事由心生 发表于 2012-9-15 11:34:20

本帖最后由 事由心生 于 2012-9-15 11:40 编辑

几月前甲胎上涨,医生让查了胸腹CT和ECT,当然没有找到,那时甲胎在40左右,术后三个月吧。甲胎到2百以上时医生对找不到病灶有点惊讶,可能别人这个点大都可以发现了。这次医生还是重视的,连下月的检查单也不开,接连做CT,ECT,每星期和他门诊相见,要是美女医生我是求之不得,这医生和美女相差蛮大,起码一看就是男性,曾经把我肚子里的肝从外地带到广州,又帮我接上大部分的血管。要不是甲胎硬逼我拜访,可能是半年一见吧。下星期取报告单,要是还正常是不是悲剧呢?再做个脑和头颈位?或者下腹?要是全正常呢?还是早点出来吧,天上的各路神仙,大家想想办法,请求了。当然最好出现在身体未端,无伤大雅,小痛怡情,友好分别,如何?
不发表意见当默认,给24小时考虑,通过。哈

小P 发表于 2012-9-15 15:17:21

以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍看不到东西,当时我们想做PET-CT,移植医生认为没必要,要出问题首先在肺上,一直到780多,肝肺都没问题,这时,头部开始有症状了,做脑MR,脑转移瘤已长到34X20,超出了伽玛刀的最佳治疗范围,只好做TOMO,还解决不了问题,最近又做了一次伽玛刀.....我的教训是:早点做全身检查,可以获得更好的治疗!希望对您有启发。

joak 发表于 2012-9-15 15:26:01

小P 发表于 2012-9-15 15:17 static/image/common/back.gif
以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍 ...

很有道理。检查明确状况很重要。

风雨相牵 发表于 2012-9-15 15:37:24

我记得上官筝的爸爸AFP连续上涨了大半年也没找到病灶,LZ淡定些,找到就消灭,没找到就当不存在,继续吃药与癌魔对抗。胜利属于你滴。

事由心生 发表于 2012-9-15 19:17:03

本帖最后由 事由心生 于 2012-9-18 08:39 编辑

小P 发表于 2012-9-15 15:17 static/image/common/back.gif
以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍 ...
肝外转移可能位置肺骨肾上腺脑等,淋巴转移最多为肝门淋巴结。
我也是准备下次petct,这次继续查下来还是ct。能确诊当然早点好,医生已经提过几次了。多谢
你伽玛刀做了?在哪个医院?祝好

事由心生 发表于 2012-9-15 19:33:34

本帖最后由 事由心生 于 2012-9-16 15:35 编辑

风雨相牵 发表于 2012-9-15 15:37 static/image/common/back.gif
我记得上官筝的爸爸AFP连续上涨了大半年也没找到病灶,LZ淡定些,找到就消灭,没找到就当不存在,继续吃药与 ...

上官家转移灶应该在肺部,结节已经有变化了。
我移植前评估介入时曾经平扫,发现有几个位置的小结节,到现在起码九个半月了,一直没有变化,术前petct也没有提示摄取增高,基本上医生认为是旧病灶。现在有点纠结于转移灶在哪里?毕竟甲胎最高快5百了,虽然昨天检查又下降,可吃的药没有几样,可控度不高。
多吉美,曾经心目中一号种子选手,幸好没有向同行多要,因为价高效无。
索坦,物美价廉,可惜我越来越承受不了它的付作用,爱恨交加。
阿西,轻微付作用让我上瘾似的用了2月,耐药,让前一个半月付之东流,并得寸进尺地甲胎翻一番。相当于刚拿到手的工资被人抢外加一刀并让同事嘲笑脑子搞不清。
T,美好的宣传片让人一见钟情,可它是皇帝女儿,许多人侍候不了,巨大落差的效果叫人感叹。
依维莫司,作用太强劲了,还有纯度不高,享用它同时在享用杂质。我用它同门师兄雷帕鸣。据说国外有大样本统计用它有点用。我医生用它应该也是这点,信它就用它。
西地尼布期待中。

事由心生 发表于 2012-9-18 17:20:04

本帖最后由 事由心生 于 2012-10-1 19:42 编辑

今天去取了ECT报告单,正常。给医生,常见部位肺肝门腹膜骨等等都正常,剩下可疑位置是头下腹器官等,不过可能性很小,建议下个月PETCD.
因为较上次的甲胎下降,医生表示这种情况比较少见。

今天见医生诊室外有个男移友,坐着轮椅打着吊针正等待医生接见,精神不太好,夫人陪着。我和他聊天,全由夫人回答。原来术后29天,出院一星期后首次门诊随访,这几天肚子胀痛,今天检查后难忍就看移植病房医生挂了药。夫人示意他欣赏我的丰神俊貌,他也不理。移友老兄你夫人还是有眼光的,虽然我带了口罩,仍然浑身透着健康气息。哈。医生留他住院治疗,可能是术后腹腔器官粘连。我也想不出怎么治这个,后来在门诊楼下见他在过道一边呕吐。

说着这个想起另二位移友,我在术后普通病房时,早晚会利用消毒出来放风半小时左右,认识了隔壁房的上海移友和广州移友。上海移友来自上海,专为手术而来,在上海他等不到肝源,术后瘦了50斤,还有130斤,手术刀口中间地方老是不能愈合,被医生刮削刀剪,最后这个地方没有肉了成了空洞,医生把附近的皮肤剪掉重新缝合,巨痛,多住院20多天。他出院后我霸占了他的病房和护工,护工极好,临别要了手机号以备日后重逢。上海移友夫人出院前把工钱数给护工并郑重地给一红包,印象极深。另一事也值得一说,他们坚持每天煮吃黑鱼汤,认为营养丰富,有利刀口愈合。可我不喜这口,太清淡,借口要保护水生动物,老婆数次发难。
还有一位广州移友,我在隔离病房时就等他出院,我进那间,可他老是偶尔发烧,一发烧治疗,过2天退了又烧,到我出院时他还在。我出院也因为刀口愈合不好推后一星期,出院时刀口没长好被赶走,正是春节前八天,我刀口完全长好用时三月。说被赶走是因为我不走就有人出不了隔离房。说回广州移友,他在走廊散步可以一个人行走,缓慢地走,我曾尝试跟着他,步频不合,我是越走越快型的,护工老提醒走慢点。我早上出来散步到他病房前,总是见他身穿大袍腹盖大浴巾仰坐在宽椅中,他夫人坐旁边喂他吃饭,他是不动手的。一天他夫人说他吃了炒河粉,鱼片粥和肉包子,我们都惊诧于他的好胃口及大胆,因我见过炒河粉是如何的油,那时这样的食物我根本不敢吃。后来他只是上午挂针,其他时间就回家了。奇怪为何不出院?大年初一,因为刀口出血我早早到院拜访医生,本以为人丁稀少,气氛冷淡,带了红包及四盒水果。到病房正赶上医生护士拍合影照,全科医生基本都在,原来院长政委要来拜年。见护士台住院名单仍有他大名。我还收到护士长赠送红包一枚。广州移友也驾临,我和医生推搡红包时正好他推门而入。互道恭喜。节后我仍去换纱布遇到他,才知他移植后胆道有问题,需二次移植。再次见他时有了引流管引流袋,仍住院等肝。再见他时二次术后随访,较前白胖,如常。

事由心生 发表于 2012-9-19 10:24:52

本帖最后由 事由心生 于 2012-10-1 19:51 编辑

还有一位,也是相处比较久的。我进入肝移植隔离房他已经在了,比我早三天手术。个高,瘦,肤黑,退役军人老许,来自清远,家有儿女。他夫人白天也在照顾他,夫人语速快,口气坚决,在我听来颇多责怪,他辩别几句后大多不理,其实我听不懂粤语。晚上我11点多醒来他也醒着,他的护工正打着呼噜声,我和他小声聊天。那时我全天只睡2小时,中午和晚上十点后各一,其他时间用于吃饭吃药和忧国忧民及无聊之中。他告诉我,他决定移植后,亲戚多有资助意愿,以示支持他手术决定,他坚决谢绝了,他还有能力支付手术费用。接手术通知深夜全家往医院赶,他已肝区痛,全程卧倒。他说能手术也是运气了,开腹后可见肿瘤处于破裂前兆。我给他足够的安慰,想来直到今天他仍在使用我的安慰剂量并有库存。笫二天他出现腹痛,深夜自己起来小便,我对月前一名临出院病人因深夜小便不慎倒地归西事件仍保有记忆,帮他叫醒护工帮忙。第三天加剧,主任视察后认为有出血可能让做穿刺,众医生任他发表意见俯首贴耳。下午四点床边B超下穿刺,管床医生开始进针。可针太短够不到,换针后又引不出,原来是凝血,并呈圆环状。需身体自然吸收。我就坐在病床旁边,看医生在他后背进针出针,血慢慢地流出,越来越多。他开始轻声呻吟,麻醉针药效渐渐过去,医生仍在他身上忙碌。当时我身上还挂针不能离开,时间越来越长坐着我感觉越累,就爬回床可是恶心难受挥之不去。当夜他剧痛,迷糊中把身上一根引流管拔了下来。后来把夫人叫了回来,他们有熟人在另一广州大医肝外科,因没肝源来这手术,夫人电话熟人,询问方法。但疼痛难忍,止痛针也无效,请移植医生。下半夜,医生到,认为穿刺有效,要其忍痛。夫人说:你别走啊,他晚上这么痛怎么办啊?医生说:难道要我在这里陪床?老许你要我今夜陪床吗?老许只哼哼。医生加了止痛针,老许后来睡了,夫人就坐椅子睡。老许醒后身体好转。,
我术后检查指标不错,在隔离房加强锻炼,医生有鼓励,言语中有少许刺激到老许。我有望比老许早出隔离房,出去是身体恢复程度的一个标志,病人也更有自由度。老许夫人在医生走后对老许又有声音骚扰嫌疑。看样子老许不服,身体锻炼动作幅度加大时间加长,当夜又不舒服。
第五天上午医生告诉我下午可转到普通病房,窃喜,并平静面对老许。二天后老许也出来了,一家人住在一起,老许日渐康复。老许总在女儿或夫人陪伴下昂首挺胸,笔直地大步走,依稀有军人影子。或与妻女在护士办公室里轻声低语,随着身体渐好老许精神也日渐放松。我因手术刀口长时间愈合不良滞留时,老许出院了。
春节后有次在病区挂号,偶遇老许夫妻,他是第一次术后随访,以后就转到他的熟人医院随访了,我再没有见到他。祝福他们。

事由心生 发表于 2012-9-29 13:08:44

中秋节国庆日马上到,祝大家节日快乐,吃好喝好心情好。

与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-29 14:13:21

各位假期期间都不要过于劳累啊。
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