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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244073 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京

3 g1 R3 A0 s) t- T7 e- c" B- A9 V; qAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
% K" ]* A! r1 u. |0 E: V( ~除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
3 L+ y0 v% _8 j; W精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
/ h4 Q, b( r0 ~' p3 \2 T$ w我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。) D! Q" G# r% m& q, T
另我也在北京,有时间可以交流交流。$ B" J) ~! x3 h9 P
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 ! K) N- J; k( A
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。; s) d' n! _9 T* w1 g; w0 I  H) d
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

4 C  w/ @- L! J' a+ \有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
0 w# F3 ^! u+ J* Z有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

5 P9 F6 e7 \+ s4 k" E7 C好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
2 Q- S" _& D9 A& C有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

( Z( P! q7 u' ]( G9 e疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 " y% x( U8 K0 W" P5 I
- s: l8 p4 r: b8 B% ^
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。, e" v3 ?! X! `. B. g8 V- W
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
9 D9 ~" P; n# K5 i. M$ O! L看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
. l5 p: V( f+ f+ w5 T, k他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 + f  q& P: I6 b
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

8 _3 V. G8 ?( ]5 w- F, A$ z看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
4 c* c" O2 S' c2 F3 m0 E从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

- M( W% W' D5 z几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
2 B. o" Q& N. O9 p4 a9 @
- g4 p) u% I$ r' U你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
bluest 发表于 2012-3-15 22:56
# k2 o. p+ \* v- b+ B几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...
7 p# g! t0 s2 L
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化) {& E7 D4 E4 F2 f# n( p/ @
: x2 f, z6 Q  Z, d7 u, m7 ~- `
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, P& i; I9 Z9 l& }  Q
2 y" `, q5 @# N) A; W7 u0 n- _( {! l$ L$ l和5天前对比,9 A: W' U/ L$ ^. Z- W
白蛋白升高到34
6 F0 Y3 }4 {0 }' m( j, B2 {淋巴细胞百分比升高到228 G3 U+ A% l- l4 p, N# o$ b
转氨酶正常+ Y! X8 R# o7 A- E; C1 M: \
总胆75 ,直胆50
! ^8 e4 X4 H) Y" [. Q白细胞血小板那些正常, X" i8 `( d) S. D- T& t- x
3 N6 [- B; X* ]4 q7 L+ R4 }
另外发现心肌酶里状况不太好。/ m/ \% v* e" {3 B
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L9 y" v' A4 I; f
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L9 L+ O8 ^+ n( i! U3 A' J
好像高的有些离谱
# J) G' J$ Y8 D! n% k. w1 H  u* A. ]+ N
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深7 [4 n/ l( u) r- y) c2 h2 N, e
" h. T3 M2 R5 I
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 0 ~' w# |1 J, D: r7 B
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
2 O9 o% o6 a+ }1 e# V不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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