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两口子一起努力(感恩!)

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1043470 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 Z1 i6 k* T5 p+ y中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。! L' X- L9 `* ^% }7 X
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 j) J3 W3 N9 E# H1 U
8 N0 o4 ]5 e6 l我们没!
6 l" {4 i, a* Y( r9 q3 o
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子# ~6 \+ D: m5 _+ l. \+ ^3 F

0 F8 a) c9 r, N1 T4 g我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。8 i  T* B  }+ l% d
) D' W5 \& L, T/ H: F$ G) _
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。* O+ W( y9 N& _/ ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
5 k" z3 h8 a7 x# ]6 B! }6 I回复 憨豆精神 的帖子
3 b" e5 `; K, N* Q0 ?2 [, u5 Z" d- G: q) V: \7 X
我们没!
* H8 N% W5 M- o* X9 W! ~
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
# L' Q# R- m# ]: |, ~& M
' T9 n& p' [  f1 P5 c4 J# u回复 never_land 的帖子
% |5 f3 v7 `" C* K; A* {7 G; a2 e" Z+ W# ?8 @
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子2 g/ B# j5 Q& [( K) u
' K9 E9 C5 a+ o# U
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
% P* e  D9 E" r
: `  e5 [' F& M3 j1 X/ P/ C' i
8 t/ }6 {: l9 F" X" Ahttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies4 z; F$ m- X7 k6 m  D* t

" g7 P- k8 l  X" _2 y+ W1 d% e, B
: W1 N1 H6 g* |! |! G5 Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/7 }( m. g3 L/ f! }9 z) R

  j: V; Q+ G' p% Y# s% m; T) U; H) l9 ^/ U
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
8 o5 `" q- L# M! C1 V/ k3 h, x' \- R! K! m) e+ P
" o; m# `% R6 L0 H6 X2 y6 {8 W4 s( ]) L
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 Q3 p3 A  }" b7 {3 `" N' p  d" e5 ^. l9 ~" G5 Y2 \
( W; `2 F8 l1 j+ a
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/1 T2 C& S" ~0 ]/ u; [, P
7 h) ]) d* n7 B6 g0 }) d& q+ d
& L' z% v; F/ g- p* I( S
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子* K  o* _+ p+ P, C( G
/ w, j: W! K+ ~  a) \/ |) m
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。" F5 |( n( {2 ~8 W& l

+ N$ v# |6 v0 z$ [& l; G我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
& N8 u7 e3 O5 |5 _
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子# A! W# {7 V+ V, t
$ A2 I- h# k3 p
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
6 f) U0 u  M; m; q4 m7 T' g9 c. j) ], G" J; p
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
  }( i  {* b  @+ j0 ~3 f. t4 K
6 ]& s# R* Z5 `5 t* Y; d- s接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。1 a( A3 ^9 F) Y2 l

3 v0 p) B: n, P# c! ]6 y6 k这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。4 ^6 [! }% Q: V' F& R& J/ B$ l
; P# q' T6 L/ U3 ~
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
5 D' m  n$ u$ Z2 v7 A
8 c4 l1 ]/ ?' A% t: t晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。# D5 _1 o  {! n. t  }
9 ?0 _# A7 b* M2 R& w: U& d
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
$ C& e# H5 ^+ t, d
; J1 C( H% c  R, e至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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