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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326477 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! P, A' m8 p! e8 L) t8 z. q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。! t0 h" F% u3 L- `
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
, p! e  a0 R' O# a
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 $ Y! K7 N9 m4 q; z0 V6 a5 S6 M
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) X; c" v3 C1 ]; G4 B
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

. G3 R. e# N$ J! |* \) F$ S" S4 L8 x2 x1 p. u3 Y% s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) L# n% ]7 A- [2 R1 ^# y  R2 E7 ?* q+ {8 D/ g8 f' D
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
. p$ [3 [4 X' ^; w$ \3 ^& N7 i7 l; _. ~% K. N1 I
EGFR(++) ! h- }7 `3 Y9 _" P9 o5 @& }$ ~' P
VEGFR(+)
2 N% G3 w1 o6 b5 lPTEN(+++)
$ v; M! Z: N4 ?7 {E-cadherin(+)
( x+ u: ~& B5 F& i1 Bcd117(-)
  ~+ c! {9 s) D! Vcd20(-)/ L  i6 v) d9 E( J8 T4 C
ercc-1(-)' L* z/ S/ T, q2 [+ @
ar(-)
( [. D) M% J: O2 [# ]就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
# k3 {* l8 F4 U; s: Z# |1 d7月13日做的手术 一切都很好3 {: h) p" p3 a
7月17日afp158  术前2480 v, z2 r8 v. y; h6 ~0 @
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 G, B/ r; b7 w. n9 X0 e& \5 ^) K$ p
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通3 A- j5 A/ B! m
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# I6 |9 V9 ~) z" y- x% }5 Y

) `# V+ z) K3 u
" e# a: x! T! N. m然后7月21日afp是2698 Z6 v1 O& I, m4 J+ S; o( i2 ~+ P
7月28日afp332
9 U9 _: _/ Z7 R. }8月2日afp489+ W; T0 J3 }: ^9 X4 R2 |& E# s+ o

+ U# T* T' }6 ]! ?  r% U' A看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。! G4 y0 i! R! B& Q6 W

+ G: B2 w) J2 C这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
5 ~- W7 @+ f( i1 ?# c7 q, y  P7 W' c! J% K7 B. A) L
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
5 t8 l' G$ K0 W6 Y4 g4 Q6 e我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
; S, z) w) P& @3 ]0 Z1 L) ~这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) f; w; {* f3 R- [  B! W
7 M8 |: D+ t! u5 n% B# g( P( r% i. o) M: n
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% R6 N# k" T( O: m

2 l  }0 T! U& }. P9 ~感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!$ H! v) t$ p$ e' i

& t5 \0 J/ v0 }/ d% `7 ?0 t" W: T% P6 d% \
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,( F8 k$ ^1 l' ~
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,* _) r; o8 m# `2 X( [
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了9 y) w# Z  f. b5 H, n; f
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 / k& _' j: N4 Z

, R$ ^3 ?( Z2 L$ {9 h+ _然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。7 l+ r" z5 H2 ^2 O
. d+ Y+ X$ @: a8 M+ l
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 - F' j. @4 `2 g, X6 W+ ~  H
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 o+ f' ~- a: {, f
% c/ x0 f, P: g
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% E, t/ h5 j! p, p* [9 m
- J4 e% }! W. p+ T3 Z如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
) g# ~( P! q) _3 m& @" h+ V9 \$ a, r+ ]
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 k- N; x) P! l" m3 t- d& B! G
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 O) n& Y" y& d' q( X

  q" O! n5 v" o7 R8 O* E# R0 m8 \4 k从发帖之 ...

" O7 S- @* Y" }1 K' `184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 1 ^4 L. ?# M! q; W
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* F$ I7 u5 J' K: n
5 C" `# h" }# I' A: |从发帖之 ...
3 |- L( S3 \! \2 x  A, |# [2 M
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 s. j6 ?8 ]- P9 p8 P! E" S6 q不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) h& s4 I/ r4 c- G4 T2 g) F先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。. L! V. y/ b( P$ {
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
4 K  \: K/ C  a% ^8 L. Q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& ~7 M$ `0 W+ x* ?0 w5 J0 x
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。9 T2 Z2 l4 Y" ~- n4 E
: S; [6 i8 N' i' q& l- m* ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
: w! g/ C" h. U憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 L/ N. k- S" S. {
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

$ m* l( G! _  s( d; x5 G现在如何治疗?: _5 A# \$ v# h% U% }, U! y
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
+ D& ~0 C% c- k" M往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
; B- O, w9 }0 t  S7 P/ D今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# z0 R% c2 k& ~7 A: s3 V不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
' z3 B( l) T6 B  P2 h6 c% o7 a8 ~5 L4 H+ ?5 c0 X* D% I; [. ]
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
# x3 c' b& Q& n! M; \$ c/ [
7月13日做的手术 一切都很好
4 E% }8 s. b9 a# ]7月17日afp158  术前248- g5 N3 ^: |+ ?# [7 U- I3 I
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。* r0 f4 n$ [" j: S* `6 M! A

& q7 J; ^. e# e0 v你应从这几天的事件好好总结。# w2 A& N' I2 j* Q+ g# U  u! B
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。' b6 u- |; W. @; f8 G! h' `" p
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. r9 q' h9 l1 Y$ L
" e3 ~) z9 ^, N5 P* Q5 I# K
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
# M' L( e, m) W

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