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两口子一起努力(感恩!)

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1047169 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07
- c* a+ L9 S& s" e- R) U  c( U. {& N回复 never_land 的帖子
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* M/ s+ }1 X5 t7 g+ k为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。
+ H" c3 }' J6 c& B. S4 `; o+ r
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
# J% a& h8 b9 }# P+ T2 d  k6 m, M他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
1 n( I2 y$ W7 B5 }( ~7 @1 o
0 o# w8 I3 l/ X3 J# e我们没!
1 p' O2 ~3 e" \( v
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
6 }% J) H1 s) t5 s2 e$ v7 _7 [7 b, p: ?) y$ }; [
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
2 e* @! t. m3 w  _" [- T! w' R% d: l2 m! m. r
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。  ?- C- c3 Y% m) R' X  L5 Q5 S
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
# f# e0 @. A8 G% E回复 憨豆精神 的帖子8 F& b* M' C5 |- i$ g. |, ~  b

/ c5 m5 ^7 L0 {/ a. k% E+ D我们没!
# K5 L- H- ~6 H# y  Z
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
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( W4 [% o( h! }# k9 _  R& w& t" e; t$ E回复 never_land 的帖子7 W5 c1 U! k. U3 h  Z- z
0 N+ z; k# Z& q$ w' Q/ c' _7 j
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子6 C  X" G  A9 o: h# s# l7 X

& R) S+ d+ G6 G4 nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
) E: j- @9 L+ o8 v% ?9 p
% p9 E. j, u1 o+ O+ U  F
4 @5 q2 b# K; I* Lhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies0 e6 J: z/ f! U3 C
* @: @' K, J% v8 ]

4 G( s, T. b7 N# a, {( ^' a( S0 s  Khttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
# K. Z! i/ E3 W1 {) v- A* W+ s! \! ^0 b8 B
4 r) H) g2 k6 ], B9 O. N( t
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
8 O( P! H+ H: L3 Q5 F# @* x- O1 z( v. @& Y. n8 p

1 Z  m# e. y& ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
" b# h, M: @; ~6 @$ p" Z- w( D- a% C6 N+ a- g

8 y& b- P+ K! E. W& H+ U! d" Ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/% k* `6 ]" e5 Z+ n

/ [% B& n0 ?) k' V5 z. L7 H& ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子- C# E2 n/ x2 Y0 n; R  Q: b7 A/ t" @% D
1 y7 w% p, ]# \% D
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。' Y3 `5 |/ V& j; X( Y2 O8 }- L) s

9 k0 M8 g* _( x- Z: s; \我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。: f# B% ~6 [# @1 p) Y' p! m* B
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' G# c3 N9 |4 a; H+ K

' p9 z$ d* Y# |/ W9 F我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。4 N. j5 Z8 B5 r" c9 i5 G/ U3 R

1 _9 D3 ~% m2 p* T& v, w周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
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: |' {; x1 `7 ?& C) E' ^# R6 w接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。* |( k9 r  l/ a% a

. N) J" @2 b8 L检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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; g& J$ h8 R0 d! L晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
0 s3 r1 q# z( Q4 D4 Q' S6 M# Y+ \' ?
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
) P) W: ]& a  ]5 R' W# R  @. y" X! o. g" i1 r. L
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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