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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50092 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: h, O4 j  u0 X, l; W8 s& P
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
  g4 F$ z% b' U, j& k* N7 ?! f加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
; c, C; n+ @9 B3 `+ N+ B% k
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
5 J4 A2 X: R' Z% f9 ^# o& D8 Q& p2 a# S( v+ e# ]* d
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
: V1 B; v5 e$ p$ s头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
$ }2 [+ A. ]( ~! e* [老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。0 |; o* [# l/ e) Q7 Q1 c( q" i
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
7 s$ c$ d8 q! ]) k1 W& t- v; A憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
, c6 J' E0 a" x4 R+ D, N6 S- A6 `0 E1 k; i
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。  N, }& [9 U. D) U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 $ w# [! y- C/ E5 G/ h% }- A

. x) i+ [6 Z5 E4 b. ]  z不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
0 e/ u! T) f: X' U* {8 N2 R9 W祝福.2 i7 |* S, T9 Y
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 - P  [/ H' e0 Y$ V
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
1 v- @! [8 }, s$ [0 x. t祝福.' t- O9 V/ f; C( _; q5 u& @  ]
楼主你是以什么来做判断换药的?
0 W6 U/ o" E# F- h% B! {3 `8 \5 d
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
; V3 }, U- h# t  P$ E3 C! b$ {+ d  q& R1 P
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
& F) |3 g/ K3 X: Q! u5 v- q/ R是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) p% ^3 w; _$ ]8 j) U- q6 v1 S" r% x
! U+ @# z/ d+ V, s) R' w其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
* G1 j4 R8 U. [, ^4 B
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 b) p! D) H  L+ G- ^
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。9 z. R% |( x' K6 f. @7 O6 J
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 P9 L: s- d% g# ~! g2 y- z所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
& O/ K8 ]  ]. Z  R! H4 `我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
7 k- [5 _) g7 \) P0 u4 c; R
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

% o8 l8 O& D* m; d  P做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。$ e4 U' Q' Y8 M; O
3 ^- c' d; V) ]/ _
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
2 t# S% \! t3 d2 _+ y) l. X
7 `1 \- ]7 h/ H7 L2 |/ ~10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。- z0 q! e( y# E

' x% T) F$ U7 ]! {, ?

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