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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326399 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 l. z( ~+ Y) z2 n7 q5 ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
- y! b0 ?1 i' o! M9 n: `" S2 I8 Z有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
! }% H# ~, p  k  [8 k) o
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 2 r" v, Z: h* ~7 Q" t
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" s+ _0 r) u1 R: K$ c8 _
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

( V( f4 b/ j% m! P: ?) W3 A0 |9 J
8 Y3 b$ u# Y. r& O! Q  N4 \& j9 z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 k! j7 M. y$ u$ x9 N0 W

- t: |. c- D5 U; k% J  p# ~. B: m从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下$ M; W! q; i+ a. }( @* b
( X1 p9 R/ D6 G, d  G
EGFR(++) 3 X5 d8 X# R( e1 s+ ^8 a& ]
VEGFR(+)$ y% l9 W( Z% t1 g" T9 v
PTEN(+++)
7 |3 H6 Q' ~, q& g7 YE-cadherin(+)
6 q8 w; k: A1 _6 `; y- [, S9 W+ gcd117(-), N3 p+ i. w0 ?, C
cd20(-)2 c, v  M% ]  d/ c9 ~- C: m
ercc-1(-)' G) ?1 w; O. _* V; k
ar(-)
& z) P  |! J2 R! c& M就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。0 c; c5 `5 |- L! e. M! i% q
7月13日做的手术 一切都很好: [- [- R: K" m
7月17日afp158  术前248" P7 y! o/ }) K, S, j7 e
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 ], g  D5 F, C- s/ M- ~  [1 u# q
8 B* k8 L# m# b1 m% a
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通" i7 O0 l: v3 o5 C; z
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 s& g2 E! r/ x0 C6 ]/ g& ]! R

  B- K$ t7 @  @% w- B0 `9 @1 ?+ W5 f1 d: b
然后7月21日afp是269
/ l9 K& w( J! c' r  w& ]$ O7月28日afp332
  E7 X6 R3 A. b, H4 a, [+ _8月2日afp489; K( E: [, Y( [9 l' C

% d* C8 X7 i" h! ?5 {$ K" Q看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
3 r3 n* y, z: K' j4 v! D' R( R4 m, P& \6 @+ |2 Q) G
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! i0 a4 E- G: b. |- k3 e8 X0 f9 c/ s' K( Y" C4 d
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受1 A: o! z6 S1 }
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!3 }" i1 N# [, c* h( t
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
. f+ s. s& e! T5 A: m- b: G; L$ q% t' Z! i) d+ Q
; J! C9 {+ O8 P- b% }
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
6 V* H& {* r3 S9 l0 X9 g! v; M4 f* n+ x5 A% u
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!, f; b7 v0 _3 a, E

. h+ L0 _. K$ p/ v* e
3 h( I* W+ P4 |- o% Z7 r憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
$ I- F& @/ ?" R$ h" O  G/ m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ D" w6 x6 t+ D3 Q
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 v0 [1 ^+ n  w: Y, _7 u$ _5 E然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 5 l9 M: E& M! z' k
. |/ V" a8 T5 `% P+ l- N& t1 U5 j
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。# q. t3 I( E0 M1 E, _
& a0 C5 o( x( ^1 G3 S. L4 N
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 9 M9 u3 g; U2 Q) h( T- ~" W
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 " P6 J8 o. e" l/ a
  Y/ X1 [& u9 I, n" _' r) d
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* A& O  d# L  u# q( P' N/ A# N' f# F0 h+ R" ]7 z
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 3 N2 f- \" f( U2 ?* Z% e$ @
) s! t# E9 d; |6 _: x; A
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 D+ p: G  l9 E& H! V- m( [
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* l# ~" [; [2 K9 x* ^) ~' [9 @' C& v% C! c. X$ w
从发帖之 ...
" ^# W1 q1 u+ }5 x" K' a
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 n* K1 I. B) P9 h. z1 o! F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 P5 P$ D$ t4 G$ W' N" e
  s0 G; A$ j1 b% V2 S
从发帖之 ...
1 Y, r# |- V$ `8 K8 |+ h, m) s
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- R2 T5 V4 b  F6 ~3 M( d1 ]- [不手术的话,医生说淋巴发展很快的
+ @  H. K, M; x3 \  r& ]
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
: X9 F* y3 x6 `) r8 T$ t) ~0 P' \这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
8 _3 e# p) Q; Z  A; T* Y0 V你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。6 x, c# [4 Q# m9 l
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。9 x4 N% D9 f! }6 M7 j

6 ~7 Y7 P5 i' n$ Y& U7 P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 9 g$ R8 L3 F" E) F) A
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
; s/ p, m. v7 R# ?0 y+ n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

$ }+ [" S; u' \6 a$ [# m$ H- o3 X现在如何治疗?! |8 `, G$ n! i+ [4 Y1 D+ p8 g
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。$ M0 e& r3 X2 s/ t5 b& ~$ D
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 F* n- y, `* P  J3 t今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , O0 B, I0 [! \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp4 o: S* [# j& ]6 h" |

; H8 ]% a- Q6 l5 u如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

* u1 W$ S& |: [$ I; ]3 a- _7月13日做的手术 一切都很好
# g, s6 I- D; I$ k, [- X7月17日afp158  术前2485 _. b, @0 S/ W8 N; a8 v9 A
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- q0 ], C/ W4 Q3 |4 T, o0 ~- i
  [0 M- d5 s& \' b" y1 {
你应从这几天的事件好好总结。7 t& l8 Q: ]) B5 k! s( S
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
$ ]! P! T# G4 n* h# J: Z2 K% z7 v8 U感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!# j& P$ ]/ ?0 j! s& N
" u0 D3 u) W! J6 q. U2 L! [8 I
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( F# ^% Q! _  B) n2 ^( Z8 J1 q) s' I9 e

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