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同病相怜,大爱无疆,青岛病友期待大家帮助?虔诚祝愿病友们2015安好

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29292 109 zhuge110 发表于 2015-2-20 20:55:06 |
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-20 21:47:44 | 显示全部楼层 来自: 山东
我在崂山玉皇顶给各位病友祈福了
rollingbell  初中二年级 发表于 2015-2-20 23:07:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
50岁还很年轻。不知道楼主父亲平时身体如何。自己体会的一些小建议
1) 止痛,如果现在对止痛药不见效,那么要求医生换更好的止痛药品。 不痛才有力气来抗争。
2) 骨头转移,需要打骨转的针,挫来磷酸等,有止痛的效果。 如果有骨质破坏需要请医生看是否可以做骨水泥进行固定,或则加几个离子同时,或则射频,需要质询介入科的医生。
3)靶向药物如果1月不见效还是需要考虑是否有效,最好对证,不行也就只有摸着石头过河了。
4)必要时候可以考虑放疗和化疗,只要身体素质很好,其实可以上的。 我见过很多人效果也是不错的,不一定只吊死仔靶向一个树上。
5)如果找到控制的方式,慢慢告诉病人实情,配合治疗是很重要的。
6)加入抗癌协会,让病人看看这么人和他一样的在战斗,而且有人成功的生存了下来,树立信心。
7) 慢慢的面对现实,安排好剩下的人生,不留遗憾。
8)平静面对必须面对的生死,如果有信仰最好。
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-21 07:51:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
谢谢您的建议,非常感谢。如果还要试靶向,应该上什么药?
父鳞7年  初中一年级 发表于 2015-2-21 09:04:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
有几个思路你参考下:
1、如果要比较精确的制定用药计划,还是要考虑有指向性的,现在已经做了E和A的基因,是否可以考虑再做一套免疫组化,针对E、A和v靶点,如果有+表达的,用药方向也就出来了。
关于没有组织的问题,如果不行的话,用血液也可以检,只是准确率稍低于组织。

2、不考虑比较精准的用药方向,那就直接盲试吧,盲试前,先整理出近期几次的肿瘤标志物的检测结果,做个统计,看看那几个数据比较敏感的,用药前再做一次,然后每30天检查一次这几个标志物。根据数据变化简单的判断药物有效性。有条件的话配合CT。
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-21 09:23:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
父鳞7年 发表于 2015-2-21 09:04
有几个思路你参考下:
1、如果要比较精确的制定用药计划,还是要考虑有指向性的,现在已经做了E和A的基因 ...

好的,准备告诉父亲一些情况,再去做一下免疫组化,谢谢您
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-21 12:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
今天跟父亲说开病情,父亲情绪很低落,开导的效果一般,怎么办?
franvian  初中一年级 发表于 2015-2-21 13:59:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
zhuge110 发表于 2015-2-21 12:11
今天跟父亲说开病情,父亲情绪很低落,开导的效果一般,怎么办?

都有个慢慢适应的过程。还是多开导吧。一开始病人都是这样,接受不了。我家的病人是女性,一开始我们告诉她病情,她也是接受不了。但是,不管怎样,病就是这样得到自己身上,悲观沮丧抱怨等等都没有用,必须坚强面对,因为这是无法改变的。所谓能改变的,就是积极的心态、坚强的决心,配合治疗,控制病情,延长生命,这就是最美好的结果。愿你的父亲,早一点想开一些,放下包袱,积极治疗,取得好的效果,大家一起加油!
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-21 14:16:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
franvian 发表于 2015-2-21 13:59
都有个慢慢适应的过程。还是多开导吧。一开始病人都是这样,接受不了。我家的病人是女性,一开始我们告诉 ...

谢谢,我们做为家属儿女的更是煎熬啊,我会努力的,大家一起努力
zhuge110  初中一年级 发表于 2015-2-21 22:57:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
现在父亲的情绪很差,希望他尽快调整
小草@绿地  小学六年级 发表于 2015-2-22 05:41:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
zhuge110 发表于 2015-2-20 21:33
我父亲是在青医附院治疗的,现在病人还不知道,问题是我们基因检测EGFR和ALK都没有突变,服用特罗凯还有 ...

吃特有皮诊与药效无直接关系,一个月检查结果不理想应该是E靶点药无效,4002,9291基本不在考虑之内。

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