求证我是否被群管理高价倒卖了原料药

keenman 发表于 2022-04-30 09:35
靶向药的使用在肺癌患者群体里更普遍，民间甚至探索出很多服用方式，如轮换、联合等，不但有肺癌的各种常见靶点如EGFR、ALK等靶向药，同时也跨癌种使用到乐伐替尼、阿西替尼等获批肝癌或肾癌的抗血管生成类靶向药。对于你帖子中提到的乐伐替尼，肺癌患者群体也很熟悉，作为一款优秀的抗血管生成类靶向药，乐伐替尼在众多的抗血管生成类靶向药中的有效率高副作用小，我家也采用乐伐替尼联合过奥希替尼的治疗方式，对这个药的正效果和副作用也算是比较熟悉了，从最初使用原料药混合大比例的淀粉自己装胶囊，到后来购买仿版的乐伐替尼，经历过使用原料药和仿版药的这个过程。即使在乐伐替尼（在国内获批后中译名仑伐替尼）已经在国内肝癌适应症获批，但肺癌患者如果要使用的话，还是需要自费的，如果自费的话，用药的经济负担还是很贵的，所以就会有病友去使用仿版或原料药，现在用原料药的少多了，因为乐伐替尼的使用量太小，为了在装胶囊时尽可能的降低千分之一天平的自带称量误差，需要混合大比例的淀粉并用漩涡振荡器进行充分的混匀，而仿版药物厂商的混合称量设备肯定要比自己装胶囊所用的设备好得多。如果当时你不是自己买原料药装胶囊的话，而是让卖药的人给你装胶囊的话，装胶囊的这个过程其实还是蛮辛苦的，尤其是像这种小剂量的抗血管生成类靶向药，都需要大比例的混合。
至于你上面说的这个价格800元/月还是800元/g，个人觉得如果和正版的相比的话，这都不是一个数量级的，你现在的心结实际上是觉得自己自作主张的给你父亲尝试靶向药害了他，对于给自己的亲人尝试使用靶向原料药，我是这么看的：
原料药这个问题要用科学的态度来看，也要用历史的眼光来看。
1.科学的眼光，我们知道大部分的药片或胶囊，里边起作用的就是有特殊化学结构的化学原料药，再加上一些淀粉，乳糖等赋形剂就成为药品。如果直接用化学原料药，用淀粉稀释之后，自己装胶囊，也大概能达到一定的效果。我们如果把成品药的药效当做100分的话，那么自己装胶囊的话可以算80-85分，这在前些年很多新的靶向药没有进入中国的时候，一些无药可用的病友就会冒险去自己购买原料药来装胶囊。这里会有几个风险点，一是不知道所购买原料药的纯度，甚至不知道所购买的原料药是否为专利结构，而且自己混合淀粉也不是很匀，会有一些额外的副作用产生；
2.历史的看，这是在前些年靶向药没有入医保的情况下，特定的历史阶段所产生的。近些年来，随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜，以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及，指南中也纳入各种靶向治疗方法，基本都已经纳入医保，如果有对应的基因突变，基本上可以找到入医保的靶向药可以服用，所以现在如果不是因为没有满足医保所要求的适应症或靶点，而病人的病情决定要去采用新的靶向药的话，建议尽量不要吃质量不可控的原料药。
你当初也是为了延长自己亲人的生存期，而冒险去尝试靶向药，虽然没有获得所期望的效果，但是也出于一片孝心，现在也可以放过自己了。
之所以讲这么多，是因为在你的截图中看到熟悉的患者的头像（他已经驾鹤西游四年了），让我的思绪回到几年前的那个江湖。
原料药的使用有风险，在使用前就要了解清楚，既然选择了这条路，就做好承担各种风险的心理准备。

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读了此贴，也感受到了楼主对父亲的眷恋，但我想说的是咱们不要因为选择了yl，后面一切就都算到yl上，yl本身就有风险，纯度问题，灌装问题。这个病不是很容易控制的，即使用正版也不是百分百有效。希望不再纠结这个事。关于价格问题我不做评价，但我赞同sunxueyun 的观点，这和正版不是一个数量级的，不要过于深究，难道希望免费提供吗？因为我家人也在用yl，希望不要因为这一个帖子，导致我断药。
有风大哥，我也认识，人很好，很乐观。
楼主，放下吧。