我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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! h& p# ^3 E& ?, z% F他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

% N, u+ K5 [) P) `AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 M4 ~4 t! Y; ]! H3 N除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
/ |9 b1 b4 d5 a4 M2 s( m# H. `精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
2 z# W9 N' e/ ~我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
& A/ m9 T8 C( X! L6 v. E祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

2 D! Y5 A* `# @' m                               
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, Y5 X# I5 i/ B7 p+ X0 ~0 C. ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

  }# Y' |1 F, A% C有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

5 ?2 b; P; H6 {: }3 K% k$ ^8 f, c好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  W6 ]$ W, ?- `7 h/ i有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. L1 s" @3 U: X% F疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ Q/ k0 |5 m) |; ]; ^8 q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
5 Q8 G0 V# i" v, |4 |$ Z4 t他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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6 g. S+ U) P- ^( Q+ W0 N' W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

* m! }1 C! U9 H                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 J0 _7 a( d8 B/ P5 U几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

, B+ X) {4 d3 j  D) m你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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' i' _3 k& {' n% y# P& z2 s几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
* F$ B/ W. x7 _& s0 v; E& r
3 M/ p) B' v" ?; g( b  g当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
* j$ J) ]1 d9 a6 E$ L淋巴细胞百分比升高到22
5 M% }/ U# R1 B1 F/ x3 s转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

3 W+ L! j. t# i. U6 _% i另外发现心肌酶里状况不太好。
$ B4 n4 N% E/ x磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 z% V- x( N: z% Q; c( X乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
  a( Y- P, l0 I; w$ Y. P好像高的有些离谱
  _# }8 }' H" I- D% t3 f& Q
! {" I, [; m  ^, r7 T7 j$ S但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
( r# \# p. R7 Y/ ?/ ~
4 q: w" b& W* J  Z  Z! I至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 Z% M$ s. l* t4 M. R! f2 j* \/ o但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？