4年的炼狱，且行且祈祷

妈妈长寿 · 发表于 2016-1-21 09:52:04

qinhuabohou 发表于 2016-1-21 09:43
由于症状还在加剧，疼痛特别厉害，两粒奥施康定根本压不住，淋巴结还在快速增大，我打算上一期化疗，压制症 ...

楼主现在每天两颗奥斯康定10mg的吗？PD1见效这么慢。。。。。

melody20150615 · 发表于 2016-1-21 13:55:34

qinhuabohou 发表于 2016-1-21 09:49
melody，你们家的情况同我相似，后腹膜病灶增大导致疼痛，我现在判断疼痛是病灶过大撑拉背部肌肉导致疼痛， ...

谢谢大哥关心！
我也没想到，最近的腰疼（应该是后背）最大可能是来自腹膜淋巴结对脊柱的压迫。这几天越发明显，弯腰不行，正常坐走路还好（吃了止痛药）。现在早晚两片奥，中间还要穿插西乐葆（或乐松）3片左右，泰勒宁（3-4）片，才能减缓疼痛。
今天去西仲找了放疗科朱广迎主任，他的判断也倾向先处理腹膜淋巴结，腰部也可以放。至于射波刀（西种没有），他们有光速刀，好像类似射波刀，比较精准的，但朱主任说调强就可以了，腹膜淋巴结还是适合多次小剂量的调强放疗。放疗的目的就是减缓症状。
也挂了介入科朱旭主任，他看了片子说，认为腰部5有压迫，可以先骨水泥再做放疗。
也问了骨科，骨科大夫说，压迫没有那么严重，骨折风险没那么大，可以先放疗。至少，我有点放心，暂时可以先不做骨水泥。
楼主多次骨头放疗，我想问问楼主，这个副作用大吗？如果给您再次选择的机会，您还会当时选择放疗吗？（您打主病灶除外）

melody20150615 · 发表于 2016-1-21 14:07:37

毕竟是在肿瘤进展期，pd1还没发挥作用，如果这个时候放疗，会不会得不尝试？反而加速肿瘤的进展？
探索的理论，不建议晚期还放化疗，哎，好难啊
另外，楼主提到用化疗对付您腹膜的淋巴节？您为何不选择放疗啊？是不是做过太多次放疗了，暂时也不适合再局部放疗了？

melody20150615 · 发表于 2016-1-21 14:18:26

我看楼主也在吃1120，楼主是否有留鼻血或者早上咳痰有血？
我家有高血压，以前吃海捷亚控制的还好，打了贝伐以后，偶尔有眩晕，最近量血压发现高，100-150，后来换了血压药，还没看出效果，我们停了贝伐，15日开始早晚1次1120（150mg单次），血压还是没有降下来。楼主如果吃1120时间长了，注意一下血压问题。

qinhuabohou · 发表于 2016-1-22 09:18:29

经过多方咨询，还是下个星期上化疗，方案听医院的。从目前收集的资料看，pd1联合化疗、放疗都有助于提高pd1的有效性，高的可以达到60%。国外许多联合临床在做，也有许多数据，只是咱们这里讨论的太少。
我现在联系的一病友，脑、骨等都转，5年了，瘫痪一年，自己上美国网站申请，而且自己上美国面试，批下的pd1试验入组，已经打pd1接近一年，都是免费的。我也研究过一段时间，但是我当时急于上，一般要提前半年提出申请。有兴趣的病友可以研究一下。
ClinicalTrials.gov，是美国国立医学图书馆(NML)与美国食品与药物管理局(FDA)1997年开发,2002年2月正式运行的临床试验资料库[4]。其主旨有二：①向患者、医疗卫生人员和社会大众提供临床试验信息的查询服务;②向医学科研人员和机构提供临床试验注册服务。 ClinicalTrials.gov是目前国际上最重要的临床试验注册机构之一,其注册和查询临床试验均为免费,被誉为公开化、国际化临床试验注册的典范[5]。