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急求教!妈妈手脚颤抖,表情呆滞,眼半睁但思维却基本清醒

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8219 20 拨云见日 发表于 2015-4-9 20:10:29 |
妈好就好  小学六年级 发表于 2015-4-16 18:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
先做脑增强,看能否排除脑转
newlifepku  初中一年级 发表于 2015-4-16 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
拨云见日 发表于 2015-4-16 18:016 T2 |% M8 V$ r! f/ G! S3 |
谢谢!了解过一点基因检测的信息,有些疑问,希望你可以解答一下:, s7 O. A5 ~  c: T" p

2 v7 `" n9 K$ m, L2 D7 ^# c1)感觉用靶向药之前去做一些基因 ...
, c: }1 x8 p. ~3 K8 E2 e

" \9 m' t& i+ ^2 [
* N4 U% P) h: p  m1、索拉非尼(多吉美)是靶向于C-Raf,B-Raf1和VEGFR-2,VEGFR-3,PDGFR-β,c-KIT,FLT-3等的小分子酪氨酸激酶抑制剂,主要用于阻断由于Ras基因突变所激活的Raf/MEK/ERK通路,从而达到抗肿瘤效果。即使用多吉美应该查询是否有Ras基因突变才好,不过该药的多靶点的,而且临床上批准的治疗肝癌的靶向药物不多,似乎只要这一种。按照常规治疗,肝癌就这种最常见的多靶向药物,因此医生没有推荐基因检测也是可以理解的。肺癌是有多种靶向药物的,而且EGFR基因、ALK基因融合这两种突变使用的靶向药物完全不同,而且一般EGFR基因T790M突变,还有抗药性,因此,需进行基因检测用药才好。
2 ]$ T) T- X7 s: @# p+ S( [: l% Q
# i% L& n7 |4 B; v9 K2 }  ~4 d2、出现耐药,建议进行基因检测。但是一定要明确的是,最后的检测报告,是根据患者体内基因突变信息,来给出用那种靶向药物最好,而不是根据肿瘤发病部位,即有可能检测出是EGFR基因突变,此时那就用肺癌的药物,易瑞沙等。需要和医生沟通,看他是否为你开这种药。一般有的地方医生不愿意开,因为肝胆科的医生是不能开肺癌的靶向药物的,而且他自己也不愿为其承担风险,如果用了效果不好,产生医闹事件。因此对于这种情况,需您好好考虑。或者可以自己购买版的药物。或者可以转院,去认可基因检测结果、敢于跨癌种用药的医生去治疗。( h2 l) x! ]5 A9 ]8 j2 x  s3 O
  V+ C2 D, v8 v
3、检测完,后,我们的报告会给出什么突变了,什么没有突变,适合用什么药物,谨慎用什么药物,适合什么化疗药物等。是很清晰的,当然您也可以咨询我、或者公司客服。
8 C9 Z) b" \9 _7 }( K% n2 K2 n8 e6 B4 ^
4、肿瘤组织、外周血的,都是检测508个基因,10个工作日出报告,费用在1-2万之间,用外周血检测的会贵一些,等于上海的销售和医院事务同事沟通,您给我站内信联系方式,我将他们电话发给你吧。

点评

好的,请将联系电话站内私信给我,谢谢!  发表于 2015-4-17 03:58
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-17 03:57:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
newlifepku 发表于 2015-4-16 20:533 k# t. l; j% l  R) I/ y
1、索拉非尼(多吉美)是靶向于C-Raf,B-Raf1和VEGFR-2,VEGFR-3,PDGFR-β,c-KIT,FLT-3等的小分子酪氨 ...
2 l, N: l+ K, ?0 h& j+ ]+ Q7 |9 J
谢谢你的详细回复,终于明白了。多吉美是国内唯一被批准用于肝癌治疗的靶向药物,没其他官方选择,所以医生、药厂乐得省事,让你买了再说。早知道,我就用购买一盒正版多吉美的钱去做基因检测了,然后买对应的非正版药来吃,比毫无选择的吃多吉美可能会更好。当初卖药给我们的东肝病房里的医生那嘴脸——说“现在只有这个药了,吃了也不一定有用,有效率只有1%,也只能延长几个月生存期。想要享受买赠慈善活动的,必须三盒一起买……” 我们都没时间仔细考虑,就被他连蒙带吓地掏钱了。呸!; N  Z/ X. ]2 l- f$ n5 }$ C

9 i# V+ K0 J4 e7 e  e到了如今这地步,如果有了基因检测报告,我也不会再去买正版药了,就像你说的,估计肝胆医生也不愿开肾癌、肺癌药的处方。
( w* R2 e! T, B
0 j# B2 m, R3 Q" A* |7 G, E' H3 K我对你介绍的基因检测有兴趣,就是感觉价格太高了。问一句,508个基因都要检测吗?如果市面上所有靶向药的靶点只是这508个基因中的一小部分(例如50个基因),那是不是就检测这50个基因就可以了?我在憨叔的帖子里看到过:
) l! j! c  F& L/ g7 C, l$ ?( P肝癌适宜检测的项目http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14214&extra=&page=24
7 R" F% t7 q0 g9 s; o
) |8 \2 j9 h( U: DA:检测基因突变:①PIK3CA E9、E20;② FGFR1;③FGFR2;④PDGFRβ;⑤PTPN11;⑥VHL
7 x, c5 A9 ?1 p6 Y  gB:检测基因扩增:①MET  
8 q) W/ H( }( E  @3 F8 e3 TC:检测mRNA表达水平:①VEGFR1、②VEGFR2、③VEGFR3、④CTNNB1/β-catenin、⑤IRS2、⑥INSR、⑦IGF1R、⑧IGF2R、⑨mTOR
. I9 v0 R3 a6 A" W
6 g# E$ C% b; a; A5 O- }0 ~
9 T( n8 B9 A; ]% e$ y0 M2 Y: T有没有可能就检测这些基因就可以了?实在是钱不够用了。谢谢!/ R7 T% b% b$ O# y2 Q+ I2 {3 {
Every cloud has a silver lining.
newlifepku  初中一年级 发表于 2015-4-17 10:21:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
拨云见日 发表于 2015-4-17 03:57+ {5 M) G2 g0 W- @8 y
谢谢你的详细回复,终于明白了。多吉美是国内唯一被批准用于肝癌治疗的靶向药物,没其他官方选择,所以医 ...
8 D* @2 m6 K: `
之所以检测508个基因,是因为如果转移后,患者就存在很多个身体部位的肿瘤了,而且每个部位的肿瘤的基因突变都不一样,这个时候很按以往的规则判断,这个患者是什么肿瘤(肺癌、肝癌?),因此目前的一个趋势是,不根据发病部位,而是根据肿瘤基因突变进行分型,进行用药。所以,就选择了尽可能多的肿瘤基因。而且508个基因是我们一次性定制的技术流程,抓取相应的基因序列芯片都是定制化的,在增加和删减基因数目上并不灵活。不过我们也在根据某个肿瘤类型包装基因检测产品,如肺癌的小panel只有10几个基因,价格在七八千左右,这样是很多患者能使用的。我会跟踪和反馈下价格问题,希望在今年能在价格上有所下调。
% q0 Q; J2 N, |5 @. ^) \5 P* a- z. M. P
另外需解释的是,对于肿瘤个体化治疗的检测,有几种技术,主要的是检测DNA的序列、常见的融合基因突变,这个用测序就可。但是有的是检测表达量,这个是不能检测的,需要用QPCR等技术。3 r& V2 P6 [7 q/ a5 Z- J

9 d. L0 ?% n$ L, w最后,如您所说,1%的概率吃多吉美,其实是很大风险。这到还不如练习郭林气功呢。也许有的医生处于谨慎,不敢跨癌种用药,但是也有很多种途径可以获得药物(如版,还有很多患者取香港使用其他处于临床阶段的药物)。我阅读一些患者的书籍,其实里面写的很好,治疗的中心是患者和家属,可以信任医生,但是不能把全部希望都放到哪里。
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-17 12:52:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
您说得很对,我们也是经历了半年多艰难的探索才逐渐明白的。医生对这一块内容是忽视的,只能自己研究了。你们在上海有实验室吗?可以去拜访一下,当面交流吗?我们可以站内私信联络方式,线下详谈,谢谢!
alouyang13  小学六年级 发表于 2015-4-17 14:18:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
估计是肝性脑病,
alouyang13  小学六年级 发表于 2015-4-17 14:19:50 | 显示全部楼层 来自: 上海
血氨超标需要注射雅博司
遍唱阳春  小学六年级 发表于 2015-4-17 21:11:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
他这个做不了组化啊 肝癌要做组化呢{:soso_e127:}
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-18 02:30:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
遍唱阳春 发表于 2015-4-17 21:117 U9 ~0 p0 n4 H) a0 ~+ X  |# U: l1 ^# v
他这个做不了组化啊 肝癌要做组化呢

, h7 b9 l# l2 N请问什么是组化,与基因检测的关系是什么?谢谢
Every cloud has a silver lining.
永不言弃327  初中二年级 发表于 2015-4-22 10:09:57 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我爸爸最近也出现肝性脑病的前期症状了,昏睡了2天,但是这几天又好转一些,愿意下床走走了。感觉记忆力大减而且说话没有逻辑了,昨天查了血氨是111,医生给我爸爸输液门冬氨酸鸟氨酸以及杜密克一天3袋,不知道你们的医生是怎么治疗的?另外我爸爸一直在吊白蛋白。医生说很有必要。

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