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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36& ]: p2 a _6 d' p% j4 [ 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:160 p( n' u3 A- v- ]+ o 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 1 G* y% t' T X& I@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）2 Z9 a' |9 c$ ~ 7 o# \3 @- M2 X2 s" O9 E9 u% s0 ` 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 0 {" W& i9 W" ?# x& n; w' r T . R3 k( F5 O6 n就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。7 t7 L- z0 \3 n & U4 e+ a4 j K+ S早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 3 I& c; ]7 g" j" f# K$ g7 b' c约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g $ Y7 f V0 k9 d6 }3 P0 p补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g/ c( ?5 I7 `: k0 k8 t3 p 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 6 q" g% Q# S, ?+ z* G, J" f+ H补：60g安素+燕窝: W0 p" I% `# T0 Q/ p- i/ H, Y9 N 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 3 @. d: q/ p; q补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 5 g1 W8 a ^& X1 ]6 `, F ) N2 u1 m0 G2 z1 A, ^. z5 x这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19$ u/ ~0 c Y1 ^( n( ^ 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ( A+ a% z; o+ v! [5 J达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19$ j0 z h! n) g& @, v 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 3 C+ H/ n2 q$ S@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 4 `; A6 X2 U$ J* g: @# P2 R0 f4 g 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。0 d1 A6 A' h7 h( a4 ]" e 1 y8 E4 U/ T# ]就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。6 h4 ?: C$ \$ s, Y8 f+ B2 Z 4 w0 P' @! l4 f' y早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦. |6 [( y3 |2 e$ }& h; G' e 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 2 }8 W5 V) t4 y, Y% N补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g " @ {6 z! W5 h/ q4 J7 S7 X8 Z午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 7 y& d3 H, ?: c+ N1 X补：60g安素+燕窝 C! s6 b8 g4 u. g晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 * d5 S. n! q, y8 y' h补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） * X9 L# p! v/ g6 A7 [+ J ! p( L+ k9 h2 R# y8 R这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05$ _2 L/ Q4 k) _' w# s' u- t( l% A 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 p$ M% A6 b+ J! E0 w7 c0 v 好的那坚持45mg达可
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