妈妈肺腺癌骨转19突变治疗探究记录持续更新

总结：
1.症状：呼吸困难、胸痛、咳嗽、发热、心悸等，通过CT或X线检查，
要先确定产生胸水的原因然后对症治疗；

2.产生胸腔积液的原因：
漏出液：心衰---抗心衰、低蛋白血症---补白蛋白、肝硬化、肾病、甲状腺功能低减、纵隔肿瘤等，清晰或透明，主要在于控制原发，无呼吸困难尽量不抽
渗出液：（恶性）
炎症性病变所致：感染性炎症或非感染性炎症，肺炎、肿瘤胸膜转移、肺栓塞，清晰或浑浊；胸腔积血：肿瘤破裂等；尽早抽出；

3.对症治疗
仅有肿瘤累及胸膜，使其表面通透性增加这一种胸腔积液必须通过往胸腔里注入药物的“胸膜闭锁术”来止住胸水，其他的原因引起的胸腔积液完全没有必要采用这种严重损害肺功能的方法。

①早期胸水、胸水量不多的情况下不要选择去抽胸水（如果不是非常紧迫的），先确定靶向是否有效，在于调理，有建议中医的，找中医开方内服外敷，中成药 臌症丸、复方蟾酥膏、五苓片、清肺散结丸等，中日友好医院的实裨消水侵膏、艾灸可能有效果

②不得不抽胸水：不能超过600ml，观察情况，抽完要休息2-3小时，调理营养，中西结合，应补充蛋白质（静注白蛋白），纠正电解质紊乱和补充维生素，吸氧，止痛，利尿等

③灌注化疗药（慎用胸腔闭锁术）：恶性胸水（炎性、癌性），胸水中有癌细胞，肿瘤累及胸膜，使其表面通透性增加，非压迫血管淋巴管。化疗药、白介素2、香菇多糖、四环素、干扰素、贝伐单抗（每周一次，一次两瓶贝伐单抗，最多三次）

我妈又感冒了，打头孢，唉，担心啊！有人说肺癌患者最怕感冒了，会发展成肺炎，一直催着她打胸腺法新也还没打，提高免疫力非常重要啊，我查查提高免疫的方法，但是指望这个途径抗癌就不要想了，重点在于养好身体，体感好是抗癌第一大要务！

马老师的感冒帖 http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1

感冒后出现五种情况才用抗生素

      究竟该什么时候使用抗生素，这是医患双方都感到头痛的问题。据美国《健康》杂志最新报道，美国克利夫兰彩虹儿童医院儿科感染病专家弗兰克·埃斯帕博士表示，使用抗生素在医生的经验和科学的指南之间有一个“灰色地带”，需要医生综合二者才能作出合理判断。感冒患者在下面5种情况下才能使用抗生素。

　　1．发热、寒战。既发烧又怕冷、打寒战是细菌感染的标志性表现，但流感病毒也可能引起这些症状。感冒发烧时，医生会根据具体情况决定是否使用抗生素。如果你发烧时，周围正处于流感流行期间，那么可能并不需接受抗生素治疗，但要记住，来年务必打一针流感疫苗。

　　2．黄绿色鼻涕。一般来说，病毒性感冒患者通常会流清鼻涕，如果鼻腔分泌物呈绿色或黄色，则可能是细菌感染症状。但要注意，病毒感染患者有时也可能流绿色的鼻涕。因此，单纯靠分泌物颜色决定是否使用抗生素的做法，仍然不靠谱。

　　3．嗓子疼、有白点。很多人感冒时首发症状就是嗓子疼，如果咽喉红肿，而且咽部黏膜上有白点，这是细菌感染的又一特征。另外，如果除了嗓子疼，没有流鼻涕、打喷嚏等其他感冒症状，也要小心，因为这可能是链球菌感染。尽快做个咽拭子检查，用不了20分钟就能明确病原菌，进行相应治疗。

　　4.十天还不好。病毒感染挥之不去，迁延时间太长会演变成鼻窦炎等更严重的问题，同时可能并发细菌感染。如果感冒症状持续超过10天以上，使用抗生素的几率就会增大。

　　5．化验结果。实验室检查是决定是否真的需要抗生素治疗的惟一“铁证”。医生通过提取鼻腔或口腔、咽喉黏液，经过实验室培养之后得出化验结果，但这需要1—2天时间。因此，医生往往会根据实际情况，综合上述症状更早地作出诊断，为患者争取治疗时间。


来自坛友的帖子
1.一、如何增敏，增敏能否延缓易的耐药。
1、中药能不能增加易的敏感度?
持有这种观点的人常常觉得中药可以提高免疫力，之后人体的抵抗力就增加了，再之后易的有效期就会延长。
对于这种观点我保留看法。
2、辅助药可以帮助易增敏吗？
先搞清楚一下辅助药的定义：包括一切有抗癌作用的药品。如：硒酵母片（对各种肿瘤都有效）、VC片（明确对抗癌有效不过需要大剂量）、复合B片，西乐葆（不明确）、阿司匹林肠溶片（实验失败）、DCA（没有明确证据，副作用大）舒降之（联合特的实验证明有效）、百士欣胶囊（就是增加免疫的机制）。
对于上述药品，我觉得还是对于易瑞沙有，（除了DCA和舒降之我家没有吃，其它都阶段性服用。舒降之我想等易耐药迹象条时用，DCA副作用太大不作考虑）。
3、定期去医院输液是否能帮助易增敏？
我家3-4个月去医院定期注射 榄香烯 、参芪扶正、白介素2 这3种药。
榄香烯：药效明显，抗癌有一定作用，对于脑转控制有少量帮助。缺点是如果不埋管很伤血管。
参芪扶正：肺癌病人非常好有提高 肺部能力的作用。
白介素2：商品名德鲁生，作用明显，每次用完都有发烧的副作用。有效的提高了免疫力，母亲打完后精神充沛。
其它点滴:康莱特点滴（补脾气，去肺湿气，非常好的药，但血管很伤）
艾迪注射液：斑蝥 为主要成分，本来应该是很好的药可惜我妈用这药过敏很严重，无法继续使用（不过我建议其它病友尝试）
其它：香菇多糖和胸腺A1、转移因子、干扰素这些都是其它病友用来对付易的耐药的。建议大家有机会都要试一试。
4、自制中药增敏。
我母亲自我诊断 肺气虚、肾虚 自己调配了 黄芪西洋参茶每天定时引用，效果很好。
一般以上的肺癌病人是肺肾阴虚引发的肺癌。方子：黄芪15g、西洋参3-5g、枸杞子5g、黄精10g。用砂锅货普通锅煮，开火就关上每天3次，晚上吃掉西洋参。
也许每个人有自己的的独特方法吧。自我感觉有效提高了生活质量，病人服用后气力增加，说话和活动很有精气神！
对于易的帮助有多大，我不敢下定论。
5、食物增敏？
我请教过几个吃易3年以上的病人家属。他们中有一半给病人每天喝水果鲜榨的汁。有30-40%的病人每天吃红薯（包括我妈）所有人饮食有一个规律，以家常便饭为主，不是大补、乱补：蔬菜和水果占饭量的50%肉类20%主食30%.
个人觉得饮食中摄入足够多的维生素对于肺癌病人很重要。
6、易的加量服用。
有不少人有耐药迹象后加量服用易瑞沙，比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明显，但是长期是否能够维持住我觉得这个问题还值得研究。目前看到的缺点是如果 加量服用，病人化疗后吃回易瑞沙的可能性不高。
二、如何减敏？
1、减敏的几个条件：
a、症状稳定，病人身体情况良好。
b、病人已经服用易瑞沙5个月以上，对于易瑞沙有正作用和副作用有着深刻的了解。
c、能够每个月监控血象包括：CEA、ca125、cyf211、nse等 随时关注变化。
d、对于自己的身体状有很客观的判断，当病情进展是能马上感觉到。
e、肿瘤不是全身广泛转移，肺部稳定其它部位只有1-2个少数转移灶。

2、如何减敏
a、主动减少易的服用量。
一开始易瑞沙从一开始吃6天停一天，到吃5天停2天，最后到一个月只吃20片。
在减量期间建议加大辅助药的种类和服用量。比如在减量期间去医院进行点滴辅助治疗、服用大剂量VC、多种辅助药并用等。
我调查过3个吃易3年以上的病人，他们都是通过减量的方法延缓了易的耐药，原因很简单----副作用无法承受被迫减量，或者觉得身体状况特别好，主动减药。
我母亲现在每个月吃24粒易左右。
b、被迫减药或不自觉减药：就是自己不知道的情况下已经把易的量减了下来。听起来怪异其实道理简单 误服影响易吸收的药物，比如奥美拉唑、中药（中药成分复杂难免有些成分影响到）。中药和奥美拉唑我母亲都一直服用。所以其实就是给易做了减敏！
好累！写了2个小时。
再写一句关于中药。我的建议是：吃易时不用一直吃中药，中药也可以采取吃4停4、吃5停3、如果最近身体不适比如咳嗽失眠可以连续服用中药增加药量，提高生存质量。如一直稳定可以减少中药甚至停一段时间。
总结一下：到底是应该增敏还是减敏呢？我的建议是：刚开始吃易的前3个月既不用增敏也不要减敏，等病情稳定后，先增敏同时增加免疫力。之后病情稳定1年以后再考试减敏。
这么长时间从论坛学了很多，当然愿意把自己的心得写出了与大家分享！愿大家从我的总结中受益！一起战胜世界第一大癌--肺癌！

2.关于中成药
1.        消癌平片 吉林敖东【药效平和，无功也无过】
2.        清肺散结丸 海南龙圣堂 【宣传力度大，百十块钱，买五送一，用后喉咙和肺部清爽，比较推荐，适用人群广泛，手术中，化疗时和靶向中，群主母亲用后感觉可以帮助易瑞沙延缓耐药。但是涉及虚假宣传和只能在癌症药店的药房购买】
3.        西黄丸 北京同仁堂 【广谱抗癌药，还可治疗乳腺癌等，天然牛黄是主要成分，价格较高480-可以吃十天左右，医保报销或者特种药，寒凉药效强劲，抗癌和去火效果强劲，胃吃不消，拉肚子等。建议：身体强壮有火，手术后预防转移，阶段性上火吃半个月作为补充，身体素质一般的不建议长期吃。】
4.        益肺清化膏 天津达仁堂【很神奇的药，药效因人而异，广安门主任发明的药物，润肺和滋阴的药物，干咳、咳血型肺癌，表现为咳嗽等，在天津买百十块一盒，一个月三盒左右，药力强劲，透心凉减半吃，一天一次每晚吃，脾胃虚弱的不建议用。
5.        参一胶囊 厂家忘记 【增加免疫力中成药，适合体弱多病少气懒言的人。长期抗癌是不现实的。用后容易上火淋巴容易肿大，据说可以联合靶向延缓易特耐药，初期吃了控制，但是长期延缓耐药不是特别可能，140元左右，全自费，不是特别推荐】
6.        康莱特软胶囊 忘记 【薏米仁精油是主要成分，补脾胃的药，适合痰湿脾虚型，脾不能润肺，造成的肺癌。身体弱，适用人群广泛】
7.        康力欣胶囊 【苗药，少数民族草药为主要成分。抗癌。效果不确定，走医保不到一百，一个月6盒左右】
8.        华蟾素片【张仲景药方，癞蛤蟆抗癌症，副作用毒性反应，引起神经麻痹和中毒反应，没有点滴的。适合肝转移和身体素质强的】
9.        百令胶囊【不属于抗癌药物，虫草晒干的粉末发酵而来，效果还好。虫草从中医来讲补气润肺养肺润肺，补肾的角度来补肺，长期肾虚肺不利水造成的肺癌，适合长期吃很便宜的药物，预防靶向副作用等作用。推荐】
10.        鸦胆子油口服液【治疗和预防脑转的，效果因人而异】
11.        金复康口服液【09年的老药，80元一盒，基本买不到了】
12.        仁青常觉 藏药【抗癌乐园的药物，治疗疔、 痈、芥。排毒和提高胃口增加抵抗力和动力，有病友吃过效果不错，去胸水和肺水。
总结：中成药的应用因人而异 同时每个阶段的治疗运用不同的药物。
比如术后需要一些药力强悍的防止转移和复发 比如西黄丸
配合靶向的需要药力柔和的：康莱特
希望大家继续补充其它中成药。

总结一下：
1.胸腺法新我肯定让我妈下个月住院的时候一起打了，一周两次，不管它是不是安慰剂，只要能让我妈少感冒，就是成功的。

2.白介素2：相关资料很多，辅助用药联合使用，也许会考虑一下

3.香菇多糖：化疗过程中使用多一些

4.榄香烯

5.中药注射液：参芪扶正、艾迪、康莱特（抗癌类）    以及提高免疫力扶正的中药，我妈还没尝试过任何中药

6.还有很多什么速愈素、灵芝孢子粉的，我妈妈胃口很好，我觉得先不用吃这些营养素吧，平时基本是正常饮食，没有特别的大补什么的，但也注意多吃水果蔬菜，杂粮等等。

众说纷纭，因人而异吧，主要看我妈对哪个有好的反馈。

最近几天腰部骨转的地方开始疼痛了，不能易瑞沙4个月就耐药了吧？上个月就是肺ct没有缩小，太担心了，如果骨转控制不了怎么办？？
严重的注意事项
1.伤到神经尤其是脊柱有瘫痪风险要先做骨水泥解除压迫再放疗，顺序不能搞反
2.全身治疗（化疗靶向）为主，局部治疗为辅
3.射波刀、TOMO刀

最近几天腰部骨转的地方开始疼痛了，不能易瑞沙4个月就耐药了吧？上个月就是肺ct没有缩小，太担心了，如果骨转控制不了怎么办？？
严重的注意事项
1.伤到神经尤其是脊柱有瘫痪风险要先做骨水泥（可以取骨头样本）解除压迫再放疗，顺序不能搞反
2.全身治疗（化疗靶向）为主，局部治疗为辅
3.射波刀、TOMO刀