老公肝癌三期移植术后肺部结节---到美国梅奥诊所治疗记录

cityofhope 发表于 2014-12-16 07:34
加油！我妈妈正在波士顿麻省总医院看病，希望我们都有好运！

可以谈一下费用吗？谢谢。

荷花池荒岛 发表于 2014-12-22 05:38
可以谈一下费用吗？谢谢。

目前交了25000美元的类似于定金，具体花费还不清楚，反正这25000美金花完后会通知我续费，准备下次去的时候查一下已经花费了多少。

fj168999 发表于 2014-12-17 12:08
咱们一起为家人努力吧，你妈妈是什么情况？我们相互了解一下，可以看看在治疗方案上有没有什么可以相互借 ...

我妈是肺癌，应该是三期，1月15日才能定治疗方案。

     五、今天我上来写这篇文章，内心却是充满无尽的痛苦，大家看了就明白了。
      12月19号早上8:15我们去了梅奥最早的建立于150年前的圣玛丽医院做穿刺，真正穿刺的时间很短大约就是5-10分钟，而且我老公全程清醒，只是给他做了镇静和局部麻醉处理。穿刺前来了好几拨护士和医生一遍遍的给我老公讲解手术中会发生什么事情，手术后会是怎样的状况，这样让我老公在穿刺过程中咳嗽并吐了些血，也都并不那么害怕和紧张。手术后1个小时做了CT确认他的肺没有问题，然后又让他平躺了两个小时观察，最后经过医生确认没有问题就可以离开了。离开前告诉我们在24小时之内咳嗽有血是正常的，但是会越来越少，如果很多就需要回来检查；如果很痛需要吃什么药，并让我们去药房买他们推荐得救药，也告知了我们服用的计量；手术后2天内不可以离开这个城市，如果有任何不适可来复诊。之后我们就回到酒店，等待22号下午见肿瘤科医生，也就会知道结果和后续方案了，我们很忐忑的等待着。
        22号下午3:40我们等待见肿瘤科医生，这次见到的依然是上次见得那位小卷金发的女医生，首先她很遗憾的告诉我们确定我老公的肺部结节是肝癌转移病灶，而且成播散状的一共有20多个，确实不太好。最让人难受的是，她告诉我们，他们梅奥没有好的医疗方案给到我们，因为病灶小且多，不适合任何放疗、手术、质子、肺部化疗等任何方案，都效果不明显，但副作用会很大。而我们寄予莫大希望的新药，也因为我们不是美国公民而且是移植病人，都不可能给我们用，而且她说也不建议用实验新药，副作用很大正作用多少也不清楚。所以，她认为我们只能回家，要么等结节大了影响到我老公生活质量了再处理，或是不用处理，总之他们确实没有好的方案给到我们。
        听完她的说法，我感觉非常难受，没有想到梅奥连任何方案也没有办法给到我们，除了我问了许多是否可行的局部治疗或是全身化疗方案都被她一一否定掉意外，好的方向的建议一个也没有。最后，我和老公商量决定尽快回国，先去香港养和医院做基因检测，然后尽快确定后续可用的靶向药，然后再一步步的学习摸索寻找能够克制我老公癌细胞的武器。我想有这么多前辈在这里，有这么多的经验和丰富的抗癌知识，一定能给我们很多好的建议，所以我将尽快做好基因检测，并将其发上来请大家帮忙指点该如何用药比较好，感恩不尽！
      此刻，我的心情真是跌倒谷底，没想到全球最高医疗水平也对于我老公的状况束手无策，可是我们不能认输，我们必须要和命运抗争，我们要努力多挣时间，活着就有希望！我准备我老公的基因检测一出来就马上准备相关的药物，但是我现在完全不懂应该如何看基因中的靶点应该用什么药，有哪位可以告诉我应该怎样来对照呢？感谢！
        期待，人类早日攻破癌症，还给病人及家属一个阳光灿烂的明天和人生！南无阿弥陀佛！

fj168999 发表于 2014-12-23 13:18
五、今天我上来写这篇文章，内心却是充满无尽的痛苦，大家看了就明白了。
      12月19号早上8:15我 ...

去了一趟美国，找到最顶尖的的医疗资源，虽未能如愿，但认识了什么是癌，也是有价值的！不要失望！路还得靠自己走。。。。

fj168999 发表于 2014-12-23 13:18
五、今天我上来写这篇文章，内心却是充满无尽的痛苦，大家看了就明白了。
      12月19号早上8:15我 ...

http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1344，请看一下这个链接，还有附近，都是一些靶点的知识，群里面就有，希望对你有所帮助。

fj168999 发表于 2014-12-23 13:18
五、今天我上来写这篇文章，内心却是充满无尽的痛苦，大家看了就明白了。
      12月19号早上8:15我 ...

知道这种实验药的代号是多少吗？如果前景很好的话，说不定国内有非正版，可以先了解一下这种药到底是什么，前几期试验效果如何，有什么副作用？掌握的信息越多，在面对癌朋友的时候，才能不乱手脚

不要灰心，论坛上无数人都是医生放弃后，自己走出一条路的。

fj168999 发表于 2014-12-23 13:18
五、今天我上来写这篇文章，内心却是充满无尽的痛苦，大家看了就明白了。
      12月19号早上8:15我 ...

梅奥没办法不代表就没办法了，楼主要振作！

医生也是根据自己的经验判断，不代表唯一正确答案，这个论坛就是大家分享经验的，楼主振作，

PS，楼上说的对！