愿母坚强，走在抗癌的道路上，肺腺癌（肝脾、骨转、脑转）化疗无效！靶向的选择？

病人情况：妈妈，56岁，肺腺癌IV期，肝脾转、骨转、脑转。
妈妈一直很瘦弱，真的是弱不禁风，病前体重基本只有84斤左右，发病后体重直线下降，骨瘦如柴，目前只有70斤左右。
目前身体特征：右半边肢体仍麻木不仁，右肩膀及后背特别酸，时常头闷干呕。常饱嗝连天，感觉吃食堵在喉咙口。睡眠质量很差，易醒，不能熟睡。能吃能喝能走能动真的是不幸中的万幸了，很难想象以后骨痛或者其他影响正常生活的症状突然袭来我和妈妈如何面对，忧心忡忡。

病情简述：
2015年3月起右半边肢体麻木一月有余，3月26日麻木感至后脑勺，入住上海新华医院检查：
脑部MRI：双侧大脑半球及脑干内多发强化结节，转移灶可能，两侧皮层下腔隙灶
血清检查：癌胚抗原CEA（0-5 ng/ml）： 174.6
糖类抗原CA-125（0-35 U/ml）: 297.6
糖类抗原CA-199（0-39 U/ml）：1795
甲胚蛋白 AFP（0-8.78 ng/ml）： 1.11
神经元特异稀醇化酶NSE（0-16.3 ng/ml）：16.76

2015.04.02
上海肿瘤医院PET CT：
右中肺MT，约3.4*2.5cm，同侧肺门、纵膈、右锁骨上、腹腔及腹膜后多发淋巴结转移；
肝脏右叶多发略低密度灶，最大者4.4*3.9cm，脾脏内略低密度灶，直径约1.5cm；
胸腰椎多发椎体及附件、盆骨及肋骨多处放射性社区异常增高灶，SUV最大值7.6；
脑干左后方环形高密度结节影，直径约0.8cm；
双侧上颌窦慢性炎症，双上肺陈旧性病变，右侧胸膜多发小结节，未见FDG代谢增高。

2015.04.17
右锁骨上肿块穿刺，免疫酶标结果：腺癌，考虑肺来源；CK7(+),CK20(-),NapsinA（+），TTF-1(+),P63(-)
2015.04.28
基因检测： EGFR 19外线因子呈缺失突变型！其余外显子未见肯定突变。
ALK（-）即无ALK基因相关易位（<5%肿瘤细胞内可见红绿分离信号）


治疗记录：
2015.04.13开始每月一次唑来膦酸骨转针
2015.04.15-04.28：全脑放 300CGY*10  由于刚查出来就全身转移那么严重，并且穿刺取病理和基因检测又要耽误很多时间，妈妈脑转病灶位置又是在脑干附近非常吓人，时间不等人立马决定全脑放控制住脑部。
脑放后遗症：感觉妈妈听力下降了，有时候要很有耐心得和她说两遍三遍，还有记忆力有所减退；时有呕吐症状，怀疑是轻微脑水肿引起的，用了三天甘露醇脱水。看到很多病友家里有发生癫痫症状的，好吓人啊，希望妈妈之后不会有。


2015.04.21：第一次化疗，培美+卡铂
2015.05.14：第二次化疗，培美+卡铂

以上治疗后第一次检验：
胸部加强CT：右肺中叶肿块较前略缩小，19*26mm，右肺中叶支气管闭塞；右肺门、纵膈及右锁骨上肿大淋巴结略缩小；右肺下叶及胸膜多发微小结节同前，横隔前稍大淋巴结同前；左侧甲状腺结节。

腹部加强CT：肝脾多发转移灶较前略大；肝门部及腹膜后多发淋巴结肿大较前相仿。胆囊结石。胸、腰椎椎体及附件多发骨转移较前稍明显。

脑MRI：左侧脑桥处见多发类圆形异常信号，T1WI低信号，T2WI高信号，病灶周围可见水肿；（因为之前是他院做的MRI，所以此次报告没有对比，医生看了片子是说有好转的）

以上三个影像检查结论应该能判定放化疗是有效的吧。但为什么肝脾和骨转情况不怎么好呢？腹部CT连个肝上面肿瘤的大小都没有标明，医生你可不可以不要这么偷懒。。。哭~

由于妈妈实在太瘦弱了，怕她之后化疗反应再有所加重，家里人以及她本人的意愿就是转向靶向治疗，所以从2015.6.4日开始，服用凯美纳。
在她吃药前我曾让主治医生开验血单，以为他知道要测肿标的，结果发觉竟然没有。。。后我再次询问他，就说肺癌主要看CT，肿标因人而异不需要监测。事后回去想了想妈妈在新华医院测得肿标很高肯定是很敏感的，于是就关照妈妈吃药前一天一定去家附近的医院测一下肿标，结果如下：

2015.06.04：肿瘤标志物血检结果：
癌胚抗原CEA（0-5 ng/ml）：364.63
糖类抗原CA-125（0-35 U/ml）:  297.6
糖类抗原CA-199（0-39 U/ml）：800.8
糖类抗原CA-153（0-31.3 U/ml）: 157.1
甲胚蛋白 AFP（0-8.78 ng/ml）： 1.06
神经元特异稀醇化酶NSE（0-16.3 ng/ml）：12.9

我一看CEA怎么那么高，比一开始的174.6高出那么多，心想难道是前两次化疗毫无作用吗，后来询问病友才反应过来，第一次的CEA数值并不是确诊时的，放化疗之前很可能CEA已经大幅增长，所以不能作为对比依据，所以只能把此次的CEA作为今后吃靶向药的基础数值了。

（虽然CEA无法判断， CA125几乎持平，CA199却有大幅下降，再结合CT影像，还是能判定放化疗有效的吧）

靶向治疗开始：
2015.06.04-2015.06.26   凯美纳  22天 （22天就开影像单要求检查，不知道医生怎么想的，可能首次使用靶向，也想看是否有效吧，但是我担心时间太短药效还未发挥啊，论坛学习一般都要30-34天才检查的吧）

2015.06.26肿瘤标志物报告单：
癌胚抗原CEA（0-5 ng/ml）：479.3
神经元特异稀醇化酶NSE（0-16.3 ng/ml）：10.15
甲胚蛋白 AFP（0-8.78 ng/ml）： 0.61               
细胞角蛋白19片段cyfra21-1（0-3.3 ng/ml）：2.74

胸部加强CT：右肺中叶肿块较前缩小，14*20mm，各支气管腔通畅；右下肺及胸膜多发微结节较前不明显；右肺门、纵膈及右锁骨上肿大淋巴结较前退缩，胸腔内无积液；左侧甲状腺低密度结节同前。附见肝脾多发占位较前缩小，左肾囊性小结节同前；部分左侧肋骨及椎体多发骨质破坏同前。

脑MRI：部分较前缩小部分较前不明显，T1WI低信号，T2WI高信号，病灶周围可见水肿；

为什么CEA还是那么高不下降呢？？。。。。和CT影像结果不太符啊，有咨询到说服用靶向药物第一个月肿标不稳定的说法，也有说第一个月癌细胞大量坏死脱落，所以CEA指标就上去了，但是我记得看到老马还是谁说到过这种说法是不对的额。。。哎 姑且先以CT结果为准吧。

趁着靶向治疗的良好日子赶快把治疗贴先补了，不用时常带着妈妈跑医院折腾真的是谢天谢地了。但是总是很担心耐药问题到来的这天啊，又无法毅然跟随轮换大法，从小就是毫无主见的人-。-只能在论坛摸爬滚打学习再学习，慢慢理清思路吧。


2015.07.30更新 ： 凯美纳57天，一个多月来整体身体情况还不错，除了一些轻微的副作用（上火 舌头有红疹 舌尖发红发麻，皮肤干燥 瘙痒，偶有腹泻，低热反复），人太瘦了连医生都忍不住叫我妈多吃点啊多吃点o(╯□╰)o 胃口不差啊 怎么就不长肉呢~我身上那一坨坨的肉都长我妈身上去吧{:soso_e149:}
肿瘤标志物血检结果：
癌胚抗原CEA（0-5 ng/ml）：138.1 这个数值较前次479.3下降了不少，应该是之前凯只用了22天没有达到效果吧，希望继续努力！
糖类抗原CA-125（0-35 U/ml）:  23.11
糖类抗原CA-199（0-39 U/ml）：35.13    CA125和199竟然都已经恢复到正常值了~ 太欣喜~ 期待下月的影响检查能够有惊喜！
糖类抗原CA-153（0-31.3 U/ml）: 38.5
甲胚蛋白 AFP（0-8.78 ng/ml）： 0.61
神经元特异稀醇化酶NSE（0-16.3 ng/ml）：13.73
细胞角蛋白19片段cyfra21-1（0-3.3 ng/ml）：1.68

2015.08.25更新 ： 凯美纳83天，这一个月来基本情况不错，除了临近两个月的“大考”的这几天，妈妈有点担心没怎么睡好，外加老爸逆天得竟然和她唱反调。。。引起她不良反应，稍有干呕、头闷症状，可能还是脑放之后的后遗症吧 没有那么快能恢复。胃口略有下降，又开始觉得吃下去的东西堵在喉咙口，时常打饱嗝。。。所以说 心情愉快才是王道啊！！！千万别因小失大，注意休息和保持冷静！
肿瘤标志物血检结果：
癌胚抗原CEA（0-5 ng/ml）：71.63   较上月138.1又下降近一半，希望下降势头继续保持！
糖类抗原CA-125（0-35 U/ml）:  23.24
糖类抗原CA-199（0-39 U/ml）：21.19   
糖类抗原CA-153（0-31.3 U/ml）: 26.89
胸部增强CT：右肺中叶肿块较前相仿，边缘不规则，两肺上叶钙化灶；两肺门及纵膈未见肿大淋巴结；胸膜无增厚，胸腔内无积液。肝脾低密度结节，
左肾囊性结节。
虽然报告上面写较前相仿，但医生读片说有缩小点的，而且淋巴结也缩小不见了么？希望不是它躲起来了啦
不管怎样还是给我们增加信心呐~~ 至少没有进展就能很好得与小癌共存着~
【向凯美纳第4个月进军~ fighting】


2015.09.24:凯美纳113天 CEA：51.59  较上月↓↓28%
2015.10.29:凯美纳148天 CEA：43.6    较上月↓↓15%
2015.12.24:凯美纳204天 CEA：36.14  较上月↓↓17%
15年眼看着就这样平稳度过了~但是cea下降的幅度越来越少~ 心里不由自主渐渐担心起来~~ 这种感觉很奇妙。。 又想不断保持乐观的心态期待药效能够继续发挥 逃避面对耐药到来。。。。哎~
哦 漏了一点，半年一次的脑MRI复查：颅内散在数枚小结节同前，大者约5mm，增强后部分周缘强化。 难道脑转也要开始复发了么。。。。

好日子终到头。。。一直潜水在论坛和群里偶尔关注下~不想整天乌云笼罩接收许多负面消息，浑浑噩噩混到了16年3月，在【3.28】这个抗癌一周年的日子，迎来了坏消息。。。。
2016.03.28更新：凯美纳即将300天，CEA却反扑66.06 ↑83%  肺部平扫较前相仿，但腹部CT和骨扫描显示情况不佳： 肝脏II段低密度灶较前稍大，约9*7mm；骨扫描：左第6肋前段、左第7肋腋侧、T10-11、L2-5、骨盆多处、右股骨中段放射性摄取增高；

5月立即安排了两次培美曲塞单药化疗，无效！ 完全没有副反应，单药无力度吗？？
CEA：118.1 ↑ ↑78%
腹部增强CT：肝内多发低密度灶较前增大，18*28mm；脾脏类圆形低密度结节较前增大，直径约8mm；胸、腰椎椎体及附件、髂骨、肋骨骨转移较前稍明显；

为什么肺部影响不到，肝部和脾脏竟然进展那么快！！！毫无头绪！！
2016.6.20和7.15分别进行了两次多西他赛+奥沙利铂化疗。。。。 这一次化疗比培美单药就厉害多了。。。。 脱发！恶心呕吐！连妈妈从来都很稳定的血象也被破坏！白细胞两次都低至2.多，只能靠打升白针恢复！然而！然而！并没有起到一点作用！！！
2016.08.03更新： CEA：127.3 还在上升！！！
胸部平扫：右肺中叶结节较前略增大约19*22mm，其上方层面小结节较前略缩小。
腹部CT：肝内多发低密度灶较前增大，20*32mm；脾脏类圆形低密度结节较前增大，直径约8.5mm；胸、腰椎椎体及附件、髂骨、肋骨骨转移部分较前稍增大；

凯美纳+化疗的路看来是走到尽头了，这样算来 凯从15年6月开始服用至今差不多一年光景，好景真的不长。。。 下一步肯定是要换走打击T790M和cMET的路了~~~  看了好多论坛大神和病友的分析，纠结是直接上9291，还是4002+凯，还是9291+凯继续吃呢？

妈妈病情及近况：肺腺癌，非小细胞，15年基因检测19突变，凯美纳用药1年2个月，骨转、脑转、肝转、脾脏转；目前右肺及肝脾病灶都有增大不少，身体本身体感尚可，能吃能睡偶尔不适。

论坛潜水学习时就为妈妈准备了些许常用药物，在憨叔给出的列表上面继续补充添加，妈妈看到这一大堆的药也真是醉了~ 想我怎么这么要给她吃药 呵呵~ 可我总担心副作用来的时候不能及时用药而耽误了。

准备保护性药物：
内科：
     护肝：水飞蓟宾胶囊(水林佳)
     降血压    ：络活喜 苯磺酸氨氯地平片
     降血小板  ：拜耳阿司匹林
     防腹痛腹泻：腹可安片
     治腹泻：思密达蒙脱石散、易蒙停盐酸洛哌丁胺胶囊
     治便秘：杜密克乳果糖口服液
     治胃胀作呕：达喜铝碳酸镁片、胃复安、吗丁啉
     治胃口差：江中健胃消食片、甲地孕酮、四磨汤口服液
     治胃反酸打嗝：胶体果胶铋胶囊
     治打饱嗝：同仁堂 加味保和丸
     治感冒    ：加味藿香正气丸
     防心肌缺血：GNC牌辅酶Q10软胶囊(100毫克/粒)
     治肝胆郁热：白云山牌消炎利胆片
     
外科：
     治甲沟炎早期：碘伏消毒棉球、金银花
     治口腔溃疡  ：复方氯己定含漱液
     治皮疹      ：VB6软膏、芦荟胶、百多邦莫匹罗星软膏、尿素VE乳膏、香港二天堂拔毒生肌膏
     治关节肌肉疼痛  ：香港黄道益活络油

唉！就你和你老妈2个人？那太困难了！
骨转适当的时候需要考虑放疗！
靶向治疗如果有效，身体和精神状态会变好！这也可以参考！

Gyh 发表于 2015-7-9 16:07
唉！就你和你老妈2个人？那太困难了！
骨转适当的时候需要考虑放疗！
靶向治疗如果有效，身体和精神状态 ...

谢谢关注~ 我家还有爸爸和其他家人额~ {:soso_e117:} 只是人越多越会扰乱治疗思路，虽然大家都是为病人着想的，但毕竟不是专业医生也不敢妄下断论。
骨转放疗这条路是要考虑在什么合适的时机走，到底是骨痛开始了？严重了？还是在身体体征比较良好的时候去施行。靶向治疗相信有基因突变的情况下，一开始都会很令人欣慰及鼓舞的~但是避免不了走到耐药的道路上的~

加油 吧！！！

好女儿，向你学习。但愿一切都好！

我妈妈情况类似，一起努力

加油吧，一起努力

放疗要看部位和侵犯程度！
承重部分和脊椎部分要特别注意有没有被侵犯！
可以参考一些有关的书籍！因为简单说一下也不好说清楚！
如果有骨骼被侵犯部分，要经常跟医生探讨可能的后果！
这样等于间接提醒医生适当时期要考虑放疗！
也可以每次检查后拿资料去咨询放射科医生！

双鱼陪妈妈抗癌 发表于 2015-7-9 16:50
好女儿，向你学习。但愿一切都好！

加油~看到你妈妈也是19突变 后面有很多路可以走~