• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

三年斗争,爸爸走了,留下无尽的遗憾。

[复制链接]
21613 54 小北 发表于 2014-4-19 10:36:32 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
爸爸走了,这三年一直在论坛却没有发过治疗的帖子,也说明自己不够尽心了。现在写出大概的经过,谨以为戒。

2011年三月,爸爸开始感冒不好,咳嗽越来越厉害,自己吃药不好,后来又去看中医,到最后咳血,身体无力,才去医院。

2011年六月一日胸水化验确诊肺腺癌,左侧肺不张,大量血性胸水。转移灶没有检查,初定为3b。拿着报告去301找主任,说是晚期三个月到半年,治疗方法不多。可以尝试特罗凯

2011年7月,一期NP方案,效果不好,人很难受。托同学买来易,7月15日吃易,感觉很好,咳嗽减轻很多。接着又上第二次化疗。7月18日停易。7月20日,头部核磁正常。24日开始吃易,28日症状开始好转。

8月30日检查病灶稳定。

这段时间试过核桃枝煮鸡蛋,吃了很长时间,没有感觉到效果。

11月2日,检查效果非常好,病灶缩小很多,医生认为是炎症。爸爸变成正常人。

到2012年五月份姐姐结婚,爸爸身体都很不错,咳嗽有时候有点,好像咳嗽一直在变多。

12年六月,去灵石,找李可开了七千的中药,吃了一个月,没有感觉咳嗽减轻。

12年7月,ct显示略增大,开始缓慢耐药。没有任何对应措施。

12年10月,看到有说复方丹参滴丸可以逆转耐药,吃了一段时间,不知道有没有效果。后来停掉了。

再往后自己不懂装懂,弄了点中药给爸爸喝。

13年3月,咳嗽加重,头疼,查到运城有个中医看肿瘤效果很好。便带着妈妈开车去开了一个月的丸药和膏药,花了一万多。爸爸用了一个月,感觉稍微稳定,但不见好转,吃完后我一人坐火车又去抓了一个月的药。没吃几天就去住院了。脑部核磁多发脑转。

13年4月中旬住院,五月开始培美+铂类,一共五期,第一次是顺铂,后来用过奈达铂,卡铂。

13年9月,检查,脑部转移灶消失,肺部缩小很多。效果很好,爸爸咳嗽也减轻特别多,人又变的健康了。

空窗一个月,10月开始服用易瑞沙。12月咳嗽开始加重,10月到12月,爸爸干过重活,这也是导致后来病情严重的原因之一。2013.12.27 上特 ,期间咳血,痰多,症状加重。 2014.1.6 上2992。开始换用原料靶向,换299215天咳血严重。换804五天后三天配合4002,咳血缓解,头疼缓解。停804两天,单药服用4002,咳血加重。换易+4002三天咳血缓解,然后804+4002一星期,咳血缓解,但咳痰依旧严重。今天咳血又加重。

正月初四住院,左侧肺不张,右侧胸水,双肺多发转移,肝部多发。脑部就不用拍,因为后脑可以摸到很大一个包。开始用培美+阿瓦丝汀+铂,用过两次,没有再吐血,但也没有见好转。咳嗽很多,痰很多,气紧,用上氧气机。购入INC280,因为用了阿瓦,所以不敢上XL184,怕副作用加大。十天,稳定。爸爸开始变的有精神,每天玩游戏,很开心。

忘记是哪天,晚上12点断电,氧气供不上,到第二天上午十一点借来氧气瓶,但爸爸就开始全身无力,气喘的厉害,一直持续到最后。第二天心率加速,好几天都是。去医院问医生说没办法。我自己给爸爸用了点降心率和利尿的药(脚肿)。心率下降不明显,隔了两天住进医院。最后的几次用药,INC280和4002是有效的,能感到明显好转,但间质性肺炎,因为断氧更加严重,最后以至呼吸衰竭。

总结一下自己非常错误的治疗方式。

1.检查不及时,爸爸自己不愿意花钱,也不愿意检查,我也就由着他,但我还是应该保证及时的检查,早点发现,早点治疗。

2.发现耐药,却不及时换药,及时上其他靶向,太过犹豫。第一次易耐药,培美效果非常好,应该多用几次,哪怕后来一个月用一次单药,尽量把时间拉的长一点,如果能用到十个月是最好的。这是最大的失误,太早的停掉了培美。

3.自己瞎琢磨不懂装懂,弄了中药给爸爸喝,不知道起到了什么作用。还有最后几天的降心率的药应该是用多了,导致最后血压降下去,却没有把心率降下去。

4,正月刚住院,应该上放疗,当时左侧整体肺不张,现在想只有放疗才有机会打开,恢复肺部功能,自己却害怕副作用,没有让爸爸放疗。

5.非正版用的太猛,靶向药也非常容易导致间质性肺炎,靶向用的太多,不懂得缓一缓。爸爸最后的症状应该是间质性肺炎导致呼吸衰竭,而不是心脏衰竭,这是自己判断错了吧。

6.依旧不能确定中医的疗效,以前有段时间我也相信中医,但却没有遇到传说中的神医。

7.对于是否应该告知病情,我认为应该是要告诉,任何一个人都有权利知道自己最后的路程,决定自己的命运。没有告诉爸爸病情是我最大的遗憾,爸爸最终也没有留下一句话。或许我这辈子也没办法原谅自己。
http://wangzhilong.cn/%E5%9B%9B% ... B5%B0%E4%BA%86.html

点评

到最后我也搞不清楚爸爸的直接死因是呼吸衰竭还是心力衰竭?书到用时方恨少啊  发表于 2014-4-19 12:56
山西省互助群114063755。博客地址:http://wangzhilong.cn

62条精彩回复,最后回复于 2016-11-7 20:41

荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-19 11:05:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-4-19 11:07 编辑

楼主节哀。

其实楼主总结的第2、4点很难说,楼主所做的不一定就是错的。

楼主总结的第3点还是挺重要的,降心率的药最后要慎重用。题外话,当病人卧床、神志不清的时候,喂液体一定要小心。不要呛到气管。

楼主第五点认为非正版用的太猛。不知道有没有心情说说怎么个猛法? 最后INC280和4002用药是联合用药吗? 我的这些要求和问题在现在提出来是不是过分?

再一次,请楼主节哀。在抗癌的道路上,每一次的抉择都会很难。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
节节高  初中三年级 发表于 2014-4-19 11:13:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
是 不是培美之后马上回易,这样就会好些,
相信有爱就会有奇迹
节节高  初中三年级 发表于 2014-4-19 11:13:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
我家吃印易3个多月了 ,现在担心的就是耐药
相信有爱就会有奇迹
节节高  初中三年级 发表于 2014-4-19 11:15:47 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
你是个好儿子,已经付出你的最大努力了,遇到这个,难免会有一些弯路。去了天堂,因为那里没有痛苦。
相信有爱就会有奇迹
buaayefan  小学六年级 发表于 2014-4-19 11:17:26 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
楼主节哀!你已经尽力了,是大孝子。这个病哪怕是神仙也难办。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-19 11:25:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
节节高 发表于 2014-4-19 11:13
我家吃印易3个多月了 ,现在担心的就是耐药

有基因突变吗?
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
小北  高中一年级 发表于 2014-4-19 11:47:41 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
荷花池荒岛 发表于 2014-4-19 11:05
楼主节哀。

其实楼主总结的第2、4点很难说,楼主所做的不一定就是错的。

最后是用了十天280,又接着用了几天4002.然后又用280.没有联用。偶尔会加上易

点评

谢谢楼主。  发表于 2014-4-19 11:52
山西省互助群114063755。博客地址:http://wangzhilong.cn
小北  高中一年级 发表于 2014-4-19 11:48:39 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
节节高 发表于 2014-4-19 11:13
是 不是培美之后马上回易,这样就会好些,

我觉得应该是把间隔时间拉倒最长,把比如多用几次培美,再回易才会好点。
山西省互助群114063755。博客地址:http://wangzhilong.cn
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
CDL  大学一年级 发表于 2014-4-19 12:54:34 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
荷花池荒岛 发表于 2014-4-19 11:05
楼主节哀。

其实楼主总结的第2、4点很难说,楼主所做的不一定就是错的。
降心率的药最后要慎重用

爸爸住院期间断断续续高血压和心律过速,最后阶段半个月用了拜新同和倍他乐克,最后一两天是血压降下来了,但是人也没有了,到最后我也搞不清楚爸爸的直接死因是呼吸衰竭还是心力衰竭?
不想当孝子,只想尽孝心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表