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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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456327 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2015-12-4 22:54:09 | 显示全部楼层 来自: 上海
我老公停184后, 休息了2天, 然后由于正版索坦没有到, 所以用了5天凡德,  但胆红素一路上升, 现在等待索坦显威力。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-5 18:35:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2992见效比较快,副作用也来得快,但疗效值得一试。你家184之后接索坦,一直V点确实比较辛苦,试试E点的2992或804吧。
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2015-12-5 23:12:10 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢唐朝, 确实, 我想只有再冒险试一下2992 或299804。 顺便问一下你们家299804 用得效果如何? 希望能有好消息。 祝福你们!
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-6 18:11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Jane_C1fNP 发表于 2015-12-5 23:12
谢谢唐朝, 确实, 我想只有再冒险试一下2992 或299804。 顺便问一下你们家299804 用得效果如何? 希望能有 ...

目前还行,除了皮肤痒,没有其他异常症状。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-14 22:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
    我爸804已经吃了17天,目前看较为平稳,没有特别异常反应,副作用主要是皮肤痒得厉害,但还能忍受。准备让我爸再吃几天到周五,一共22天,然后休息2天恢复一下,下周一开始下一轮用药。
     @bluest,尊敬的深蓝,关于下一轮用药,有些不解之处想请教您给予指导。之前三轮,采取的是E点(2992)、V+E(184+特)、E(804),下一轮我想再回到以V点为主用药。考虑到我爸前期用184时心脏反应大,虽然已经备了进口辅酶Q10,但心里还是没有把握,所以考虑了几种方案,请您帮分析一下:
    1、单用184,50mg。考虑我爸骨转多,副作用大,如果副作用能忍受,再酌情加量。这是首选,毕竟上次吃效果不错。采取两点调整,看能否减小副作用影响:(1)加服GNC辅酶Q10,每天400mg,一天两次。很多病友都说这样有用,先试试。(2)调整服药时间,看能否让心脏副作用最大的时段避开晚上休息时间。和我爸讨论了之前吃法,上午11点吃,心脏最难受的时间多是在半夜1点左右,想先调整到晚上9点30分左右吃,看能否改善。
    2、280(或克措替尼)+T药。这个方案是考虑T药V靶点和阿西一样,但效力和副作用仅从IC50看可能比阿西和184稍低,看能否通过联用降低心脏副作用,从而达到替换184的目的。问了不少人,好像现在用的人少,深蓝你们原来用过T药,不知道你怎么评价。当然这种方式必须是804吃完查血结果不错,才有空间去试药。
    3、184+易瑞沙。如果第一种方案单药量不够控制不住,第二种方案T药无法买到,考虑这种方案,毕竟联特已经证明有效。主要考虑联易可能皮疹会好些,人舒服可以多吃几天。
    再请教一下。上次查血我爸199已经降到42,804看来应该也有效果,会不会出现199指标降到正常值的情况呢?如果有,那降到正常值代表什么含义呢?是说明癌细胞没有了(呵呵,梦想!),还是说明癌细胞的繁殖完全得到了控制?如果指标正常了,可以空窗一段时间吗?   
    @bluest,期待您的指导和解惑。
greg2015  初中三年级 发表于 2015-12-17 14:21:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
唐朝:你家184单药仅用了6天,可能还不足以说明184有效了,或者说V点有效啊?
好消息是2992肯定有效,特罗凯和804好像也都不错,我还是建议先试单药有效再说。

lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-18 09:46:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
greg2015 发表于 2015-12-17 14:21
唐朝:你家184单药仅用了6天,可能还不足以说明184有效了,或者说V点有效啊?
好消息是2992肯定有效,特罗 ...

184和特罗凯联用的效果是199指标下降差不多一半,这个效果单靠特罗凯是肯定达不到的,你家用药也证明了这一点。而且我爸用184时,浑身疼,这也是骨转病人的特异性表现。所以说184大概率有效,而且发挥了主要作用。因此,我很想我爸能单吃184,这次考虑从50mg吃起也是想有个逐步适应、加量的过程。而且如果效果不好,下一轮可以吃回2992了,对病情也可以有效控制。
younguanan  小学六年级 发表于 2015-12-18 16:07:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 younguanan 于 2015-12-18 16:14 编辑

不好意思发错了,没找到删除的地方,就不删除了哈~~~
        在我父亲化疗之前我们跑了很多医院,就想确认化疗方案,但因为当时不同专家给出了不同方案,而且都说可以尝试,但不保证一定有效,让我们非常纠结!
        后来静下来看了些文章,才直观的认识到医生一再强调的“胆管癌没有标准的明确的化疗方案”及“胆管癌对化疗不太敏感,有效概率大概10%”的说法,也理解了几家医院给出的“吉西他滨+顺铂(北医三院、中肿)”和“多西紫杉醇+卡培他滨+奥沙利铂(医科院肿瘤医院)”的方案其实都有充分根据!如果决定选择化疗,都是可以尝试的。
        这里贴上北医三院马力文医生在2011年写的一篇综述论文的统计表格,也列出化疗常用的中英写法。
吉西他滨(健泽)——GEM;顺铂——DDP;丝裂霉素——MMC;卡培他滨(希罗达)——CAPE(Xeloda);奥沙利铂(草酸铂、艾恒)——L-OHP(OXA);伊立替康——CPT-11;5-氟尿嘧啶——5-Fu;多西紫杉醇——TXT;
CR——完全缓解;PR——部分缓解;SD——稳定;PD——进展;RR——缓解率;PFS——无进展生存时间;OS——总生存时间。
化疗效果汇总.jpg
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2015-12-18 23:06:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
lh唐朝 发表于 2015-12-18 09:46
184和特罗凯联用的效果是199指标下降差不多一半,这个效果单靠特罗凯是肯定达不到的,你家用药也证明了这 ...

唐朝, 我们用了2992 好像效果仍然不大, 索坦好不容易从病友处转了正版赠药结果吃得我老公整天呕吐, 黄疸也一直上升, 果断的停了索坦。 又重新吃回了184, 但这次效果就不如第一次了, 用了8天, 腹水还是没有消。 真的急人。 后面的路越走越艰难。 接下去想要尝试40MG 184 + 特罗凯仿效一下你父亲的用法。

真羡慕你父亲E靶点, V 靶点都有效。 祝福
火箭  小学五年级 发表于 2015-12-19 10:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐朝,你好,我母亲也是胆管细胞癌,想请教一下购买靶向药的途径。我也很着急,但是不知道去哪里买药

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