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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11187 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: z5 Z1 Y% ]* e+ l8 q7 ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03" }& ?2 a& n8 ^7 C! h6 `* E" Z
谢谢您的提醒!
! L0 \: X/ ^( e9 ?8 h, r8 L6 J: X  G我先找一下影像大佬看一下。
3 Z& S* R% z) a; [

$ `; B% y5 h# c& R1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( |; c+ P5 X; S1 d: `! z
7 }- G/ x8 ?$ p( S  k
" Q$ m5 E& ^/ M+ h6 u  2、、cea评估?    换药前后? 0 e1 n$ e. q3 o; G1 N6 q% x+ b

/ j( T( j$ N0 X1 W2 {    影像对比,评估药效(延时)。
( [2 l' w# a6 b" i# I: R- E. n0 B( o; Q  z* `9 c

6 y8 O$ C4 ^" Z: p; s+ W' L& S  R
3 F% z! C  s3 w! K- |! @) {/ i- q. `5 A
3、佐利替尼是正版?. w* D; {' ]6 K) k
+ e6 j* }! ]! X" V  ~
; O3 h  b& J4 J. X/ M+ i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25# G5 g& a8 [( t3 j9 R$ t3 i
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
8 B7 h( O6 G! v8 u
9 S4 N" V6 B2 b# y& K结果怎么样? ...
. B$ M, ?- t, ]( H& N# J  b& H! e
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
# q: ^3 _* A7 m- \1 E6 @4 H- [: C' |& t1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- Y/ I; f' _8 Y2 r/ _' k  x
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ B" F& n6 P- j/ E7 S3 Y& v. C2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
6 S5 K+ v2 R- {* e% ~8 P4 @3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 J4 `; ~# ], F3 C6 b- w* T
% A) I; w! @9 w, p- V/ K% J
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, s/ N$ V' _  G- c( |, j7 Z' \, F! M, }$ a8 ?7 P! {
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  C) M5 J$ o! Y  L
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 d  k0 T* M4 q  D; \! O/ w
9 F% v! G' ~0 B
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
: s( g  h) \2 g
' N+ E' D3 B8 V& u
医生甲氨喋呤等鞘注?
' |' @9 w( \( q/ h! \  L2 n0 [# |; x9 p: ^5 V/ s
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  ^  o! r+ [/ s- r( O% J
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
: J5 r) j. a7 Q# }' n
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
4 p/ D& k* L" N3 s& G1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
) B0 \/ m3 [! a7 p' N2 i
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 g9 f8 Z2 z1 M1 L" |: A请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 o% H; ]: {9 B( x2 `
在广州益药药房买的

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