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妈妈,你一定要好好的——母腺癌术后一化不耐受,空窗还是靶向?

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13130 53 秋夜 发表于 2016-6-26 09:34:42 |

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本帖最后由 秋夜 于 2016-8-2 14:25 编辑

      这一个月是我人生最痛苦的经历。这一个月体验到的远比我人生几十年的更多。这一个月让我知道原来小说中所描述到“心如刀绞、心痛如割、胸口像压了一块大石头、食不知味”等等这些词语原来不是夸张,它们表达的原来是那么准确,但是又是那么的无力。心中的痛苦无法向人倾诉,又不能在父母面前表露出来,所以到这个网上来找一个树洞,倾吐一下自己的情绪,也希望得到大家的指点。或许在几年以后,还能留作纪念吧!
    永远也不会忘记,2016年的5月23日的7:50分,那天的天气很好,在灿烂的阳光下,我打电话给爸,因为今天他会去医院拿上星期门诊妈妈做的胸部CT 报告,而他总习惯一早就出门了。听到电话里他低沉的声音,告知知妈妈胸部ct结果不好,顿时觉得天旋地转 ,眼泪刷的下来了。这是我万万都没想到的,原本以为有问题的会是肠部,没想到是情况更复杂更容易转移的肺。
      其实现在说什么都无济于事了,但是我总会在想如果——在今年一月,发现CEA异常时就开始彻底检查,那结果会不会更好一点?
      2016年的一月,妈妈在体检中发现CEA11,上网查了知道这个指标和肠胃联系比较紧密,于是怀疑是不是胃出现问题。因为一直以来她的胃不好,饭量很小,稍微吃多点就不舒服。于是去做了胃镜,除了和以前一样的胃窦炎,其余没什么问题,再加上妈妈的肠功能一直正常,没有便血等等症状,于是大家就长出了一口气。然后又是过年,家里杂事很多,也就没顾上这事。
直到5月底,抽空再去验血,发现CEA一下子高达38,才重视起来。医生要求做胸部CT排除肺部问题,再做肠镜,排除肠部问题。胸部CT不用排队,就先做了。报告显示:左肺下叶内侧基底段结节,考虑肺癌可能性大,建议增强扫描。
就在这一天,我们的生活从此改变了。

      

55条精彩回复,最后回复于 2016-12-11 13:29

秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 09:50:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
5.25妈妈住院 ,爸爸陪在那里。
5.26做pet.ct 电话给爸,得知PET医生要求十一点重新做一遍,进行对比。爸说这肯定意味着问题严重。还说前面一个肺癌做手术时CEA才十几,现在手术后又升高了。你妈CEA都已经38,肯定更严重。听完,于是眼泪又止不住落下来。
5.27日上午得知PET结果,在单位不加掩饰,痛哭一场,如果不是这样的宣泄,我不知道能不能在父母前忍着不哭。
PPETCT报告显示:
1、左下肺基底段结节,直径1.18cm糖代谢异常增高,SUV=8.57延迟显像代谢进一步增高,SUV=10.10首先考虑为恶性病变,建议病理检查;2、左腋窝胸小肌外侧缘肿大淋巴结1.05cm伴糖代谢增高,SUV=5.12,不排除外转移可能。
     托人联系胸外科专家看报告,专家的话如同晴天霹雳:腋下穿刺,如果良性,可以手术,如果已经外转移,就失去了手术的机会。心情沉入谷底。为什么所有的结果都是最差的呢?
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[LV.1]初来乍到
jieseng  高中一年级 发表于 2016-6-26 09:55:58 | 显示全部楼层 来自: 上海嘉定区
仓促手术未必是好事,要慎重,楼主不要急,先确定病理,基因突变的话后面路长着呢
凯-4002-92-92凯-培美卡铂贝伐-92凯(弱效)-安罗(有效)-92+184(无效)-92+凯(弱效)-多西-易+克(无效)-住院保
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:01:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 秋夜 于 2016-6-26 10:03 编辑

     5.28日 周六周日没有检查,请假回家,问起妈昨晚睡得怎样?妈说做了一夜的噩梦,好像看见了几个过世的人了。这是什么?是预感吗?虽然她还不知道结果,但是肯定已经感觉到了。这段日子爸说他们每天三点多就醒了,我又何尝不是呢?每天半夜醒来,再也无法入眠。有时路上看着一个个健康的人,泪水盈满眼眶。能健康地活着是件多好的事情啊,可对于我妈来说,却是一种奢望。短短一个星期,我们的世界已经改变。
      周日五点半,送妈妈回医院,后座上,妈妈坐在左边,爸爸在右边,我在中间,感受着这样温暖的感觉,不知还有多久?越近医院,越恐惧,希望这样的路程远一点再远一点,最好永远没有终点。
      想起妈妈住院前的一句话:希望全家人所有的不幸都由她一人承担吧。她说她想不通,为什么她一辈子善良做人,从不去占人家的便宜,可为什么老天如此不公呢?老天爷,你听见了吗?你开眼了吗?这世上还有一点公平可言吗?
      5.30 医生面谈,告知今天还要做一个B超引导下腋下淋巴结的穿刺,来确定是否已经转移,如果组织是好的,就可以进行手术。当听到她说也有可能不是转移,突然觉得心情阳光了很多 ,仿佛抓到了一根救命稻草,人还是要带着一点希望的,不然什么都是黑暗的。
      病房里我轻描淡写地说:可能有个淋巴结要检查一下,如果不好的话,可能要用别的方法治疗。虽然说得那么轻松,但是妈妈的眼睛红了,作为当事人的她,这几天来承受了多大的压力啊!无助、恐惧、紧张……可又不能在我们面前表现出来,只能自己忍着。爸爸显得平静一点,但我知道,那内心一定是波涛汹涌。 下午两点,护士通知做B超,我紧紧地拉着妈妈冰冷的手,希望能够给她一点力量,不再害怕。可是我害怕啊,坐在那里等待的时候,眼泪又忍不住来了。
      6.2 今天天阴阴的,昨晚做了个不好的梦,早上起来告诉自己,梦是相反的,今天会有好运的。今天请假一早去医院,因为今天是穿刺结果出来的日子。我要和他们一起面对。今天爸妈的情绪都不好,再也没心思故作轻松,强颜欢笑了。八点多,难熬的沉默中,接到医生的电话,告诉我妈妈的穿刺结果是好的,可以手术了。连声感谢后飞奔回病房,把结果告诉爸妈,爸妈虽没说什么,但脸上一阵轻松。这是奇迹出现了吗?这是好运气开始来了吗?穿刺报告上面写着:见淋巴细胞,未见明显肿瘤细胞。心里不觉又一沉,未见肿瘤细胞,是没有呢还是没发现呢?去查了一些资料,又去问了一些人,都说确实有可能没穿到肿瘤细胞。联系到PETCT的报告,心情更加沉重,妈妈的病情到底是怎样啊?手术到底适不适合呢?
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:06:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
6.3 妈妈换到了胸外科的病房,手术定在周一。妈妈又做了冠状动脉造影,肺功能检查,胸部的增强CT,不明白已经做了PETCT,为什么还要做这些?妈妈下午时感觉手有点抖,心砰砰跳个不停,护士检查说心率有点快。这到底是为什么?是喝了造影剂的原因?下午时,医生给同病房已经做手术的病人拍片,所有人都要回避,怕有辐射,我们都跑到电梯间,拍好了,妈妈想去下面走走,怕冷想去拿件衣服。我说我去拿,但妈妈坚决把我拉住了,要自己去拿,她怕房间有辐射,对我不好。这就是妈妈——世界上对你最好的人!
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:22:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 秋夜 于 2016-6-26 11:02 编辑

      2016.6.6  今天是妈妈动手术的日子——左下叶切除。今天的日子 都是666,希望预示着妈妈一切顺利。 7:45妈妈进手术接待室。8:40妈妈进手术室   11点手术结束,1点钟回到病房。当妈妈被推出来时,一看到那毫无血色苍白的脸,紧闭的眼睛,心如刀绞。这一切的苦难都会过去吗?
      妈妈手术后虚弱极了,同病房比她迟动手术的阿姨都有可以下床了,可以吃一大碗粥了,可她还仅能做起来,吃上几口粥。6.8日妈妈被拔掉引流管,6.9日,仅仅三天,极其虚弱的她被医生要求出院。原想去争取再住几天,转念一想:算了,医院的环境不好还是到家里好好休息,爸爸也能好好睡一觉。于是妈妈坐在轮椅上出了院。

      
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:31:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 秋夜 于 2016-6-26 10:47 编辑

病理出来了,奇迹没有出现:
浸润性腺癌,微乳头型为主(85%),部分为腺泡型(15%),可见脉管内癌栓及胸膜累犯,支气管切缘阴性。
10组淋巴结里第5、7、10、11、12、14组淋巴结共6组阳性。
听说微乳头型是极易转移的类型。对于这个病理报告,还有一些不明白的地方,一个省三甲医院的报告为什么如此简单:1、为什么没有分期?3A还是3B?为什么没有做免疫组化?记得当时咨询医生说,如果发现是腺癌,会自动做免疫组化的。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:31:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 秋夜 于 2016-6-26 11:01 编辑

    拿着病理报告咨询了好几个医生,都建议培美+顺铂 化疗4期。但是妈妈的身体不好,术后咳嗽,胃口不好,稍微动动就感到胸闷,喘不过气来。她也很抗拒化疗。我还发现医生对于靶向药的态度是一样的:1、认为这是晚期患者的治疗手段,用的越早,耐药越早;2、只有基因突变才能用用,如果基因没有突变,不会帮你开药的。一个医生直白的 对我说:如果你基因没有突变,我帮你开药了,那下次你没吃好,不就可以告我没有依据乱开药了吗?可是论坛里不是很多病人没有突变可是吃得都有效吗?
     对于我妈这样的身体情况,术后到底是化疗呢还是靶向呢?请大家多指点指点。
秋夜  初中二年级 发表于 2016-6-26 10:31:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 秋夜 于 2016-6-26 11:18 编辑

      原先我比较坚持做化疗,我希望我妈今后的日子长长远远,所以要减少一切可能复发的可能性。可是这几天在论坛里看了很多的例子,术后化疗无效复发的例子很多很多,看得心酸,我动摇了,我不希望妈妈吃了那么多苦,可是结果却不尽人如意,甚至垮了身体。我甚至还一再怀疑,做手术的决定是否是正确的。妈妈这两天说腰酸,背上不舒服,我是如此的恐慌,不会这么快就骨转了吧?
      前天去医院里做了基因的检测,只做了E靶点。因为病理科医生说做这个就可以了。这一个靶点医院的价格是3000多了,感觉和大家比贵了好多。我打算如果E靶点没有突变的话,就联系基因公司做更加全面的检测。愿菩萨保佑E靶点突变,让妈妈有更长更远的路好走!
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-6-26 11:30:12 | 显示全部楼层 来自: 福建
最好E A一起做,我家当时做了5000多,癌症没有最正确的治疗,只有最合适的治疗

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