我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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6 A' {+ @6 E1 t5 X( h8 U他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

+ {: h' Y) X' j1 WAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
' m: j3 d. s( U% r$ W祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
; R- L6 R/ _8 {+ ]! ~除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

' I6 x6 ]; C9 ~7 c1 q% h; m8 C. m有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 a* B: b% G, @+ h4 R  i0 W# ]0 ]2 \                               
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  z4 e# k5 s$ j* M, d有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

1 s, `7 q" Q: O2 {* w) @好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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3 e: T8 F; j0 E4 x8 y2 ]' z3 L有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

. K9 r8 P; W# J' s# X$ U从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
6 F; @# A# [3 w3 w( o- Q看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
: R, W' A/ T8 C7 d% C& [8 f他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

! w5 J$ Z! r( c4 n+ s1 t8 u                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

! G  R7 `9 T  c4 L8 e看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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* i! E4 E# Z  E7 _2 [从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

8 \* h% @$ U* B& R+ Z几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

; A( y- r5 l9 h                               
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0 m3 a; K  c, i8 D; i$ J几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
. _$ O, |( w3 Y* Q* v4 F
和5天前对比，
$ c% Y% p6 a) l" z白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
8 {8 A9 B3 E% |2 c8 z转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
& V1 f6 j6 |6 O; [- N3 e白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
! L1 x' b; X+ a磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
/ s% O& Q- I' p! O8 a2 K# `& B乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

% w# H& \+ G; }6 {1 k3 _但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
. j# A! d1 o$ l但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
; y9 P& U" m! Z不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？