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两口子一起努力(感恩!)

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1158976 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-15 23:01:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05
; u# S; {% m1 Z5 |今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

! W7 V. R4 R; Q1 y% K' x2 `好人有好报。 香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨,还有人性化服务。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-15 21:58 # b- k1 m' n. O: _( I& ]) Y- r
好像女主任跟你结仇了,这个心结不容易解开,她觉得她是权威,但被你挑战了。如果你换不了医生,尽量缓 ...

# H# v$ S9 g" }; L( G: C; y是,我不擅沟通。即使得到好的方案,也得找医院医生实施,有难度啊。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:23:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05 ! m! P/ B2 q, e" C) O
今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...
8 }  g% L* \# ^4 o+ Y$ a
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素我们用了很多次了,疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事,关键要有医生肯实施。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yezi 发表于 2011-6-15 22:59 : c3 q- B- G- K: g$ F* C
Never_Land,你好!最近一直很忙,上来得很少,没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够,给不了有 ...
& [0 H7 M. C  K4 ~
yezi,非常感谢你的宝贵经验!我需要的就是这样的,在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。
! w& x4 t. l' d9 E7 @心衰指标我们有跟踪,是好的。这点让我放心很多很多。6 d7 N- S) i- O+ F. ^9 U
我今天见老公精神好了,也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。
% f7 X4 a/ e- f0 X最差的时候心率也很高,现在降下来一些,100~110左右,血压一直在正常范围 。我觉得现在已经从危险走出来了,但是必须坚持消炎,否则又会变差,只收复了一点点失地,而且还不稳固。; D7 W# Y  K* k" p3 `" n) B& @
胸水生成速度好像减慢了。
  r) E9 Z, P3 C对于升白蛋白还是没什么好招数,现在每天输人血白蛋白,隔天200ml血浆,吃小安素。$ }+ |) J, d! h
谢谢你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:43:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天的凝血更新:
% H  j6 K9 ]( s9 b. H$ i% t/ x& [- s! M, C
凝血:
6月15日
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.7
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
87
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.09
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
26.5
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
0.78
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
15.2
14.4
18.4
 
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-16 13:39:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
neverland 大姐  你真的很棒  祝福你和你老公 都会好的 我现在每天也是在想 都会好起来的  
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-16 16:25:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。2 ?3 |" ?( b* R) v1 D4 S- j4 h
血红蛋白下来了,应该是输液血液稀释、胸水里有出血的结果。" H& v% G, A/ a
纤维蛋白原下来一些,高凝状态有所改善。; _) s, g' q  x( d: G
谷丙转氨酶一周就从正常升到400?是用了什么明显损害肝脏的药吗?如果不是,那又可能是检测错误。2 a" t4 a8 Y( j5 b# e/ W$ m! [
6 K* ]* t  z1 W, b9 K- p
泰能确实很强大了,但愿短期使用就有效!建议密切观察白细胞、c-反应蛋白,见好就收。激素用的多少剂量?你们目前确实得考虑换一个真正的治普通病的呼吸内科医师了。大剂量高效广谱抗菌素、加上大剂量激素,很容易引起菌群失调、真菌感染,那是非常麻烦的。
- @: \; y9 r; e  k2 \$ h& L% t1 ~" l" P
无论如何,目前这种情况下暂时不要上什么化疗吧,yezi的经验对你们非常宝贵!
" ~: _$ `. {6 Y: z6 X# u4 X* l! E
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:16:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-6-16 16:25
0 D- S2 a& K2 q0 _血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。, i, x6 m; K0 ^9 y0 k& c, n
血红蛋白下来了,应该是输液血 ...

, E: t2 u9 D2 ?/ r: {4 n& m; ]0 r感谢平安!
+ l- l$ X: R7 H1 ?3 c9 p( k
4 H& w: D, m( C1 Q9 @谷丙的问题:- j8 k& X% j6 I1 ^
6月1日谷丙40,直胆3.6,4日开始BIBW40mg,
9 ^+ Y, {" ]" n$ _6月9日谷丙108,直胆14.7,10日开始加服水飞蓟宾
9 m1 W; O( X  s+ [$ c6月14日谷丙473,直胆5.5
) d6 O, C1 z5 ^( P如果排除验错,是不是可以认为是BIBW的影响?9 C, q4 C: q# P8 L& [4 _

5 F* G" D9 O+ _6 x# m顺便说,医生说中间CEA127那次,验的是胸水,不是血。所以应该没有直接比较的价值。
1 F% b! K1 F3 i* N8 p9 q  ?2 z$ m& ]2 R6 r* w
消炎、激素:( k! |4 k" w) U3 ^  H8 G( C5 ~% H
泰能用的是每天两次,每次1g。7 C& X/ z% l3 O! W& `
甲强龙用量不知,听你这么说我想先停掉它了。. Q4 P2 a0 X% l8 p

3 g7 z3 j+ `5 E$ M9 c' O不过老公今天中午还是很气促。在抽左胸水,不知道是不是右边胸水又出来了影响了呼吸。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 17:17:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-16 00:23 3 v/ t' m! H; D) p3 i0 h' K( C
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素 ...
: f% a/ o0 Q8 {
邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意是他开拓了今又生的使用范围。今又生不是静脉注射,而是直接注射肿瘤,这可能需要很好的监测设备和技术,否则会引起肿瘤的扩散。据说邵是将胸水抽出之后,立即往胸膜病灶注射今又生,以此减少和制止胸水的出现。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:25:31 | 显示全部楼层 来自: 美国

5 F* a% V/ m  f0 P, R我们现在没办法用上今又生,这个不光是这个医院的问题,换个医院估计也不会给我这么用的。今又生不是新药了,和泰欣生一样听不到什么评价。如果不是邵提起它,我是不会想起这类药的。

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