• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
57445 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 ) C9 p; G$ R5 Q0 R6 W# d6 g  V

& F, m/ g; {( O0 i父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。" c( s& p$ c/ [( u

- f  q5 ?- y: Q7 `$ w2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。/ f% x$ m: U6 Z* l) p' Q( c& l

& X" n' j( W9 Y+ M# H/ g: b这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。9 {, X0 A/ A+ ~
' v" }! i$ y; q2 L2 \  m: _
2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?
- T; b6 ^/ i8 p; t7 g7 v5 K5 [# n. X+ W  E! i% N3 `4 Y
2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。9 w; m$ s) d2 |3 G2 Q' ^
3 @# \7 @, S7 \8 ~
然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。; d2 `' S; Q' V6 y" z# W: l

3 Y- M/ u2 ~+ o- L, Q父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
: v  s5 s0 T( t- @4 z& R4 P! b1 {  y5 t- U* U; C9 y* p
我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
1 }1 Z# k' J6 b! }3 u8 B  G1 z% R+ G
七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)
! C+ D5 v2 Q# ?$ l+ p# P3 k0 K
: P) y( v- i! z- r  ?- o$ p& G! z4 e可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。
# Q  ~0 g/ S+ o; C4 E* l1 e6 e6 E+ }( R# X: c2 q
上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。7 T9 \* M  q7 E4 t1 ?6 y# @; T0 U' o

9 {- o+ C( W3 B' K& w/ p刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。
6 O8 E0 c, S5 i: t# a: s
, K1 {/ O. k7 c' g2 g出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!; Q& O& v* f* l# B7 u' ~

) e) C3 Z- }) F/ Z搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。6 B2 y1 q* Q# A# W3 z" n

9 ~9 r- X& S$ [& v没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。6 m1 F* e  R1 t$ j. |+ d
$ q: Z0 x3 {2 s% P! v: w8 x( y
再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。, i0 P3 _0 |8 E/ @8 U0 W

$ ]# N/ ?2 ^% O. W/ b病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。/ z/ p6 Q# @6 ~9 B. f# E3 c* w% t# O7 q
9 F4 x4 L2 ?& L7 ~. }
与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)
+ }3 R0 w3 s! H0 s! k3 N* E3 e1 o( F! |/ H
我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!
( h+ @: S' ^* B7 H4 t# J9 K  h2 s" w6 {
在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。
1 d  b1 c: K! s8 N% c7 T- W% A& \
  g; a2 U1 z1 _" {" _4 E. T七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。
. o8 U- _7 F( A/ D% \8 p1 z+ A1 M4 o# u/ m7 Q2 e" T
- d: }1 n5 l( }0 T+ S# \
我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!4 D% M* ?# ]2 J, [2 v' O% I0 w! [
0 _% r3 F1 d7 `9 y) R4 t6 q
5 e( g: o4 V6 ^7 f! N8 o
就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。
$ P6 _8 ^! i. G5 M& ^* K, H  h& @. m

4 [& V0 S# }1 M8 |. q虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!  c1 N7 i# Q4 T2 G- `
$ C9 H: {/ e6 a" w. O! k

  O5 f6 }. [* u; h0 G5 ]7 T: y  G6 u, g  E" W- {. O3 Z7 L: l4 N
. O: ]$ C7 L3 h6 Y) @* F3 ?0 ~5 \

8 {8 p: |3 e5 W- @7 r- s

  x' q3 s$ K% z* l1 x: j                               
登录/注册后可看大图

8 u1 Q* W6 k0 c& L  e: i6 o
9 M) ]3 p0 W5 h) Z
                               
登录/注册后可看大图
7 ~! n' H6 U% I! N; i# b

) S5 u' K& i  Y* ~- ^( _                               
登录/注册后可看大图

; J$ L% X2 ?+ j# _
' U0 D: F7 U! P1 b) a
                               
登录/注册后可看大图

% d' N1 J1 r6 Y6 k5 n

7条精彩回复,最后回复于 2024-9-6 15:41

卓嘉骏  高中一年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
3 R% z) y' \2 Y目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46
8 K9 L6 j6 a9 t3 M3 O+ U" m超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。6 l  J% r( H8 v- H' D. g( u/ [; M
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

  Y4 G6 S" X4 T. |单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察

, k0 R3 m9 Q5 L+ o: x4 I                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21
# ^: u* {4 e. E( e9 j寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

9 U; `) K* j  b# J9 _0 f6 ]/ P加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
圆溜溜1212  初中三年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表