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两口子一起努力(感恩!)

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1165218 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07 7 Q! u. {8 u& G+ y3 @8 ^
回复 never_land 的帖子) F' Z  C& R' ^: s5 S* |5 ^1 v
8 D- U6 J3 j: x# I* a  P# ?) m9 w
为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。

( ~  ?5 y1 l$ [* |中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。) ?; e% j' C0 o
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 c3 ^; s0 l' ^& r
6 A/ q/ O+ g5 ~* z- t
我们没!
& s3 {# S# O, j( t
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
5 s9 L0 z- f5 x- t" Y: c' a' B4 J" }( u1 M* i3 p( L9 R
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
. n* B7 `, p) f( ?: a+ u6 `4 b7 v' L" Y# L9 a
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
& [9 d) h! h. v
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
6 n3 H9 A3 y$ R: ~9 q5 a4 n回复 憨豆精神 的帖子/ A3 B5 x4 P9 {4 ]' }8 n2 Z
: e- H& g2 F( K9 c  ^$ n1 M/ S
我们没!

9 i; E  T4 @( N" ^- B: t不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
0 A# _( S" n* _9 X, }
& ?; k( Y: H2 l0 b& Z7 [回复 never_land 的帖子. B( ^- W( ^3 y3 M& `7 ^

0 Q! C6 [, Z, U当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
. o; l; w7 A6 J  |. z/ B, A
( U( u& B# c: h$ W% F  uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies$ _# [' ^1 m9 C5 _' _

, N. Y4 O) [8 s- G3 }, n/ X$ }/ j1 P
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
7 p( O0 O! D1 v& L8 |5 ^
- ^  T  ]  z$ u/ @$ [+ o! ^0 ?& l2 Y! D% j! @8 u
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
: w2 r( {& W+ N1 t5 G( V' V6 H$ n: g' r8 M

4 {' W& S6 F0 ?http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/+ Y1 c4 j0 r4 Q4 R8 h6 P  G0 ?

& c. x3 E8 e! r& H* Z/ ]2 F* C; z4 d
# `$ K- R. g& @- qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
+ u" C. c% G8 `2 b
0 W8 k7 }+ M: H' v$ x4 \/ ~" O0 I. ^. ~% t
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/2 J( T0 |* Z% g5 ], |* [

$ z( a: b5 r) j- f. R
6 n9 \- p$ S0 x4 ?: J  k6 x% Hhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
$ U7 V, t' A# F% v" o+ ~7 v
4 N6 N7 k2 _. d$ m6 Y2 T, n; d谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。, x& b: p3 u: v% _+ Y, D/ ^0 _

" ^9 Z0 J8 K' D5 u0 z( i0 q我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
5 \( J% p* j1 i+ R
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& F1 E, n. C0 u# Z2 U5 w$ }, m4 Z
/ w6 ^8 i9 l2 t# f
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
& ?3 b" d# c. I, _; I' E
: g9 I2 w8 a" x8 h! r1 @周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
: G5 N8 C' L/ o6 e0 f' V: O4 D5 K' B& x' d& n. V4 C
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。) S' J0 w4 k4 m: l6 s* @5 l
" y4 X( O4 \; c- `
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。- d9 m# O/ X: L0 u- K+ g3 ?% |! B

% e9 Q7 C2 v2 O% w* ?检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
: v' }1 A5 C/ R7 [8 F" p8 }. U* Y) J0 \
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
8 M" ^, {& b2 l! p+ W' e3 y8 u. B9 k! z: A+ h7 n
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。# A0 Z3 n! u9 G3 j

2 O* G5 H1 Q0 o1 n% i' Z至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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