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两口子一起努力(感恩!)

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1125950 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

0 a+ F3 O: y# j+ E1 E中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。. H5 K. Q. P" B& `+ k+ S  G7 _
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
, L# x6 p$ i8 c! M* R9 z7 }
: a# u0 s, {0 g) c* s我们没!
- F+ {- l) v  E1 O& u1 l+ t
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
1 a3 Q: A2 ~8 W/ P  K$ K
/ w9 s. x, ^: k2 @) c0 l# |我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
+ x) ^# r; B+ Z) H3 I& k. ^" r* t  @  i% x) [# _
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
) `  C, O9 h# o. M) k
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
( d! Y2 z0 M5 z9 ~1 d4 j" l6 K" {回复 憨豆精神 的帖子
  N$ i6 M5 s3 r5 g. o' y
7 C0 V  M4 L3 y我们没!
! U+ p3 @0 J1 l# D1 n0 [" q/ P
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
! u/ l: }+ L4 m
! \+ j9 p! Q0 f# y- n% g回复 never_land 的帖子7 ?& E2 T* w0 L  W

- i% F, z/ x, @) C* I+ |- S6 g2 I当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子' c, `# q% w; ~

" p" D$ e# V" Q0 d- l6 Q. Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies; x  @* y+ s  I, W* l0 V$ ~

$ ~% Q! \$ N8 U  y+ ^' x: s/ j+ u# J6 O* X$ S
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies8 R! [( _7 n* h: a
( [) o( l+ r$ Y. ]" i

3 c! i/ E$ f7 Z3 ]( Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
$ {( b# l. W& c8 a  o1 F8 t" B  B( h2 D7 o3 `

! ?5 h3 g+ A5 ]! q% ]. U+ m+ Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/- O, Z+ L/ A" I0 a/ R3 j% }

9 Y5 d2 n8 w/ A; m" H- V
, C. q& s2 M2 Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/& J' |6 F* v  x* Z$ T1 Z0 k
8 b+ a0 H$ @# `$ {$ I
' K; T8 P) K2 g  I' a
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
9 ^. T2 u: d7 f
6 Z* V$ E1 w& Q0 i0 {- u6 w9 w
5 J+ i0 J7 P9 Y4 t- Z" ^6 jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
& n& |" R( D3 W8 B2 E/ V
' F+ r2 I( E" e. H谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
' s- U' f7 P4 \2 n
8 Q% C/ X! _% N3 [  U: N, Q  Q我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。. q& {; n7 c5 n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; r4 x/ H) d- ?( b; a- @
1 \/ Q6 @' Y; \. h& O我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
+ M. ?  }4 q" N8 k  |  S: F1 Q% J& v
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。# p- m! f) x& r; f9 T
* e1 K" A6 J, `+ t! }( O
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。& V& ]: L0 s( f& t; I* K

# y7 j, L# x7 K, T6 N这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
! y+ ^0 a0 p- o& V% D& p, W7 s7 b$ b4 I& e& M$ ~) s$ I
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
' {2 y4 Y2 a, ?( q8 J% D+ Q$ w9 ^" r0 w
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
0 V, D3 G0 M9 H/ |$ O, M
) @2 F1 w2 Q5 q2 D) ^老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
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( k1 {" B: y) u( S* \8 K# m2 W至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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