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[咨询交流] 盲试184 280有效,跌跌撞撞入7年,现原发稳定,脑部进展(脑部虚惊一场)

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443224 90 张小五 发表于 2022-7-12 16:17:16 |
张小五  初中三年级 发表于 2022-8-9 17:09:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
于健 发表于 2022-08-09 14:53
你们现在知道是什么突变么,还是没有突变。184每天吃40mg可以么?

基因没突变,这些年轮换吃184和280有效,应该是MET。184这些年都是吃50mg,现在脑部进展,加量60mg博一下,但副作用不耐受,打算先吃回50mg。

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张小五  初中三年级 发表于 2022-8-9 17:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
于健 发表于 2022-08-09 14:53
你们现在知道是什么突变么,还是没有突变。184每天吃40mg可以么?

具体吃多少,要根据你的用药吧,看过说针对met需要用到60mg,如果V靶点,可以40mg。但我家这些年都是50mg,所以个体也有差异性。

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于健  初中一年级 发表于 2022-8-9 20:09:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
张小五 发表于 2022-08-09 17:12
具体吃多少,要根据你的用药吧,看过说针对met需要用到60mg,如果V靶点,可以40mg。但我家这些年都是50mg,所以个体也有差异性。

好的,你们吃的是胶囊的么?仿版的还是正版的,比如吃40mg是一次吃2粒还是上下午分开1粒。谢谢

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于健  初中一年级 发表于 2022-8-9 20:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
张小五 发表于 2022-08-09 17:09
基因没突变,这些年轮换吃184和280有效,应该是MET。184这些年都是吃50mg,现在脑部进展,加量60mg博一下,但副作用不耐受,打算先吃回50mg。

好的,谢谢太厉害了。我们是21突变3代92耐药了,肺部控制的很好,脑膜转移。做了脑脊液基因检测还是21突变。有的老师联系连上184。

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三坚  高中二年级 发表于 2022-8-13 22:40:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问平时饮食怎样啊?有没有相应补充下营养

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于健  初中一年级 发表于 2022-8-13 23:41:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
请问280和184入脑效果怎么样?

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不怎么样  详情 回复 发表于 2022-9-13 06:24

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张小五  初中三年级 发表于 2022-8-14 23:17:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
于健 发表于 2022-08-13 23:41
请问280和184入脑效果怎么样?

两个都入脑

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张小五  初中三年级 发表于 2022-8-14 23:19:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
三坚 发表于 2022-08-13 22:40
请问平时饮食怎样啊?有没有相应补充下营养

刚确诊化疗的时候胃口不好,吃了点营养剂。现在就是正常饮食,胃口时好时坏,多数情况下都是正常的。

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张小五  初中三年级 发表于 2022-8-14 23:20:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
于健 发表于 2022-08-09 20:09
好的,你们吃的是胶囊的么?仿版的还是正版的,比如吃40mg是一次吃2粒还是上下午分开1粒。谢谢

肠溶,早晚吃

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张小五  初中三年级 发表于 2022-8-16 08:55:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
8月8日和8月15日两天没有吃满60mg,一个月的其他时间还是坚持吃满了60mg,这一个月的生活质量不好。今天在做检查,等待结果。

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