成为强大的自己 发表于 2022-11-19 19:35
鞘注一直没有做。不断有病友询问，鞘注我也持续在关注中，每遇到一个做过鞘注的病友我就打听效果。统计下来是有一小部分病友做完鞘注一两天就出现了不能走路、神志不清、偏瘫这类症状，除这部分人之外，其余是有些人比没做之前有体感好转，有些人体感不变。所以，看来还是有一定程度的瘫痪风险，而受益又是一半概率，基于这种情况我暂时不把鞘注排在前面，靶向有效先靶向。（同时也还在继续收集鞘注做过的病友的体会，希望大家一起研讨总结分析）
谢谢回复！
1430958545@qq 发表于 2022-11-19 22:00
很有经验，让我学到很多，我们的病人目前已经出现了脑膜转移，我都不知道目前改咋办，
已明确脑膜大夫给的啥方案抓紧开始启动，千万别拖，脑膜就是得争分夺秒，如果找到适合方案还是能缓解一些的，别灰心
有病友说按帖子里介绍的炒米粥止泻吃了有效果，但是加了大米就没效了，在此也提醒大家就用纯的炒米粥，不要加其他
另外还有病友用黑枣吃也对止泻有效果，分享过来，还有什么止泻良方也欢迎留言，会总结分享给大家
我们就是鞘注不受益的，鞘注前能走，鞘注后就不能独立行走了
amble 发表于 2022-12-04 07:51
我们就是鞘注不受益的，鞘注前能走，鞘注后就不能独立行走了
现在接触到的病友中，已记录了十几位出现鞘注后或呕吐或无法走路的了，持续在记录中
amble 发表于 2022-12-04 07:51
我们就是鞘注不受益的，鞘注前能走，鞘注后就不能独立行走了
这是化疗药伤了脑神经，还是肿瘤未能控制压迫神经，还是其他什么原因
sauron 发表于 2022-12-05 01:22
这是化疗药伤了脑神经，还是肿瘤未能控制压迫神经，还是其他什么原因
伤了神经，因为没鞘注之前靶向药体感一直是稳定的，鞘注一天就马上变差了
燕子的坚强后盾 发表于 2022-10-30 19:33
我们现在就让直接吃三代阿美，我现在很纠结，为啥直接让吃三代，不能从一代吃吗，问多了还怕医生不愿意。唉！怕耐药了咋办
您家吃阿美替尼效果怎样？
成为强大的自己 发表于 2022-12-08 12:39
伤了神经，因为没鞘注之前靶向药体感一直是稳定的，鞘注一天就马上变差了
通常要做4次才能感觉明显改善，鞘注前要打止吐针，我们第一次鞘注没打吐的很严重，第二次在鞘注前打止吐针，之后做都打就没吐过了
小幸運 发表于 2022-12-09 23:17
通常要做4次才能感觉明显改善，鞘注前要打止吐针，我们第一次鞘注没打吐的很严重，第二次在鞘注前打止吐针，之后做都打就没吐过了
你们有没有出现鞘注后第二天站不起来或者不能走路的情况？