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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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60854 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
# a  ]* k) p9 a* p! V4 [( [副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!% Z% O4 V4 r. r/ G8 D3 F8 n+ f% ?
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。: A0 h- M$ A  e5 L& K$ Y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。5 D) K5 e9 I! p) \

1 X4 }3 Q; v/ _老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。  `0 W9 x0 A  v* o% [3 c9 C( t
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
+ \8 ~+ S6 I# B2 S老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
6 G3 l; x3 g& y我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。5 U, ~' ^- r, l6 k
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. {$ f. e4 p. S& q! ~9 f
5 v. N  X9 ]$ ^& f1 J8 _& A# P0 o0 y
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。; B& ]4 s. l0 P, u$ t3 U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
' y, o! l% Z' N' A$ ]/ M# Q1 ~3 t  o; A% ]! j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 B# R  ~# D+ y& K0 z! `
祝福.; H/ s+ M8 _& ?6 y1 z- j
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
! t- }, d0 R4 D* J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' l* M0 n& o! p: W# B祝福.8 Q8 L, `% f: C4 ^: G) h
楼主你是以什么来做判断换药的?
1 y: G7 ]. w' o- y; Q( d
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
3 I2 C# X7 U0 V) Q  Y; y  |! P" H$ |; V7 e
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
% z5 K0 V( d* H* Z* ^3 ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
% X3 j4 W6 h1 L, |7 C: q7 z. t% B* P9 J+ d8 a
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

) t0 g; }  Z& c9 y% t+ z5 ^你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?! O& v* I9 i: p9 t1 W; s* w) O/ j
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。  N+ u, N  S( w" C: o* _
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( w- q' N7 b& x7 I0 ^
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 - n2 o$ M8 ^8 ]- M/ m
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

- ^" @% [3 s2 q, b+ n, | 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
0 i9 G+ f# r- Q$ H9 V3 j* m
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。9 R! F9 Q6 S4 f) v- ]- [
) |3 u' B" P! B
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 j% G+ q: H2 Y  z1 R& `! k

! ^7 A+ w6 l" t; d! L10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。: o5 v! W  R5 \! V

1 U. D/ g. q. o4 b* p, w6 L5 f

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