小宁 发表于 2019-10-29 17:24:06

迈向四年

2016年2月23日，妈妈咳嗽严重，脖子处有硬疙瘩，到县城医院做CT，告知肿瘤的可能性非常大，转院到省立医院。胸水检测出腺癌细胞，确诊为肺腺癌IV期，胸腔心包有积液、骨转、胸膜转移、无手术机会。

化疗之路：
2016.03-05月2个周期的化疗，肺部癌细胞有所减小，但是肝部转移，判定化疗无效。
胸腔积液，使用顺铂+白介素灌注两次
全身化疗：培美+顺铂

靶向开始：
化疗的同时，用组织做基因检测，有egfr19突变，医生让我们用易瑞沙
2016年6月至2016年12月：一代易瑞莎，版，无明显副作用，与正常人一样。但其中最重要的副作用就是肝功能异常，其中11月份左右省立医院医生强烈要求停掉靶向药，先保肝，现在想想可能不应该那么听医生的话，因为停药后肿瘤大规模爆发，出现了腹膜转移也就是大量腹水，肚子鼓得像个球。肾功能也受到严重损害，无法化疗。
2016年底易瑞沙出现耐药，没有任何检测，我直接用了9291的非正版80mg。

2016年12月-2018年6月：9291，一切如常。2018年6月常规检查，又出现大量腹水，肾功受损，无法化疗。
2018年6月-10月间开始试过各种方案，最主要的是解决腹水问题，主要方案是抽腹水，差不多每隔20天左右一次，前期是只灌注紫杉醇（无效），后面紫杉醇+贝伐（效果微弱），中间包括9291加量吃，9291+易瑞沙，9291+184，都无效，出现恶液质状态。
2018年8月-10月间吃过不到两个月的安罗，有效遏制住了腹水，但带来严重的心衰副作用，要求停药。
期间，做基因检测，检测出egfr19+T790M+C797S突变，把AP+爱必妥列入考虑范围，回老家县医院治疗

AP+爱必妥
2018年10月下旬，90mg的AP 吃了一个周，然后逐渐加量到180mg，体感没有明显好转，11月3号左右打了第一针爱必妥4支，第二天早晨吃了半块包子，之前基本不吃东西，但再无明显好转，但我坚定认为这个方案要继续实施，因为别无他法。于是2周后又打了4支爱必妥，期间抽腹水缓解腹胀的问题。

2018年12-2019年7月，AP+爱必妥，AP从230逐渐变化，最低到180mg，根据副作用调整，爱必妥每两周6支，期间9291是80mg没有停过。从12月到4月体感没有明显变化，还是吃的不多，喝的不多，每个月住院靠挂营养水，但腹水明显涨的慢了，之前是1个月需要抽一次，后来变成2个月，慢慢的腹水从浑浊的血色变成了淡黄色，CEA也大幅下降，也让我对方案有了信心，忽略体感的不舒服。从2018年4月开始突然有一天，胃口变好，开始正常吃东西，营养状况也慢慢跟上。
2019年8月至今，AP维持在180mg,爱必妥三周6支，9291一个月吃20天，暂时稳定。
治疗以来，除了第一次确诊以来肺部有积液，之后的治疗中肺部相对稳定，最大进展参考是腹膜上的转移灶。
不知道下一步路在哪儿，迷茫

小宁 发表于 2019-10-29 17:36:20

由于只记录了主要的治疗过程，其中细节各种心酸，欢迎交流

生命不息999 发表于 2019-10-29 18:45:42

:hug::hug::hug::hug::hug:

爱在路上 发表于 2019-10-29 20:04:57

楼主，爱必妥来源以及费用可以说下吗

瓶子 发表于 2019-10-29 23:47:07

你在雅颖姐那个群么？我记得雅颖姐讲过这个方案的起效时间问题，你家这个中间很曲折，但是目前还算好了，你要没在那个群就加我下，我拉你进去

陈chile 发表于 2019-10-30 07:12:04

我父亲母亲也是恶液质，吃东西少，太瘦了

黄希玲 发表于 2019-10-30 07:58:43

9291能吃这么久，真好，加油！维持了四年真不容易。想知道AP和爱必妥是在医院开吗？进医保否？价格多少？能分享吗？

小宇 发表于 2019-10-30 07:59:09

楼主超棒！继续加油我父亲即将两年，希望大家都顺利

不忘初心。 发表于 2019-10-30 07:59:38

爱必妥也好多人在用，可否简单普及一下，什么时候用做好，对应哪些情况

mugua121 发表于 2019-10-30 08:46:25

加油！每个孝顺的孩子都会给爸妈带来好运http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_067.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_075.png
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