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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248949 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 m: m5 d+ }1 C6 o& E0 B
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
) u6 C, k% q. z$ j* z' b+ M1 A有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ Y: n! c+ j5 A) ^" V
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 * C8 H4 |8 N; ?( W
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, R$ P1 t$ r3 R; t/ ]* }  }
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

& f% _/ C1 ?; M0 U! x! z6 }* t$ S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 R7 {$ s: U! ~% Y6 O' {  L. P
+ X; q/ j9 {2 l
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
1 F, \) F# ~% a2 ^4 y/ ^& B% Q3 X, v! Q9 d" V, {
EGFR(++)
" [1 @$ i$ r8 G* }/ _VEGFR(+)
  ^3 E+ k/ ?  ?* [0 |4 dPTEN(+++)
/ L& _9 `  y# Z% AE-cadherin(+)
7 B, p2 O+ T2 h. l+ Lcd117(-)7 L+ J6 r! |$ ~/ {
cd20(-)
+ {2 Y6 }' l) ^3 oercc-1(-)* D4 a. V. H+ C1 u( h1 W
ar(-)
% G, {0 b0 u( q0 t) [: x就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。+ Q' o- V" j2 S# S! I7 a9 |5 `  B* J9 M
7月13日做的手术 一切都很好
& F2 J- J$ y, i2 Z4 O5 Q) z+ ^7月17日afp158  术前248$ P* B- Q6 `" h! @# N
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. e+ G4 R! @# I3 E( o
7 t2 l+ [! O' X然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通, g3 E) G/ F: y& D- j& e  J; N
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 p. {  \; o4 C' K0 y0 c- j

7 I7 n7 h& Z; M& \7 o8 u2 A  [0 C. g2 ~) x
然后7月21日afp是269* C2 L. f/ o+ d) _) E
7月28日afp332" C0 l; B- b+ f2 o
8月2日afp489
5 N5 E8 |; h$ C3 U9 {' r4 D) Z+ w, u( B" I) s
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。8 {+ h. r. z; ?# o; K. R3 {
% m, N. G% }7 y5 }* n: G
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! @! x7 m! C0 Z0 O* t6 @# `$ \( T8 T
: L% \" D  I. ]2 \& K虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
8 w& x. t% J1 Q; ]0 G1 w我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!  E( J& J  t: V
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) N1 N/ F0 B3 @& }4 y* J0 x' ~  G. A2 i' e" ^2 R

0 z6 @" _3 h3 x+ E+ z& |" \: r憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。: I2 `3 i4 N, v' M
& N2 k* Y/ i, A! i0 P( r
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!8 I: L1 S' ]( J) q& p
4 q$ y7 W6 J( }  u" Q* M; e% n+ y
, G& [9 Y' D: g2 i8 }. F, p% b" y
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,7 k" A$ C- U$ ^
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,) y7 A; e9 G9 A4 M; C0 T
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
$ Y9 I5 X0 N3 G- w然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# X: w$ k! o8 n# F% G6 F4 g- O2 N  }
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。; o' r  r7 w5 e6 r5 f
% J9 l: z1 o, X. X$ e. f
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
' e  @- J5 D& [  A% _- B0 W- I6 g6 \还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 # X1 X, J8 N$ |7 r
" U: Y) E1 ~/ j8 `5 A3 y6 q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ I- l3 f, X) O8 a/ R( ?# h' f
2 |6 G$ A4 @2 w! S9 S
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  h  A1 [6 h! H2 C) [# A: |
/ ?/ v8 i* X( z6 \好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / P. F/ G5 x+ J
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 V+ w6 }# w$ `2 B$ W
8 r$ J5 n" t9 D; q" m从发帖之 ...
1 b# U' V3 @8 X6 J+ S- @# h) R2 p
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' Y$ h7 ?, f3 A0 S) Q# T: @. ?
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. t! H! v( A$ |/ i0 j" ~
& C: H2 u, B# w从发帖之 ...

& V0 X" M) ~+ P7 K$ i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 0 D) X5 T8 d" N6 N
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
% K9 n8 a4 A; ?/ T
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, A% \; q8 ~, n" r
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?5 s2 U6 X0 \. a; j. o1 p+ [+ q
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。' C& _' l/ p+ ^, k3 M3 L
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。5 [' R: B8 P, Y

, N: ?$ i) ]9 L: o- @3 k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 1 L+ k( z5 P  \: P, W* u  U
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct9 m% T0 g3 p& J1 b  m
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

1 ~; V6 m5 ]7 Z( k* r7 a1 {现在如何治疗?, t1 r. I5 @$ W- n
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。' \) B* G9 ?+ c: T& {( U
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 v/ x& c" i5 O3 X5 j3 ^) e9 [
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 s" o% z- r) J" {- S
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 Z4 r: E+ w, G% _* ~3 \
7 u" b' a" X' F' _3 d; K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: ]/ n8 O: k) ?2 Z5 @! a7月13日做的手术 一切都很好
# y+ a, |2 o& n+ k: y- Z7月17日afp158  术前248% K- N4 l. h6 S! W
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- _+ G# `+ Q$ e) I% |! y' w
/ G" e  N3 z# |! M3 ^# r你应从这几天的事件好好总结。7 ?  B  o' h" M0 Q9 o1 Z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。/ s6 {% r; E/ f% M! r
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
# b4 a' s, ~4 p# t6 b* _
; [) w- Y& a8 C: z4 F5 D% j6 Z在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
' x/ p2 K8 K' U/ u4 Z

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