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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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250035 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 j+ |+ a' T" t基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" ~9 V: k7 j# g; f1 D# q" s

2 B( v1 m* o) b) S: H- _那么你们当时是在 ...
$ u5 \! C7 k% H5 v
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
! X7 U2 o& g+ ]9 H# r9 k但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& `, D4 d" u! w3 d9 ?今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
! Y  S* L0 M$ c  F/ R: L) l/ |( i估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 |2 D$ ^7 D3 `" }; F! B: Z0 J7 X# h" _+ _2 \+ }) [& h
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 8 I. e2 O* {/ l) h
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% w! Y4 v7 E. S- h- i: c
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。( S1 ~  _  G8 X3 A; o- E" k
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
( {9 r. w$ k8 ~4 j
; H& I* h7 [3 U$ S另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
! D% _" C/ g9 n; H. D  s
6 [: D1 _% A0 ~* k, t& |$ t刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
# O1 B+ @2 N' z  T3 o* _- P* v: u+ X+ d, B  K5 b- D: w+ y
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害$ ^! e+ ]' a! C( y' O# I7 ]) W
% c1 t6 \+ B) A: i

! @" I! l( |/ t' K6 S/ d& H- V  L局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; _0 Z. B8 U. V# l: R
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 S. C, W4 n) n1 s9 [( E
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 v6 T+ w6 x- }8 E5 k
; d' A2 F4 m: U) M) x/ \) S$ o, N$ T0 W9 W1 f  I6 {5 Q
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
# ]7 ^$ p5 g- n
, Q2 c$ N: X$ q- T8 a+ D原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% d. \) T3 g& Y, {# u* c) U1 O, C' l1 t
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯6 [: j4 e2 c9 c, i2 c/ Z' }
6 T, ]0 N2 ?: `. M7 H& h
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 \9 @( `7 X& a: u$ y* T0 G& Q/ c
$ Y4 L* W' [, G! B
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 ]5 {+ V; n  m4 D8 K) q/ s" [- m
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
3 a5 S8 I" t* F% B; A# ~
; M1 |/ y- Z+ ?  `现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
# r" [' M. i* r% `$ p5 Q) h: d
' B7 ^" J$ z: e' s& `憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了: a$ z. N  W' t# ^, t9 G

* h- J  g  ^2 o6 P0 ?谷丙转氨酶  46     出院时40左右
4 k3 a) X2 I% N: {4 q谷草转氨酶  83     出院时40左右. I, U3 \, E# [) I
+ K. L$ M" [- E/ ~# y; w
总胆红素    155.9  出院时110左右
- T  _1 C5 N" b直胆红素    122.3  出院时100左右
$ a: K2 C) c& X  s
2 Z9 d* t2 ?& c. C/ s) n总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高* i/ ~9 M. G  N! Z) Y+ y3 f0 I6 ^

) T5 p  W$ S7 Q( o$ z6 d超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
* n, z# H" X9 ]
; L1 t! m3 o" r; ], Gafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多2 s* A" p; s' a
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了- h) S' _& f) J% n0 c. y4 e* q7 C
+ D2 j$ s, D  {. ~+ L
晚上37.5度
, W0 ?; F, o' u, t) z+ t' Y6 ?
0 [2 a5 K5 c# K9 X* a请问豆叔
0 G& c- `9 \9 g% A  E1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
/ `# Q* g$ T2 {  P3 Q. B2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 a. l" M: J5 R5 L
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?, N! u+ g7 }+ t3 b$ p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
) u4 D, M2 z  c4 |8 q3 |" s8 V, x  s- x7 [
( L# k0 b2 n2 N3 E" Q0 }5 @! z9 R
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
2 P4 K' s5 ]+ X* Z! V8 R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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