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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272129 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

0 f# T- s- W+ E2 h有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
3 {, h1 e& s& k4 u) d# \有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

! m$ b! j0 _+ T' x: HEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     7 Q! M# m  j) v/ X8 U
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15   V( T% M3 d4 i/ y6 J% l
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
: Q3 e$ ]2 |% \7 N" |9 A' J% J" i
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
# o. v& m8 e/ s3 K/ ~: L! k6 D: t8 N切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56   J- `$ H. |9 t2 K- T0 I0 ?
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
4 |  W) _- C& V* ~0 f0 G# ?
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。, [1 H8 v+ r6 U" k! P

4 `& Q: ?+ u" o$ t" U! n( v另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
* a* W9 s) n; z1 }& s! d7 ]" m1 m
! x3 X, D+ f6 }& f- `5 T谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
9 ^8 y7 J0 |1 P: D' G: d8 V7 ~我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
# |, ?: [! k. |4 J& u4 N服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)) c: a2 k% a8 Y- G' I7 q; }0 z
egfr++
" H0 {; q/ |- L9 m1 |vegf+  P+ z6 w  T0 A4 Q# u) C1 m( R
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
7 \3 Z) B. R; c4 h* a# l: e% C现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
+ f7 I  b$ Q! Z. I, O0 ]每天3次天士力的水飞蓟宾5 L( `" c! x# @) p9 i
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg3 b) w1 G/ F0 E" d( Q- u
每天1mg西罗莫司片
( s7 x' P  @" J4 D  Q每天1粒拉米夫定- [, Y: i! X! ~  T3 t; o, A% k% Q
10天一次乙肝免疫球蛋白2 {, e, M6 n( S& Y) O6 j. ]

" [3 M0 i5 Y) g- a2 |- C+ i6 V前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
: W+ t: R, b9 v$ F5 F4 k1 z4 D1 c4 I. s- R& N8 Q, C
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
# d! }, o0 ?* c( B$ j9 X. u
& P  T. W- k8 r6 m4 P9 l$ I9 i/ ~7 I, w6 s5 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 8 i5 o' {- @3 r) b- E0 x
. B9 O5 Q. s  e4 k
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
6 D/ x( R) N* k  x# t9 B% c( P8 E- I2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)( Y/ L( l6 a3 u. z3 K, G# G2 w: C
5月6日介入
( U, I* E/ j1 t9 S, Y. \% x6月6日介入0 L' e. R  z# O) S5 o
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次/ Y' x) y/ R% a
; X! g1 w  A! I, n8 }* h
整整6个月复发$ ^6 j9 V* {. l) H" J4 [; G
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)5 _. [; G4 Z2 l
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)9 {  X! A' [, H6 f% H9 S
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)2 w; g* m: K( |$ L' F' n# B
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)0 ~; }" f3 ~* K4 y; l; g
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
" x- x, f. @+ Z- Y0 w! [( h& w8 g0 O
  V1 O+ X. V( b! N+ \3 U服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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