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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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559082 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
那个爱笑的你呢  初中三年级 发表于 2015-8-24 11:21:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
化疗第一次: 帕米磷酸二钠 3天 每天30mg:250ml 卡铂注射液     0.1g 4支 吉西他宾粉针 1.8g  化疗第二次: 唑来磷酸二钠 4mg 1支 卡铂注射液     0.1g 5支 吉西他宾粉针 200mg 11支  化疗第三次: 唑来磷酸二钠 4mg 1支 卡铂注射液     0.1g 5支 吉西他宾粉针 200mg 11支  化疗第四次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 顺铂粉针        3天 每天10mg 4支  培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  化疗第五次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 顺铂粉针        3天 每天10mg 4支 培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  做肺部伽玛刀一次  化疗第六次: 帕米磷酸二钠  5天 每天30mg:250ml 卡铂注射液      0.1g 5支 培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  化疗第七次: 帕米磷酸二钠 6天 每天30mg:250ml 卡铂注射液     0.1g 5支 培美曲塞二钠粉针 500mg 2支   第七次化疗的时候打了一次锶89  出现脑转 做脑部伽玛刀  化疗第八次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 口服靶向药物 特罗凯

点评

化疗次数太多了,而且7次都用卡铂、顺铂,卡铂、顺铂90%交叉耐药,铂类早就耐药了。铂类耐药后只有副作用,没有正作用。  发表于 2015-8-24 12:34
那个爱笑的你呢  初中三年级 发表于 2015-8-24 11:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
您如果有时间 请麻烦一定给点建议我很着急 不知道该怎么办 谢谢!

点评

信息太少了。  发表于 2015-8-24 12:34
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-8-24 12:58:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-9-15 14:51 编辑
荷花池荒岛 发表于 2015-8-2 21:22
一直在想如何给楼主留言。思绪很多,心情很复杂、沉重,却无法表达出来。真是感觉到语言的苍白。我也认为无 ...


本来以为心情可以平静了,看了你的留言不禁黯然泪下。先生是我的初恋,大学二年级时认识了研一的他。二十多年的夫妻,已经是割舍不断的亲情了。他对这个世界有太多的留恋,可惜生此恶疾,他的离去给家庭、单位乃至国家造成重大损失,近三百人送他最后一程。他的人生虽然短暂,但活得很精彩,为社会贡献了他的全部才智。我会坚强乐观地生活下去,因为上有老,下有小。

一首《只有爱是不会忘记的》送给我先生:

白帆飘荡在大海里
小鸟翻飞在蓝天里
溪水奔流在群山里
花儿开放在春天里
世上有着万般情意
只有爱是永远的
人间有着万般情意
只有爱是不会忘记的!


谢谢荷花!祝你母亲治疗顺利!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-8-24 14:09:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-9-2 16:59 编辑
荷花池荒岛 发表于 2015-8-23 04:46
请问楼主:导致楼主先生最后去世的直接原因医生有没有一个明确说法?


我先生的离去非常突然,从住院到离去仅5天时间,治疗方案制定有误和医院吸痰设备缺乏,以及对肿瘤病人生命的轻视,最终导致我先生生命的终结。

本来此次住院是为了遵医嘱用靶向药联合爱必妥方案治疗肿瘤,住院第二天例行胸部X光检查发现左肺变白,右肺感染。住院前两天他感觉有白色的粘痰,曾口服拜复乐,我从网上买了橙树化痰素和余仁生健脾化湿饮,可惜到货后先生已用不上了。我问医生是否用泰能,她说是的(骗子!出院结帐单根本没有泰能)并开始挂水。结果当天晚上8点多钟,我感觉一团痰困扰着先生,他咳不出来,痰的上下波动使先生喉咙里发出呼噜呼噜的声音,护士给吸氧,雾化,但并未改善状况,先生开始呼吸困难,血氧直降至50,眼睛睁着却有点空洞。我赶紧喊医生让吸痰,结果医生告诉我,没有吸痰器,只能切开气管吸痰或者用呼吸机。我当时真的很无助,对呼吸机又不了解,我问医生不上呼吸机会怎样,她说一口气上不来就憋死了。我只能签字上呼吸机,没想到,呼吸机是创伤性的,在气管上装个管子,直接打氧气,人无法说话也无法吃饭了。吸完痰我要求医生撤掉呼吸机,可医院只负责给装,不负责拆除,说拆除人就没了,实在要拆只能出院回家拆。我真是绝望极了,半夜跑到走廊里绝望地大哭起来。平静下来后想在医院等死受罪,不如回家。先生神智还清楚,我感觉他在让我救他回家!他的同事帮他租了高级面罩式呼吸机,我叫来120救护车,120医生发现呼吸管比气管插管直径要大一点,为了稳妥起见,我们当天没有回家。第二天,想到回家感染问题无法解决呼吸仍存在困难,我们决定转院到治感染比较好的那家医院。老公很争气,在救护车上努力自主呼吸,血氧从60、70,直到维持在90左右。由于插着呼吸机,新医院医生表示很难挽回他的生命,左肺大量胸水,右肺感染。插了呼吸机就没办法抽胸水了。新医院给我先生装了鼻伺管,能喂点液体食物,但这一切都无法换回老公一步步衰弱至心跳停止。

教训:

1、X光显示左肺胸水,应先抽胸水,解放左肺。医生治疗顺序欠妥。
2、住院部医生水平有限,缺乏抗感染经验,无强有力的抗感染药。肺癌病人体弱咳不出来痰来却给挂沐舒坦化痰,使痰的体积变大堵塞气管,导致窒息。当病人食欲不佳时,容易体弱感染,家属事前应了解哪家医院抗感染专业,抗感染药物有哪些,有无无创吸痰设备,自购吸痰器并且要学习人工吸痰术,关乎生死,有备无患。
3、呼吸机给病人带来无限痛苦,却无法让患者向好发展,仅是拖延时间而已。

另外,深深哀悼那位在北京和他同时做CART的难兄弟,他比我先生早8个小时去了没有痛苦的天堂。他最后也是呼吸困难,呼吸机维持了3天。

点评

你很坚强,希望你从阴影里走出来,早日开始新的生活。你老公有你这么好的妻子很幸福!!  发表于 2015-8-28 21:13
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
zhengai_ying  初中一年级 发表于 2015-8-24 15:15:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
那个爱笑的你呢 发表于 2015-8-24 11:20
我不知道该叫你姐姐还是阿姨 我今年20岁 我爸爸去年10月检查出有肺鳞癌 做的基因检测EGFR是突变型 做过七次 ...

特罗凯入脑效果也不错
那个爱笑的你呢  初中三年级 发表于 2015-8-24 15:56:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
zhengai_ying 发表于 2015-8-24 15:15
特罗凯入脑效果也不错

现在在吃特罗凯 再考虑特后面一步该怎么走 不知是2992还是804 希望给些建议~
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[LV.2]与爱新人
共创奇迹  初中三年级 发表于 2015-8-24 16:35:02 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
好梦姐真的好坚强。现在忙着赠药的手续,心情真的无法表达,感觉浑身无力,只有和妻子在一起才感觉心情才好一点,这该死的病魔!
龙的传人  小学五年级 发表于 2015-8-26 16:18:51 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
好梦成真 发表于 2014-3-28 17:03
将老马的靶向药目录中有关信息汇总整理到一张表上了,感谢老马!感谢BLUEST!

收藏了,谢谢
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-8-27 10:23:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
那个爱笑的你呢 发表于 2015-8-24 15:56
现在在吃特罗凯 再考虑特后面一步该怎么走 不知是2992还是804 希望给些建议~

鼓励你爸爸到论坛学习,癌症病人自治是最佳方式,除非他什么都听你的。他精力有限,但分析问题能力应该比你强,你可以帮助他。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-8-27 10:27:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-9-29 09:28 编辑

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用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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