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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290318 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 / E$ \" Z( u2 b( m* Z" ]9 m
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效% U; E7 ^, t* i0 g: J
  M& S( K. P, Z3 C# H. X. z
那么你们当时是在 ...

9 `# u+ u1 ~0 l3 ]( g1 V" k当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
; n9 q) Y: n+ p$ C6 y1 p但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
! B# {9 Y6 Q( W. _) d( s! {今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,& B; p; O7 F/ ?6 Q, c' D
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 R/ P% L6 h( {  ]6 o( ^2 b  M- Z0 u8 W7 c1 ^
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 I9 r! @) A" S- g4 ?
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: J, {8 T5 x$ r4 P, {又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 X( e3 q) \$ ]- Q9 F总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
' \6 z) u( _! p( `3 w0 k  u
3 S, _( a. w+ V% z9 @另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的& u& Q8 O# V% s3 n+ D1 I
, V' `1 l* g9 s; K: U/ k1 Y* g
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  B/ T4 v. o, `9 J$ |' @2 c
1 }# ]) W* }& Z8 j9 R  B现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 Q: G1 i) E+ s$ v
- h' w6 v( T1 U& r6 P. @, i0 C7 P9 R$ e/ Q9 ~" f/ B: w
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( \% O8 u  W% S8 z
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
* v: g9 }, {, s/ j祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; V0 [4 j  D4 ^2 Q  T% e. m  d% \6 R7 }$ V9 o+ o

8 ^. Q" X) ^/ W9 i% \* J' }生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) o  p" Z9 s0 V& E8 E
5 w" z% i: {$ B2 q9 a' [
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
* i) J8 P6 O  W; i- k( z
. U% G; E( `7 J- [& P9 f但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
) c) |/ e  v4 r+ b" a/ j
/ e+ t( i" A4 Y$ m4 U7 t! S& u  F买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
( ~: E  l5 f8 \+ i
! E- s6 P; O6 x1 F( G打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 T: v/ h9 z5 D" U& N  r: O阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
+ j% M. u' a; z: S) O% y6 A5 S6 k5 A) i# l8 ?2 e; q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
$ z" o1 a: ?8 Y, R
' r! I, h" p5 g, m6 o. F憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
6 w4 i. U7 D$ @# K% V0 y$ P: {% f+ \
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
4 w+ A( k' ]' b6 f1 _6 p8 i; u谷草转氨酶  83     出院时40左右) q' w2 I+ b% w* o

) S5 g0 h8 r& I8 d1 R总胆红素    155.9  出院时110左右
5 @/ e$ m2 y+ ~/ ~直胆红素    122.3  出院时100左右, a$ F+ h" b+ q; |1 y* W/ w

8 r1 z3 c1 ?$ o6 L0 }. a7 m! K总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
5 q. p) P" F* X3 w
5 C, T& _6 P" h8 J5 J' d5 O( b6 H1 }超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" `% S: j% \& w: _

9 Z+ n$ N" j( s8 Q" `afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多# p4 m% s% i: K4 B# g
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
5 w8 H7 G5 h9 b, W- c+ h0 t) B; ]0 J6 i8 Y; h. @& Z0 j
晚上37.5度
* Q5 ^& t" Q' ]9 \, \2 }1 Y1 l
  w1 r0 Q1 A( O) A' b请问豆叔5 g6 ]: m2 A' o+ k# V1 t2 _
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
7 p! N" p" p, B+ j" Q8 q: j2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
# M" N! O9 F, q* ]3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?; ]6 T" ]  V7 |% E. X+ e( |" P2 W* ^
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急# R* r: p- ^) h# t  O
% Z1 B: m1 ?1 g' N  E# |

# W3 [& m8 Y! o$ v) l5 T9 D$ j% j我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
  U; V' c1 A- j( l/ Y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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