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egfr18突变,怀疑脑膜转移,求助

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112845 43 keytsau 发表于 2022-12-26 09:17:17 |
小幸運  高中三年级 发表于 2023-1-3 22:37:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾台北
小v爱麻麻健康 发表于 2023-01-03 20:55
你们只是脑膜转移吗?我们是脑实质合并软脑膜转移了,医生让我妈做全脑放疗,今天第一次,副作用大,我有点后悔让我妈做了全脑放疗

请问是什么样的副作用?

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小v爱麻麻健康  初中一年级 发表于 2023-1-18 23:01:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小幸運 发表于 2023-01-03 22:37
请问是什么样的副作用?

认知障碍,早上起来双腿不受控制

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小v爱麻麻健康  初中一年级 发表于 2023-1-18 23:03:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小幸運 发表于 2023-01-03 22:36
我们脑膜跟脑实质都有,怕副作用一直没敢让我家人做全脑放疗,最近看完吴教授视频又有点想让他做,真两难

我们做了十次放疗,口腔粘膜全部都没了,失去味觉,早上起来双腿不受控制,看着我妈,真的心疼极了

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肿瘤君滚蛋666  高中一年级 发表于 2023-2-21 15:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
小幸運 发表于 2022-12-26 14:33
在国外exon18网站看到关于exon 18 的治疗选择资讯(其中一些):

1、 阿法替尼(afatinib):阿法替尼是18 突变常见的一线选择,许多国家的指南推荐用于罕见突变。连结内文有个图表显示妥复克在18 突变(G719X)突变方面优于奥西替尼。

2、 奈拉替尼(neratinib):奈拉替尼是乳癌治疗药物,已证明对18 突变具有很高的疗效,最近,临床试验结果证明,对于之前 TKI 抑制剂治疗已经取得进展的患者来说也是一种非常有效的药物。该试验中几乎所有18 突变的患者都受益于贺俪安。这些患者之前都曾使用过特罗凯、阿法替尼、易瑞沙或奥西替尼。

3、 达克替尼(dacomitinib):是一种不太常用的 TKI(可能是因为它有很强的副作用),但最近的研究表明它对18 突变非常有效。在一线使用它的疗效可能与阿法替尼一样好。达克替尼在大脑中的疗效非常好(可能优于阿法替尼),因此对于脑转移有问题的患者,可以选择尝试。有一项针对常见 EGFR 突变(19 和 21)的达克替尼研究,对于开始全剂量 45 mg 并在之后减至每天 15 mg 疾病无恶化存活期(PFS)达到31 个月。另一项研究证实,与常见突变相比,18 突变对达克替尼的敏感性更高。

参考连结:[https://exon18.webnode.cz/treatments/]

达可替尼是先45计量,如果有反应再减少量吗?

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-21 18:15:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-02-21 15:46
达可替尼是先45计量,如果有反应再减少量吗?

可以30就好,45没几个人能挑战,我家45吃10天就住院20天停药10天然后降到30

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肿瘤君滚蛋666  高中一年级 发表于 2023-2-22 14:11:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
于伟国 发表于 2022-12-26 11:27
我父亲也是18突变,吃了4年特罗凯!没有先吃阿法替尼

脑转了吗?

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于伟国  大学一年级 发表于 2023-2-25 15:45:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

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肿瘤君滚蛋666  高中一年级 发表于 2023-2-27 15:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
小幸運 发表于 2022-12-26 14:39
我们也是18突变目前是鞘注培美+达克30mg,之前吃过半年阿法耐药后脑膜转,曾用阿法+奥西控制三个月,后来化疗+免疫2次,效果没有很好,靶向+鞘注维持着

硝注应该在哪个科治疗?

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-27 18:49:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-02-27 15:19
硝注应该在哪个科治疗?

我家是在台湾治疗我不知道大陆是要看什么科

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慢慢来吧  小学六年级 发表于 2023-5-10 21:13:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
想问一下,后来是用了什么方案?我家一样的情况RGFR18突变,8个月耐药了

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