紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
8 p  f# H5 V0 W& @+ p. z
  R: G. U* \2 q/ o
0 v! v4 G9 |2 V$ {
: Q1 I$ x5 T3 k8 R$ ?3 [/ |基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

9 H; D7 ^$ L/ k' O, T4 T还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
. k+ k; u! S6 L$ B# X9 e3 p2 b还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

8 M% S' d, ]2 U8 n1 c4 A  u4 s直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
% t* c1 d0 v) e9 @2 E这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

9 }5 B! l+ i3 e9 e4 p0 S0 B之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
1 x/ i, m  H3 w+ u% C, J现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
- d4 v' _) ]& P: _! u8 O' C# W) J之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
5 Y! k- b# M5 f% Q) F现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
' p/ M6 g# F  {4 P  j/ g9 L这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

; K7 M; G+ _) M9 b! G' O家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
' Y6 @, l) h1 b) d
' l  ?+ J' a/ U* t) a16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
; p4 K# L3 t+ g/ Q
9 ~* V- B4 }; ~  m3 e# q我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
- [8 q% M* d6 h; ]1 v6 O楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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- S) ~0 ?) k1 b# E$ U2 ~& I/ |家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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, j/ J. _* w0 T* C9 N16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

" J3 ?; E  Y4 ?2 c3 [: j: b我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

+ A; C6 a- `' D  @5 q谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油