【骨水泥、TOMO、放化疗、手术】肺鳞癌IIB术后多发转移，走上探锁路。加油老爸！

kieskim · 发表于 2016-3-31 08:18:20

tk3597 发表于 2016-3-31 03:21
为什么使用沙利度胺？我记得以前你们家怀疑骨髓转移

是的，但是最终没没有细查，怕打击老爸。
因为那会儿出现了恶液质态了，沙利度胺可能有免疫抑制、免疫调节的作用；再加之怀疑骨髓转移，沙利度胺有在多发性骨髓瘤的治疗中的应用；且抑制血管生成及抗肿瘤，所以用沙利度胺。

kieskim · 发表于 2016-3-31 08:33:51

2016.3.31日更新

记录寻找可以接收老爸做射频消融医院的经历。

决定了要处理肝部病灶，且首选射频消融后，就赶紧挂了协和介入放疗科3月29日杨宁专家的号。一大早赶去医院，诊室里待了五分钟，就出来了。
被拒绝。
他表示：“不给做，虽然病灶小，但位置太危险，一个会累及胃，一个会累及胆囊，任何介入处理都做不了，实在想做，只能考虑无水酒精注射。如果你去别的医院，会有大把的医生愿意给你做，但是我不会给做，因为必然性的风险太大，做了病人会不如不做。”
“我们医生是有名誉的，如果我接了你爸，回头别人知道了会笑话我的，会说，怎么这样的病人你都接？”

那时我以为射频是没戏了，因为杨宁说了不行，而且把并发症说的那么严重。于是出了诊室就赶紧给老师发消息。
也就不到十分钟，老师回了消息：“去别的医院。因为协和不缺病人，所以不愿意承担任何风险。做了结果是不是他说的不如不做？我不这么认为。很多病例应该是，但这个病例不是。这就是因人而异，就是我跟协和的差别。”
“记住一条经验：除了知道某个教授是好人，绝不去协和301，肿瘤医院这种店大欺人的地方看病。 ”
那一瞬间，觉得希望又被重新点亮。

在群里问大家还有什么医院可选，扎巴老爹说次日要去307看肿瘤微创科的杨武威副主任，于是约定一同前往。

3.30 解放军307医院
早上6点40从家出发，8点50到了医院，几乎同扎哥同时挂到号，一同上了楼。
等待的过程中聊了很多，治疗的经历，好玩儿的事情，还有逃避不了的现实和烦恼。病友和家属真的是人生中的一大宝贵财富，有你们同行，好踏实好温暖。
到我了，进去，还是十分钟就出来了。可得到的是完全不同的结果：可以做，不难做，没有那么危险。
杨主任说：“你们先拍个腹部增强核磁，现在的增强CT可能看的并不细致，增强核磁对于肝部的成像甚至好于PET-CT。做出来，如果病灶小于等于3cm且数量小于3个（好像是这个数，记不太清了），就最好，做消融没问题；如果大于等于三个，按指南标准可能不适合做，但还是可以做的。”正合我意！
感恩！
回程路上蹭了扎哥的车，我才能尽快回家，扎哥棒棒哒，谢谢你~~
回了顺义医院，按照杨主任的要求，我们预约了4月1日的腹部增强核磁，待结果出来后，准备射频。

梦想飞翔 · 发表于 2016-4-9 11:05:37

üΣΣ

kieskim · 发表于 2016-4-10 12:36:15

4月1日增强核磁结果已月4月6日拿到，肝部有三个转移灶，最大尺寸未超过3cm。4月7日再次前往307，刁立岩大夫出诊，表示可以做消融，可以先做靠近的那两个，隔四周再做另一个单独的病灶。
但，影像又显示了新病灶。胸椎第7、8椎体楔形变，临近似可见软组织影，压脂像呈高信号。提示骨转移。这也就解释了为何近期老爸的疼痛再度无法控制。
先预约了4月11日办理住院，出了诊室，赶紧联系老师问是先处理骨转还是按原计划做消融。老师说，先处理紧要的疼痛吧。

老爸气色很棒，最近是能吃能喝又爱玩儿。明天又要去住院了，因为医院离单位太远，我没法天天照顾了，好纠结。一年了，有一年我没这么长时间离开老爸了，心里抑不住的担心和憋闷。

tk3597 · 发表于 2016-5-22 02:08:01

能否给我推荐你吃沙利度胺的飞雪的QQ号，或者你们所在的群，我有沙利度胺的事情想请教一下

kieskim · 发表于 2016-5-23 14:31:02

tk3597 发表于 2016-5-22 02:08
能否给我推荐你吃沙利度胺的飞雪的QQ号，或者你们所在的群，我有沙利度胺的事情想请教一下

短信已发

kieskim · 发表于 2016-5-23 16:56:43

近一个半月过去了，回首这段未记录的时光，心中复杂，难以言表。这四十余天，父亲经历了难以想象的苦痛和变故。记录下来，以示后来人。

4月11日，按预先约定，我们于解放军307医院肿瘤微创科办理住院。带去的片子就显示了胸椎骨折，但未引起大夫重视，拖了5天才做胸椎MRI，确认第八椎体骨折。但周末无法手术，周一才安排骨科、放疗科会诊，后周二（4月19日）转至骨科，完成骨水泥手术。
万幸在瘫痪前发现了骨折，做了骨水泥手术，可不幸也从这一刻开始。
手术当夜，由于肿瘤微创科和骨科未做交接，大夫未开具羟考酮处方，前往沟通时对方表示夜间疼痛会有相应的药物控制，但却完全不是。老爸羟考酮剂量160mg q12/h，很高，因为医院没药，苦熬癌痛6小时余，精神崩溃。
第二天我赶去医院的时候，老爸已经吃上羟考酮了，见了我便止不住的哭，说不想活了。我的心都要碎了。
再加之肿瘤微创科在没有任何用药指征的情况下就挂了甘露醇脱水，老爸出现了小便失禁以及一系列精神症状。开开心心走着进医院，以为这次治疗后会有进一步生活质量的提升，却坐着轮椅被我们推出来。。
4月22日出院后，情况每况愈下。呕吐不止，抗拒进食，精神低落，严重糊涂（拒绝交流，听不见人说话，指A说B，幻觉）。另外，对于感染的处理，307没有用有效的抗生素控制，并且还持续用激素，导致肺炎加重，后307出院后状态越来越糟糕，赶紧于4月26日入院顺义医院用万古霉素+美罗培南才控制住。
本来骨水泥后还需要放疗巩固的，可老爸不管是精神还是身体，都垮了。医生建议我们吃阿帕替尼。阿帕替尼……曾经我很抗拒，可迫于现实的无奈，现在已经开始吃了。鼻腔易出血，严重胃部不适，我打算吃够一个月就换药了。
老爸的状态比从307出院时好多了，

以后的路该怎么走？
我不知道，下一步，可能要试试2992了。

部队医院，大家一定要谨慎。千万不要再重蹈覆辙。