让我用生命来呵护你，心爱的儿子！——记录陪儿子抗癌的点点滴滴

gloria · 发表于 2014-10-25 12:52:37

本帖最后由 gloria 于 2014-10-25 14:14 编辑

这些天来，上了一阵子班，忙我的工作，忙跑医院照顾儿子，没上论坛，睡眠也压缩了不少。
今天打开论坛，看着这么多的回帖，我好感动！在此不一一回复致谢了，一并感谢！
朋友们提的建议我要好好消化，试出更优的办法作为下一步的治疗方案。
朋友们的鼓励更坚定了我向前走的信心，无论前面的路有多难！
这两年的治疗我们基本是执行医生的治疗方案，幸运的是几个方案对我的孩子都有效，只是特罗凯有效的时间比较短，还没有到平均耐药时限；没想到的是培美曲塞效果超过了我们的预期，不过这几天已有耐药迹象，我就让他用了几天2992，看来管用，只是口腔溃疡比较严重。下一步怎么走我们还很迷茫。

gloria · 发表于 2014-10-25 13:16:51

两年多来，以往生活上基本算养尊处优的我完全变成了另外一个人，生活轨迹完全变化，我甚至不知道我有多“了不起”，多少件平时想来不可能做到的事情我都做到了。作为一个母亲，为了儿子，我就像一个斗士，一声号令，我就立即冲向战场。
原本已经长大了的儿子，原本已经顶天立地的儿子，原本像呵护一个目不识丁的妈妈一样呵护着我的儿子，如今要由我来照顾了。他的信任，他的依赖，他的完全放心的交托，令我坚强无比！
与医生沟通，与号贩子周旋，看冷漠医生的脸色，伴着夜色排队挂号，驾车穿梭于闹市车流之间，坐着火车硬座跑遍大江南北，一直在跑，我未曾停步，无论多难，也必须去做！
如今，生活工作重心就是我心爱的儿子，为了儿子，我什么都可以做！

gloria · 发表于 2014-10-25 13:26:37

谢谢有爱心的病友及其家人建言献策，谢谢同病相怜的朋友们给予鼓励。
两年多来，我们得到了许多热心的病友及朋友的帮助，得到了一些热心且有责任感医生的医治，碰到了态度恶劣、麻木不仁、草菅人命的庸医，也发现了中国的医疗保障的种种弊端，深感做一个中国人实在是病不起！

gloria · 发表于 2014-10-25 13:44:05

比较中外医疗体制，发现一些常用的化疗、靶向药本应该是纳入医疗保障体系的，欧洲、西方国家都进医保，我们却都是自费药，除个别省份外，我国的靶向药基本都要自己掏腰包。以特罗凯为例，一个月两万左右，一般百姓哪里花得起。这些感受，在儿子未生病之前，我是没有任何体会的。本以为儿子百分比很高的医保报效率能解决大问题，自己拿一点点即可，其实完全不是那么回事。更不知其他企业单位、城镇居民基本医疗险和新农合会是怎样一种情况了。我拿出了全家的积蓄，手足的资助来为他治疗，实在是不易。急病情，也急治疗费用，真是难上加难。不知我们的论坛除了讨论病情，可否谈此感受。

gloria · 发表于 2014-10-25 13:58:39

本帖最后由 gloria 于 2014-10-25 14:02 编辑

tdp3488286 发表于 2014-10-23 14:45
祝福！但二年半了，辗转各大城市，甚至飘洋过海，也说浸了两年多论坛，但问t790m哪里测、cmet扩增不知所谓 ...

我们的医生不清楚T790，他说开始测时没有突变，当时测的几十项只有EGFR有突变，还有一个突变是TP53，据说这个突变几乎大部分病人都会有. 另外我的孩子肺部瘤体比较小，淋巴摸不到，也无法取病理。加之以前几种治疗方式都有效，加之，我年纪大了，可能不如年轻人接受能力强、反应快，不知道的多，要学习的新知识也多，所以至今没去其他地方问“t790m哪里测、cmet扩增”的问题。谢谢热心的朋友“tdp3488286”的提醒，我确实要好好学习，后面的路我觉得在十字路口上，已经不知用什么方案了。

dxydxy1 · 发表于 2014-10-25 14:27:51

本帖最后由 dxydxy1 于 2014-10-25 15:36 编辑

很感动...

我能理解您的难处，您肯定中年了，上网能力一般，接受新事物的速度要慢一些了，但是您的精神我真的很感动

像您这种情况，egfr已经证明有效的

1.可以尝试 9291  wz4002 co1686 这些二代靶向药来控制病情

2. 可以尝试特罗凯+ v靶点tki 或者  阿瓦斯汀来治疗，  特罗凯+阿瓦斯汀可以使无病生存从10个月增加到16个月，效果很明显，强强联合，肯定可以取得比单药更好的效果.阿瓦斯汀很贵，可以尝试口服的，bibf1120  都可以尝试

3. 可以通过特罗凯+xl184  或者  inc280 等 MET抑制剂来联合治疗，有可能是发生了 cmet 扩增

4. 可以通过组合MEK / EGFR的来克服egfr抵抗，特罗凯+MEK抑制剂

还有，考虑到经济问题，我觉得您可以用的特罗凯和其他靶向药，或者直接适用yl药，治病是持久战，经济是基础，子弹不能一次打光

gloria · 发表于 2014-10-25 14:31:01

本帖最后由 gloria 于 2014-10-25 14:35 编辑

老冯发表于 2014-10-19 19:35
不容易，佩服！能否找一下特罗凯耐药的原因是t790m突变还是其他原因，这样以后治疗更有针对性，毕竟不能主 ...

liver halth我是在美国GNC店买的，价格有些记不清了，40美金还是多少，忘记了。刚上网查了下，国内100多到350一瓶不等。这是我在网上搜的图片，纸盒里有个瓶子。这是美国直购的。不知国内100元出头的会不会假。

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