喵喵叫喵喵 发表于 2021-9-7 22:46:15

成为强大的自己 发表于 2021-09-04 19:29
如果还是不行就试试联804或者280,脑部的也有效果,我家体会

3795 一天100mg联了几天 换成200mg但是 没见好转 肿瘤标志物还往上涨。哎

liuwei284307118 发表于 2021-9-9 02:15:04

成为强大的自己 发表于 2021-9-9 17:44:14

喵喵叫喵喵 发表于 2021-09-07 22:46
3795 一天100mg联了几天 换成200mg但是 没见好转 肿瘤标志物还往上涨。哎

我们联的300,很快头痛减轻了一大半

带弟弟抗癌5年 发表于 2021-9-9 19:24:02

成为强大的自己 发表于 2020-4-15 20:43
感谢您的认可和建议。 共勉,共同加油
另外,184主要担心出血风险,有些病友用过说副作用很多 ...

184副作用是真的大,我们吃了腹泻特别严重,撑不住这个副作用

成为强大的自己 发表于 2021-9-18 19:35:24

带弟弟抗癌5年 发表于 2021-09-09 19:24
184副作用是真的大,我们吃了腹泻特别严重,撑不住这个副作用

那有没有试试804或3759,副作用不大 耐受还好,我家体会是这样

成为强大的自己 发表于 2021-10-3 21:07:32

成为强大的自己 发表于 2021-09-05 11:58
我们没有用过安罗

安罗有住院病友用,出血副作用,我家就没选择安罗

成为强大的自己 发表于 2021-10-7 11:38:03

liuwei284307118 发表于 2021-09-09 02:15
我家从发病一直阿法替尼,半年后为了控制胸水加贝伐,最近刚查出脑膜转,还在等检测结果,不知下一步要怎么处理?天天心乱如麻,处在崩溃边缘。

我们最初发病时也是一直把时间浪费在确诊上 反复找专家看片子,都说疑似 不明显,绕了一大圈等后来影像上明显了,症状也已经进展了很多,很快就不能走路不能坐立和吞咽,后来联药才救回来,如果当初不浪费等确诊的时间而直接用药,恢复应该会比现在还能好

Nina7835 发表于 2021-10-7 17:04:49

收藏先 脑膜转的症状是怎样的?

sauron 发表于 2021-11-4 21:13:51

感谢楼主的分享,很有收获。

成为强大的自己 发表于 2021-11-13 09:32:45

最近有病友跟有交流了一个方案,9291联阿法替尼,原本是阿法替尼不入脑这个大家都知道,但是她是在用过了多轮联药陆续耐药之后才用的这个方案,发现对脑部控制有效,我俩分析了一下可能是因为多轮用药之后血脑屏障被打开,因此阿法也能入脑了,同时它又有多重靶点,所以产生这样的效果。感谢病友“许多鱼”的经验分享,如果大家有类似情况欢迎留言分享,介绍更多方案给大家,抱团取暖
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