而且中了月药费超过5万块且不在保，所以医院也没上这个技术；

当初没中e靶我挺失落的，差不多30%的突变率都没中上，觉得妈妈的运气太差了，只能优先化疗稳定病情了；
做完了4期后效果不理想，我妈妈的主治医师特意找我让我找基因公司做更多的突变检测，结果查出ALK阳性了。

盲试的话易瑞沙、9291、克唑替尼，这3个跑不了；先试前两个再试最后一个，说明书必须细读，靶向药毒副作用大。