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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1929912 2049 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
guoerma  高中一年级 发表于 2015-4-14 16:30:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
" Q! W+ v3 O/ x: T8 n4 X1 `, }# Q
看了楼主的统计图,觉得大都是围绕E靶点在用药(除了化疗外),但是能用这么长的时间而且保持这么高的生活质量却是难能可贵了,这可能与你换药的时间和剂量的把握和用药方法有关吧,可是我怎么也学不会该怎么联合,如像你说的2 --5或2---8联合,我只会试着加量减量,有什么指导方法或依据可循吗?

点评

没有明确的指导方法,也是摸着石头过河。  发表于 2015-4-14 20:29
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 20:03:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果一位主任专家说如果EGFR突变就不可能还有其他基因突变了,所以不必要再穿刺取样了,各位觉得这种说法对吗?给个意见,谢谢!

点评

如果确诊初期而且EGFR靶向的效果也不错,就暂时没有必要再穿刺取病理了。原发的EGFR和其它突变会共存,比如EGFR与ALK共存,虽然很少见,或者EGFR与CMET或者KRAS等这些都是小概率事件。  发表于 2015-4-14 20:28

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zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03% s7 f! G: U8 k7 a/ l' X& b
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
7 [! b! Q& }3 U. T( w7 t( O
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
8 P) {8 H% Q1 }( n' K# c4 l# l4 {        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:0 |7 s  M& D8 X* a, V
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
2 r, m; h. _5 c+ y2 ]2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。! G  W* _/ O! H. o1 G
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
* `  Y5 z! [- {1 ^8 `# ?/ R$ l9 \4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
* R6 \6 r  G/ H; i! H# Q$ Q5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。# v) |* u  M0 U! x5 j* {8 v
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
2 e* ~, S3 ^! h% h" T
- k3 N; L! r7 H4 M" E4 C; ]     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。9 |" d0 \$ ]' b  e
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
4 I8 i0 e4 M8 D8 u" p     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
1 \4 d2 o6 D5 O7 }
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
8 o+ m: s7 P6 I$ M草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
/ @- I( B1 {) e! N( x- [        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
) S6 i3 Q# |1 x$ l+ J. n1.        我老伴2 ...
( o) i5 l- j2 g, P0 j* B. }
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
+ R- o; C6 y6 C/ f( e1 p看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
# b  B3 ]3 A! r/ k" R! l6 H9 o: n) l( P
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?
. q5 h. v/ {  X: y5 u9 N6 d谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
% p) S6 G) _7 w0 U最近听到一些说法,脑子有些糊涂:9 V+ Y' _+ o% y1 W; T) N$ K
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
; ^: h# S. y4 ]) j还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。3 G; I" B! H4 g* b0 C$ [9 K
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。6 K1 N6 a- t% u! g! f6 d1 b: Y
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
, t' g$ }2 Y/ k% p草船借箭:( a9 Q* C0 F1 E( c3 V
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
% M' S" r8 d, ]1 A
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
% o  o0 I% |6 P$ k# P4 t如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。8 L; a9 _/ z, W3 j
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?
6 i+ o. ~6 ]! x) J8 t6 ^/ t7 p( N我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
. ]& e% _7 n# s( L0 F+ R而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
  c5 Q7 F* H! ^- I5 g2 }0 x但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
: X, T0 o0 ~7 f  H
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。4 y. d2 v! J4 s0 L
4 `0 f- s  `; v; _
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。/ q4 C% a" u  J8 x7 G
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。
3 U2 S" G) Q: U3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
) T  w5 z, b  M# C8 ]: a! I您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!. x7 M! M( I$ J) R& @9 N
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
2 Y) m4 ]% Z1 Z# k9 n/ s# X您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:4 }- B8 S# ~" u! y8 R# s, W5 E
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
9 n5 G6 N+ a/ R; M4 K5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
4 ?/ r4 ^  p1 v; A# F8 `第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;. \) R/ P3 K$ K6 e" y9 U% z3 f
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。5 v" C5 o( B$ j  A' `: ]: s+ H
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
  a; l" z* Z  H; Q  s8 @" |从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
" P6 V8 U0 P# P: v& d( r8 N4 R! _再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?/ N8 w: ]$ B/ l4 \$ B
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
( G7 U/ G3 b& U$ p* r又给您添麻烦了,谢谢了!" z$ R9 Z, E2 f

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
7 P2 E7 l0 Y4 \# |' @8 S" h2 {
6 `- y+ z8 T6 u2 k9 H( h9 bhttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
3 X3 f' {" a1 _ 基因突变图片.jpg & x& `3 ?9 `: {! G# ]! _3 S) L0 l) n
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。7 f% \* U2 N0 y7 \
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。6 M( D# q9 r# y% R# I
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35

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