我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, s. C, ?2 V/ A6 u精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
' k) N: z1 k- d. s0 j2 d1 }$ S+ D% B9 B我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
# K8 l& R  G2 U7 a另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

, Z, F; P* {& V9 A- c                               
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" D! l5 w+ W& aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
" R6 D& y4 {* F0 ]! @, U+ {除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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/ z2 r+ ]2 ^# Q* {) j8 s  X8 ^有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

7 t% r5 ~6 O" M1 J) o% G好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

" a- s& V: G# j8 F6 w+ M6 _( l. G疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ P% r$ h$ @$ F+ x+ \; \; w( Z; j
4 y6 S& w, n6 w! s, a( X从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& @! |2 k2 V/ u$ Q9 B! W                               
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7 E, ~9 {2 Y; \6 A' l从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

; R% I) {  V; a看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; H. G) x% P" w                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
, t- X" E% r) j
/ R8 W. l0 L. k+ N, M" y你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

' @$ @. C4 z3 S3 D" T9 c确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
$ y/ p! D6 D7 X% i0 r
和5天前对比，
) u: p7 N0 _8 Q1 K2 W白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
9 \% _9 k8 M: |总胆75 ，直胆50
0 A( ^% G" h' C! X" H白细胞血小板那些正常
7 G. }3 _1 P% Q' Y
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
( n% n' o. A( D& |9 `. m4 B乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

6 ~* D5 R( W7 C' }* P  k0 S但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
0 L" e1 U# k4 G6 r! \# z( s
: |9 n! \  h& ^; Y/ d. w( A% i+ C' E至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
: R8 z4 v9 ~; I但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
: r5 a6 p" X3 l6 I! ?不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？