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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15341 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ( U: d8 r/ d+ }* B
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" D2 |& j. v! d/ j1 ^谢谢您的提醒!( M2 Y: W5 B; X# `$ W
我先找一下影像大佬看一下。

0 J( d7 L5 T  L. n% G- M* \$ C' e- {1 i/ v- P: F+ X% G
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  1 @- W0 g( _, f& [

3 W; H6 Z. h) F1 l' y: |. X4 k
) J+ l; ?% v. u2 ^  2、、cea评估?    换药前后?
% w) x; T, N+ J6 [3 I# G' k
/ w8 `5 m; Y: E# s4 r4 d1 `    影像对比,评估药效(延时)。
  g' K; t# m, p7 O" h2 x) w' X' p" k  e9 ?( V2 _

8 |) M( U  B1 L- z5 y  z  k+ {. j: i! h

* H8 w% Z4 `: R. g# B3、佐利替尼是正版?- ?! J# h1 \3 T8 {4 Z

& J7 [" [6 _6 j" g+ S8 ], G
5 B0 p5 z9 K  X4 E* Y+ F8 J

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
" v; _2 N  K& `2 [& M2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
8 x+ k: {$ L- n. A$ ~; h5 Q; D  W, P( V: R
结果怎么样? ...

" E( M# O/ D& d4 w+ g7 b8 g# q9 r没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
* j' E6 |# |2 a; o1 |1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  S8 K4 H  ?( A( T* V" z+ j
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
( t4 }. d1 U; w% j9 y' k  _2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
' K2 {7 L' f" j$ F, o5 w3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) y$ O7 p- f" c) f* P0 j
0 B6 J2 x2 a+ H; k5 W% X% {5 ~2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?. j9 N% |! v  U7 M9 j# z' z
9 E" ~+ \9 I4 S/ J. u' ?
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:196 q: w! n' c! F, D
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单; X. M5 ~9 M" [5 v7 S
8 g  r8 Q1 c% y  Q
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 Q  p- g# r* @; J6 F

# f% }/ R$ x( N0 {/ P' a( d  Q医生甲氨喋呤等鞘注?
- Y5 Q& t' p" G5 U% R# i& E
, k2 Y9 Y, U$ q9 i: g$ g加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
; y: _8 x, t4 w' X% `* s$ n那佐利替尼有效只有1个多月吗?
( [# ~5 m) p9 w, u6 n. p
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56' `2 R. ^( d0 i' N1 S6 L! g
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
' @4 R6 t! M! K# I# a% J! k
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15( g0 }! O+ @3 k7 d1 K4 v
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
. A- K- I6 B1 f; A9 G; E# w
在广州益药药房买的

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