ylxcool 发表于 2020-08-21 13:49
肿瘤异质性决定了很难靠一种方法彻底解决所有肿瘤细胞，没有基因突变的肿瘤细胞要靠综合治疗来解决，这就是我相信靶向治疗达到最大效果时对剩余病灶采用根治剂量放疗的依据。
经济上没问题的话，质子或重粒子当然是放疗技术的首选。
您觉得我家目前是否还需要按照三期不可手术的进行同步根治性放化疗呢？但是只是做个放疗更好呢
鱼酱 发表于 2020-08-21 17:43
您觉得我家目前是否还需要按照三期不可手术的进行同步根治性放化疗呢？但是只是做个放疗更好呢
根治剂量放疗可见病灶，把可见病灶彻底打掉然后继续服用靶向药即可。同步放化疗中治愈可能性也主要是放疗发挥的效果，手术、放疗是根治方案，按照复旦教授朱正飞的观点，免疫也可以算根治方案。如果单纯依靠化疗和靶向药最多能把生存期尽可能延长，但是达不到根治。
ALK突变现在服用阿来替尼5年生存率轻松突破60%，所以很多人没有太大动力寻求联合治疗或者根治方案。楼主提到的所谓同步放化疗根治机会25%其实是临床治愈，也就是5年生存率，但是上面的靶向五年生存率60%里面几乎没有根治的，但是下面的25%里是有少部分可能彻底根治的，这个机会就是来源于根治剂量的放疗，哪怕这个数据确实非常低。
因此只要加上根治剂量的放疗，配合靶向和化疗都可以，同时都用可能会把病人身体搞坏，就得不偿失了。目前靶向效果这么好，我认为直接靶向加放疗即可。
靶向加放疗的临床数据E靶点的有不少，ALK靶点的联合治疗数据确实很少，毕竟钻石突变生存期这么长，病人相对也少，研究关注度不高。但是寡转移的放疗结合全身治疗的研究近20年一直有人在搞，你也可以看看我的帖子里面，寡转移采用根治剂量放疗打掉全身可见病灶，再配合有效的全身治疗方案，还是有一定的彻底治愈率的，即使无法治愈，也比单靠靶向化疗的OS和PFS要好得多。
ylxcool 发表于 2020-08-25 21:29
根治剂量放疗可见病灶，把可见病灶彻底打掉然后继续服用靶向药即可。同步放化疗中治愈可能性也主要是放疗发挥的效果，手术、放疗是根治方案，按照复旦教授朱正飞的观点，免疫也可以算根治方案。如果单纯依靠化疗和靶向药最多能把生存期尽可能延长，但是达不到根治。
ALK突变现在服用阿来替尼5年生存率轻松突破60%，所以很多人没有太大动力寻求联合治疗或者根治方案。楼主提到的所谓同步放化疗根治机会25%其实是临床治愈，也就是5年生存率，但是上面的靶向五年生存率60%里面几乎没有根治的，但是下面的25%里是有少部分可能彻底根治的，这个机会就是来源于根治剂量的放疗，哪怕这个数据确实非常低。
因此只要加上根治剂量的放疗，配合靶向和化疗都可以，同时都用可能会把病人身体搞坏，就得不偿失了。目前靶向效果这么好，我认为直接靶向加放疗即可。
靶向加放疗的临床数据E靶点的有不少，ALK靶点的联合治疗数据确实很少，毕竟钻石突变生存期这么长，病人相对也少，研究关注度不高。但是寡转移的放疗结合全身治疗的研究近20年一直有人在搞，你也可以看看我的帖子里面，寡转移采用根治剂量放疗打掉全身可见病灶，再配合有效的全身治疗方案，还是有一定的彻底治愈率的，即使无法治愈，也比单靠靶向化疗的OS和PFS要好得多。
谢谢您那么多回复，我们咨询了赵军，给我们的建议是同步放化疗I药维持。但是今天咨询了主治，主治觉得靶向效果那么好，没必要去尝试效果不一定好的同步放化和免疫，如果身体弄坏了反而得不偿失。因为我们家原发灶在肺门，她觉得目前放疗可能副作用会很大，让我去放疗科咨询。我问了群里做重离子的病友，他们家也是中央型，重离子做了没有任何感觉。如果这样的话，是否选择重离子更稳妥。靶向联合放疗有个ATOM研究，放疗后脑转移概率增加，也是挺担心的。肿瘤太过狡猾，胸部呆不下去就跑去脑袋。
楼主说的那个Atom的联合治疗研究我也看过，先不说样本数量太小，还都是四期患者，靶向联合放疗的使用奥西替尼的比例很低，而单独靶向治疗的使用奥西替尼的比例高得多，没有有效的入脑药物治疗，这也是前者脑转发生比例高的原因，所以我还是强烈建议楼主更换为阿来替尼。
放疗纵膈、肺门部位主要是容易影响到食管，当然先进的技术副作用越小，质子和重粒子的布拉格峰效应相比其它射线对正常组织伤害小的多，有条件采用是患者的幸运。还有放疗的事问放疗科医生，我们找对人前问的肿瘤内科医生听到放疗就摇头。
我觉得你的主治医生考虑的对，靶向证明非常有效，我们想做的是锦上添花寻求根治可能。化疗和免疫本身有效率就低，而且无法证明有效，盲目尝试有了啥进展得不偿失。
ylxcool 发表于 2020-08-26 13:59
楼主说的那个Atom的联合治疗研究我也看过，先不说样本数量太小，还都是四期患者，靶向联合放疗的使用奥西替尼的比例很低，而单独靶向治疗的使用奥西替尼的比例高得多，没有有效的入脑药物治疗，这也是前者脑转发生比例高的原因，所以我还是强烈建议楼主更换为阿来替尼。
放疗纵膈、肺门部位主要是容易影响到食管，当然先进的技术副作用越小，质子和重粒子的布拉格峰效应相比其它射线对正常组织伤害小的多，有条件采用是患者的幸运。还有放疗的事问放疗科医生，我们找对人前问的肿瘤内科医生听到放疗就摇头。
我觉得你的主治医生考虑的对，靶向证明非常有效，我们想做的是锦上添花寻求根治可能。化疗和免疫本身有效率就低，而且无法证明有效，盲目尝试有了啥进展得不偿失。
您研究的太透彻了，我们已经打算去放疗科问一下速锋刀，重离子之前因为咨询过，也是收治我们的，所以也可以随时去。可能我们主治是呼吸内科，确实没有放疗科那么了解。关于靶向药就是我们ALK不像EGFR可以有很多联药，一般都是一代药吃尽在换药，因为可用的靶向药并不多。因为已经吃了克四个月了，换阿来也不能算一线了，现在也只能硬着头皮继续吃，每三个月一次脑核磁。
针对不再缩小的纵膈淋巴结进行放疗，在PFS和OS上会有获益。需要注意的是，纵膈淋巴结这里进行放疗的话，需要找经验丰富的放疗医生，因为容易伤到旁边的气管，食管，所以选择放疗医生和设备很重要。另外，由于ALK突变患者，用免疫几乎没啥获益，所以免疫治疗就不用考虑了。
keenman 发表于 2020-08-26 17:29
针对不再缩小的纵膈淋巴结进行放疗，在PFS和OS上会有获益。需要注意的是，纵膈淋巴结这里进行放疗的话，需要找经验丰富的放疗医生，因为容易伤到旁边的气管，食管，所以选择放疗医生和设备很重要。另外，由于ALK突变患者，用免疫几乎没啥获益，所以免疫治疗就不用考虑了。
谢谢鹰版的回复。现在考虑是去做重离子，对周围损伤小一点，副作用也耐受。
请问楼主你们放疗了么？现在怎么样
请问楼主你们放疗了么？现在怎么样
楼主请问你们最后做了质子治疗了吗？效果如何？