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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272254 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
$ Q) K. ]6 M: }' u* p5 y基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效( c7 Y+ K7 u2 m( U
& \6 v9 L# Y! S8 ?5 w: ^$ @
那么你们当时是在 ...
+ Y9 N$ U. i: r" Y9 d: ~
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
7 a0 M7 d* C$ G# Z但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右& U2 `8 }6 j  _( m; t* ]' U
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 d3 n! X& t; k/ g
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
. \( G6 J: W+ B/ q8 I: f+ e6 D) t! |7 p- O
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 - Y' \& j$ E2 B  M: E* [0 P7 E
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% l2 o& ]( V9 A
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. o% M& `" m6 E/ }% V2 g
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高8 P" E$ G* z2 A, |2 k3 U
1 b, f; J) @0 _7 s0 Z+ L- E& _
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的: W' {/ o# C) I4 ]
) q# ^! Q1 f& @+ @8 S( ?$ M
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合% d8 V* g5 Q- [+ D

; L( f8 ]$ e: n) c$ K! W! F现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害* c8 m, y# Y3 N4 i/ B6 T

' L: f, i' t& l! X) \+ a: [9 P% k% j1 D0 q/ n' p' F
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
/ X8 h; b$ F1 s: y. B疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 Y, R/ k, B2 ]$ L8 F6 u4 z
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
. L7 n7 S( r2 n+ A1 H
: }6 S) k2 t5 G
6 |' g7 y9 O1 V' y生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
8 d) T( Z/ |* ~# }4 M% C
; d0 |* }3 G" |/ O$ H$ q& q+ l8 A原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入* e+ I( z2 Y8 r) P" J0 k& M
2 X: {' B- Z/ h; r% c6 ?& A
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯. g  I4 _3 C% u2 I
% b1 E# q$ G1 K5 t9 x' L" l" A1 h* ^
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动3 [" N$ ^& j, |

" L, K1 f" ^* R$ x1 T, @打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: z# Y! f# O5 }4 z) E2 Q1 a
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 % D9 I8 i+ }8 i

4 N9 t3 A4 R# \/ l8 n7 p现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
$ Z# i8 Y* Y: c% Y: Z, t/ k4 G) h) S4 S& ^7 y( }
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了2 K" w- _9 r7 Z6 I8 v% G

& W! R3 {, Y  L& I, P7 `; @谷丙转氨酶  46     出院时40左右
" E2 a! e  k" ?谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ C1 e3 E: v: U7 s* g2 f) l$ N. c/ ?; \5 K
总胆红素    155.9  出院时110左右$ `$ }. x- O9 V5 z. }8 `7 g% [
直胆红素    122.3  出院时100左右
* H& [& b1 X' L7 O- e
/ x! p7 S8 f2 P' _6 ^) O总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 X5 V1 x; `9 p1 t, F4 K" v

9 z2 m7 g% m7 j% X. [2 Q* a超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ E" g( Y, E1 |; y" U5 D  b" ~$ d$ z9 ^9 W
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多0 h# |. R% N, L- X7 ~& h, x) q4 }
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
# Z5 B3 M1 v. O6 L% p7 d- f- h
# g/ t! V* h: b. g' S# x晚上37.5度3 v' o4 f6 @' z2 w# x) [6 @4 \% S

8 ?9 e1 N3 ^* I+ j, n请问豆叔) H% p! @# M5 M) L3 C
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?, Z$ ?$ y0 u' m' I/ m5 z. Z8 [
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
, v  w$ U" ]- k3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) X3 u1 H1 M( L" _( U1 Z( l* m5 T4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急" O9 M: p8 }* p' ~

7 D3 C+ P2 o8 n  i: F! `8 N8 V; c3 R, P; @; H
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因  V# W5 v/ t9 _* i& U3 t# D2 M
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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