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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4124 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " J$ j+ R; T; o+ h8 p
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ V; H& ~" N5 h4 D谢谢您的提醒!/ B2 H  @9 F! O, d( l
我先找一下影像大佬看一下。

) i% e9 o3 q5 F
% Y: s6 S9 t/ J. p/ U  |9 q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ E3 K6 }. E2 |5 W; F
2 Q5 z" N( e) Y+ X3 G& c$ B+ z6 u) h. B! l& \1 {
  2、、cea评估?    换药前后?
9 f5 G; B( Y6 f& J! `
* b! k6 }; O1 e    影像对比,评估药效(延时)。
; d1 [2 Z, P1 ^3 |, H
8 a+ N; N( z# U2 R4 ]7 h5 a: R: o0 d' a) Q. m! s

- _8 I8 u- Y' c* g  v5 n
# `" j4 z- t( ?0 ~( t; R" @4 g3、佐利替尼是正版?
7 W: t: }, v$ e8 u# O5 G4 R7 U' y, ~$ U2 m% c+ o- |& W) @

' x8 @, q9 d2 }/ i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- B& w+ u/ I  X4 B
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻); Y2 o, Q* n# O" a( n
( |( e- Q; A0 i: c
结果怎么样? ...
0 z$ m3 B9 i3 }) S8 K0 e7 H
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27, O6 U* u- W4 D) d2 `
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- Z+ d3 Y( G$ m7 d( v
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。4 t) x1 X7 P! v- h0 N4 ^1 _6 a
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
/ J1 M- @7 p' g) F' ^, W+ l- c5 o: D3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 P3 A- n3 N0 S, G
' o# W. ^5 M7 m! h# C
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) T5 a  o4 a) T& W- [4 c+ `1 J

2 t+ `7 D  ?; y6 k3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
: D( ^" p# @8 F) A( R2 ~, F0 v& S1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( T: e& E( U6 A5 x9 [4 s: e

8 t6 j9 `) q) `( Z2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ n6 V; X) P8 c3 U$ G% ^3 b8 C/ v7 w1 ~
医生甲氨喋呤等鞘注?
" i, r- G  a! u
3 V! s$ E3 X  O5 h" o/ V) p加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
* W7 F8 Q4 S$ q! i2 b, F那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* m" V; d6 Y9 ]3 v1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56* e: Q) m6 K. B$ M# V* p: o( e9 t
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
; n6 S" O1 M9 n6 T% H$ t: U9 Z
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:156 G) l3 B! I$ O. N. B" r
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% D4 H- {- i+ a' d) y( a9 D: p% _! W在广州益药药房买的

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