父亲患了原发性肝癌，第一次发帖求帮助也作纪念
本帖最后由 annie306 于 2012-12-14 13:04 编辑刚加入这个论坛，觉得挺好，第一次发帖子，一方面是给父亲的病史及治疗过程做个记录，另一方面也是来这里向有经验的各位叔叔阿姨，大哥大姐们求助的。
父亲今年62岁，年初开始觉得胃有点痛，刚开始还可以忍受也就没有告诉我们，以为只是胃病，到了5月份来我这里帮我带孩子，说胃痛的还是有点厉害了，于是我带父亲去了一个三甲医院找医生给做了个胃镜，说是浅表性胃炎，问题不大，开了点药，就回家休息了。到了八月份，又该来和孩子的爷爷奶奶换班带孙女的时候，他说吃了胃药效果没那么好，还是痛，而且我们发现他这几个月瘦的很厉害，包括他在内还是觉得一方面是胃的问题，一方面是精神负担过重，没好好吃东西，根本没往其他病症上去想。
九月份，他说有个朋友介绍我们这边中医学院附院的一个医生说看胃病可以，吃了药就好了，于是他又去看中医，医生让他去查血查肝功之类的，结果拿到有很多值都偏高，医生说他肝有问题，开了点保肝的药。就这样我们还是没有朝坏的地方想，就说干脆去做个B超看看好了。父亲挺倔，不愿意在成都做B超，定要回老家去，因为我老家有亲戚是在当地医院当医生的。
于是又拖了十多天，父亲回去后做了个B超，B超显示就已经不好了，亲戚没敢告诉父亲真相，给我打电话让我尽快安排父亲住院做CT进一步检查。第二天，我和母亲赶紧回老家去，安排父亲住进了医院，然后去做了CT，检查结果确认就是原发性肝癌，而且病灶很多，还有一个较大的，已经是晚期了，医生说无法手术治疗，只剩三分之一的好肝也无法切除。当时我就崩溃了，那段日子，我和母亲整晚的睡不着，多希望这是一场梦，而且还不敢告诉父亲，因为他脾气很急，而且从平时来看一定是受不了这个打击，我们分析，如果告诉他，那他的日子肯定更不多了，我们知道这个病还要靠病人自身的精神和意志，一旦垮了走得更快。由于那里的医院是熟人，输了几天液后，就给父亲开了一个假的出院证明说是多发囊肿。
堂哥给我们联系了华西医院的熟人，我们准备带父亲去华西，对他说这里医术高些，检查结果更准确，能治好他的病。说实话那个时候我和母亲都还抱着侥幸心理，希望华西的检查结果能发现之前是误诊。
九月十四号，在华西通过关系找了一个肝病方面的教授，在华西重新检查了一遍。
乙肝表面抗原半定量 大于3000.000 COI WBC 9.96 10 ＾9/L NEUT% 82.7%
AFP 18.92ng/ml CEA 32.26ng/ml血清CA15-3 23.80 U/ml CA19-9 大于1000U/mlCA125117.0U/ml
碱性磷酸酶 369 IU/L 谷氨酰转肽酶 780 IU/L
B超：
肝脏：肝脏形态未见异常，实质回声欠均匀，肝内查见数个弱回声团，部分呈融合状，最大约10*9cm，上述团块边界不清楚，形态不规则，内见点线状血流信号
胆道系统：胆囊大小正常，胆囊壁增厚，最厚约0.4cm，囊腔内未见异常回声，肝内外胆管未见扩张
胰腺：胰腺形态大小正常，回声均匀，未见占位，主胰管未见增粗
脾脏：脾脏形态大小正常，实质回声均匀，未见占位
肾脏：双侧肾脏形态大小未见异常，实质回声未见异常，集合系统未见明显分离暗区及强回声团
胰周及腹腔大血管旁查见多个弱回声结节，较大约2.6*1.5cm，边界清楚，形态规则，内未见明显血流信号
诊断提示：肝脏多发实性占位：Ca？
腹内淋巴结长大
胆囊壁增厚
CT：
肝实质内见多个团块，结节状稍低密度影，最大约4.9*3.6cm，边界不清，其内密度不均，强化呈“快进快出”。其余结节影强化不明显，门静脉及其属支未见确切充盈缺损影，肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多，增大。胆囊呈收缩状态，其内未见异常密度影，脾脏、双肾未见异常。
总结意见：肝实质多发肿块影、结节影，肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多、增大。多系肝内转移病变，淋巴结转移。请结合临床。
教授看了父亲的检查结果后也说没法手术了，情况不好，不过可以通过介入加多吉美的治疗方式试试。
9月20日父亲住院了，9月21日做了第一次介入手术，手术当时很成功，对他的影响也不大，不像开刀那么痛苦，他也以为自己只是血管瘤，不过相对比较多而已，问题不大，24号就出院回家了。
在家开始服用多吉美，服药过程中只是双手周围有轻微红点，也没有那么大的反应，听说是反应越大效果才越好，说实话我们真不知道是让他去承受那个很大的副作用好呢，还是痛苦小点好。不过手术回家后，他的胃不再痛了，也能吃东西了，只是双腿还是很软，没有力，整个人的精神看起来比之前好多了，我们都乐观的认为他的病一定能控制下来的。
开了第二个月的药之后，吃了半个月就又该去复查了，复查的结果却很不理想。
AFP 8.09ng/mlAST 65IU/L ALB 34.9g/LA/G 0.8ALP 238IU/LGGT434 IU/L
血清CA19-9 大于1000U/ml
CT：
肝实质内见多个团块，结节状稍低密度影，最大约4.9*3.6cm，边界不清，其内密度不均，强化呈“快进快出”。其余结节影强化不明显，门静脉及其属支未见确切充盈缺损影，肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多，增大。胆囊呈收缩状态，其内未见异常密度影，脾脏、双肾未见异常。
总结意见：肝实质多发肿块影、结节影，肝门周围、肝胃间隙及腹膜后大血管周围见淋巴结增多、增大。多系肝肿瘤性。请结合临床。
以上改变与2012-09-14 CT旧片比较肝内转移灶增多、增大。
教授说，我父亲的血管不丰富，所以介入对他的作用不是太好，多吉美现在看来对于父亲来说效果也不好，建议我们停药了。
本来我们是打算开始准备申请多吉美的援助的，现在看来，这个结果去申请成功率也不高，如果要去还要再买一个月的药，就是要再拿5W去试。说实话这样去整我们也承受不住的，之前本来以为可以顺利的申请到援助，就狠下心拿15W出来吧，现在已经出了10W的等于有点打水漂，白浪费了，后续还有更多的治疗需要钱，我们不敢再去冒险了。于是我们听从医生的就把药停了。
然后11月15号父亲又再次入院住进了华西，17号做了一个射频加碘125粒子的植入，19号出院。出院后开始吃吉林亚泰的参一胶囊，加上隔天打一次胸腺5肽。听我在其他医院打护士长的姑妈说，当时她去找人调了我父亲的住院记录来看，这次射频烧了80多个点。我的天呢，这是什么概念，现在他都还剩的有一些没烧掉的，父亲的体内到底是有多少病灶呀，怪不得他那么的痛苦。
这次回家后，父亲自己觉得效果不明显，还是腿软，但是他很想吃多东西，什么都想吃，让他忌嘴他有时又忍不住，医生说让他同时补气。母亲开始用当归和黄芪给父亲炖鸡，父亲每天喝几碗鸡汤，鸡肉他不怎么吃。吃了两天后父亲说效果不错，他现在觉得自己有气了，腿也不像之前那样一直都很痛了，下半夜不痛的时候他就能好好睡觉了。于是我们准备连着给他炖几次当归黄芪炖鸡，让他多喝点，补点气，精神好点，痛苦小一点。
元旦之后还要再去复查，看这次手术下来效果怎么样，希望能往好的地方发展。
父亲两年前就退休了，当时我还没有孩子，父亲闲着没事干，结果又跑回去返聘了两年，他是我们那里一个药厂的医药代表，很辛苦，吃饭又不按时不规律，加上他二十年前是乙肝携带者，这回突然瘦的那么厉害，如果有经验我们应该第一次时间考虑是肝出了问题，而不是拖了这么久一直当胃病医。现在我真的很后悔。想到父亲刚退休可以好好享福安度晚年的时候竟然遭了这个病，我的心里难受的很，一想到他不知道什么时候就可能离开我们，我就觉得自己仿佛在做梦，想哭。
到现在我们也没有告诉他真相，他也认为自己是良性的肿瘤，只是数目较多，治起来较困难，要长期治疗。
我有几个问题想请教一下各位有经验的大哥大姐，叔叔阿姨，特别是论坛里挺推崇的绒花大姐和憨叔。
1、我们剩下的一盒多吉美还需要把它吃了吗？这样吃吃停停会不会有反作用？
2、那个参一胶囊效果怎样？
3、现在我父亲最大的问题是腿痛，腿软，没有力气，加上天冷，他每天都不想活动，不是在床上睡觉，就是在沙发上躺着，是不是不好？有没有什么好的办法能让他的腿不痛，可以适当的活动一下？
4、当时他植入的碘粒子40颗，辐射到底有多大？当时我们不知道会影响别人，我家女儿现在两岁，是她外公的精神寄托，因此每天我都会带女儿去父亲那里陪他一个小时，虽然也没有说时时都近距离接触着，小孩子也是到处乱跑的，但她有时要去跟外公亲热，已经快一个月了，对我女儿会不会有什么影响？我真纠结，现在父亲唯一活下去的动力就是他孙女很可爱，他舍不得，可这个辐射又让我们不敢拿小孩子去冒险。
5、到底父亲这个病后续除了西医治疗，还有没有什么中医的方法可以延缓他的寿命呀？
本帖最后由 灿兴抗癌 于 2012-12-10 07:53 编辑
仔细看了资料，我想版主他们会建议你吃多吉美的 灿兴抗癌 发表于 2012-12-9 19:51 static/image/common/back.gif
赶紧先伽马刀。如果你愿意你可以与我交流
伽马刀是什么？之前我们做得射频算不算？已经烧掉了几块大的了。 参一胶囊的效果，目前应该没有太多结论吧。今年还在做临床试验，我爸差点参加了。 华西医院可以做射频吗？我看了你的记录，真的觉得你爸的情况和我爸好像，当初我爸也是开始胃痛，一直没去检查，还腹泻，瘦了20多斤，一直当成胃病治，拖了2个月才去彻底检查，就是原发性肝癌晚期。其实我觉得你们可以咨询下医生肝移植，可以博一下！ 蜻蜓点水 发表于 2012-12-10 09:09 static/image/common/back.gif
华西医院可以做射频吗？我看了你的记录，真的觉得你爸的情况和我爸好像，当初我爸也是开始胃痛，一直没去检 ...
恩，可以做射频的，他们的肝胆胰外科还是不错的。肝移植一方面费用太高，另一方面我们也打听过有些人做了移植后走的更快，加上如果要做这个的话肯定就要告诉他实情了，我父亲绝对不会同意拿钱去做的，他是不愿意给我们增加负担的。 是否会是转移到肝脏的？原发的不是在肝脏，因为ca199，ca125都超高 YUMI12 发表于 2012-12-10 10:28 static/image/common/back.gif
是否会是转移到肝脏的？原发的不是在肝脏，因为ca199，ca125都超高
不清楚，都说是肝内转移的，其他地区都没有病灶。 胆管细胞癌（肝癌一种）？但这已经不重要了，目前肝功能许可就靶向治疗。 YUMI12 发表于 2012-12-10 14:03 static/image/common/back.gif
胆管细胞癌（肝癌一种）？但这已经不重要了，目前肝功能许可就靶向治疗。
靶向治疗是不是指多吉美？可我父亲吃了近两个月没效果，已经停了，不知道还有什么药可以用