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父亲肺腺癌伴脑转骨转,现在不能行走,求治疗建议

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27437 24 XJN 发表于 2017-4-2 14:51:19 |

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本帖最后由 XJN 于 2018-5-30 21:43 编辑

父亲肺腺癌伴脑转骨转,现在不能行走,求治疗建议
2013年8月行肺癌根治手术,术后只做EGFR基因检测,野生型,给予紫衫桐化疗四个疗程。
2016年10月复发,小脑转移,复发之前CEA增高,用多西他赛化疗4个疗程有效,脑转后三维立体定向放疗20次,加培美曲塞化疗两个疗程有效,肿瘤缩小至0.8公分后出院,精神一直很好,当时没有后遗症。
2017年3月因呕吐,便秘入院检查脊柱有骨转移,疑似肝转,医生说脑部没有进展,但是水肿严重,判断放射性脑病,给予甘露醇脱水治疗。

现在父亲CEA100,完全不能走路,呕吐严重,便秘,真是如医生所说是放射性后遗症吗?治疗一周了没啥效果,医生让上贝伐单抗化疗,可是我们觉得现在吃东西就吐,还便秘,能承受得了化疗吗,想先把脑部放射性病控制住了再化疗行吗?我想能不能先盲试特罗凯,虽然E靶点野生,但是我看有效的先例也不少。再加上原发肿瘤已经切除,现在转移的肿瘤有没有可能是突变了的,而且过了三年多了。
   
现在就是想请教下各位,盲吃特罗凯可行不,如果没有效果下一步该试什么药?脑部医生说的放射性脑病该怎么控制?会不会是脑部进展了,医生判断错了,才放疗了三个月怎么就会出现放射性脑病的?还有就是不能行走是不是因为脑部水肿的原因引起的?

2017.6.24.复查CEA20,从50下降
2017.7.30父亲吃特罗凯三个月了,精神意识正常,最近频繁拉肚子,皮疹再起,由于脑转移出现面瘫吃东西困难,营养不良,昨日上午突然双腿发软,站不起来,休息了一天今日才可以站立,怀疑是营养不良造成的,接下来想办法改善面瘫无法进食的问题,还有解决腹泻的问题,迎接下次检查。

2017年8月12复查,CEA降低到只有6.74,鳞状细胞癌相关抗原 14.6
目前看来特罗凯持续有效果,但是头上皮疹太严重了,其中停药2天,吃了美满胶囊,皮疹有所改善。
按理说CEA降下来了,但是人精神状况还是没有改善,面瘫,吃不下东西,走路不稳,头发上皮疹不断,生活质量很差,真不知接下来怎么办才好。。
2017.10月25复查,间隔了两个月,CEA11 ,输了骨转针,复查脑部,肺部都没有变化,骨扫描有进展,怀疑特罗凯缓慢耐药,先继续服用一个月后再复查吧!

11月11日,父母来外地看望我,住在我这里。
11月26日父亲感觉腰部疼痛,走路不稳,我想可能是骨转引起的,之前从未疼痛过,于是带他去我部队医院输了挫来磷酸,观察几日再说。
11月29日疼痛未改善,于是加184联合特,三日后疼痛消失,特联合184真神奇有效。
持续特+184中,但是最近走路还是不稳,身体乏力,出校比较严重的角膜炎,不知道是不是靶向药副作用引起的,不能外出散步了。
父亲胃口一直很好,比正常人都吃的多,睡眠也很好,就是走路不稳全身乏力,不知道接下来怎么办,由于在外地不能随时检测CEA了,只能等回家再去医院做了。
201712.28,父亲呕吐不止,喝水也吐,脉冲特罗凯效果不大,怀疑脑转进展,入院治疗,复查CEA66,MRI水肿,用甘露醇脱水治疗,两天呕吐减少,但是吃东西一定会吐出来,没办法上9291,。
2018.1.1第一次颗9291,期待中
2018.1.2第二颗9291,但是中午又吐了,不知道药物有没有消化掉,貌似9291不像传说中的那么有效果。。。

1月25日复查,服用9291一个月了,CEA57,貌似只能维持,不像特那样有效果,现在不吐了,可以吃东西。
1月26开始吃804,一星期后感觉变化不是很大,只是能吃饭,大小便正常,但是全身无力,不能行走,生活不能自理,不知道804这个药需不需要联合,还是回到9291?目前很迷茫
3月25日,吃了一个月9291120mg,作用不大,只能维持,呕吐情况加剧,准别换吃3759
3月26开始吃3759,早晚100mg,不知道要不要加量,吃了十天,刚开始几天还行,期间还下床扶着走了会
4月20日,吃了20天3759,期间由于后脑勺皮疹加剧,减量到50mg每天两次,先又加到100mg,但是身体越来越差,整天下不了床,偶尔呕吐,吃饭都无力,说胡话,感觉有些无力回天了,是不是得加到300mg,感觉3759量有些不够。辅助用药是呋塞米加地塞米松,减轻脑水肿为主

5月9日,已经无法下床了,整天打嗝,咳嗽和说胡话,但是却不呕吐了,问话还是能回答,目前方案是3759每天300mg+9291 80mg,感觉能维持,没有后续药物了,入脑的药都已经尝试过了,最好的是804,有效一个半月,9291和3759各一个月感觉只能维持。现在已经没有后续靶向药可以入脑了,已经开始料理后事了,情况不对立马送医院。我从13年大学毕业,父亲生病开始,已经照顾他五年了,我也要满28岁了,真希望父亲能陪伴我度过我的28岁生日。

2018.5.26,吃饭正常,但是解不出小便,先观察一天,26日晚上发现膀胱肿大,应该是小便储尿了,怀疑是以前前列腺增生的老毛病所致,用热敷,无效。晚上有痰,咳嗽。
5.27早上小便仍然解不出,喉咙还是有痰,我和母亲商量去医院导尿,于是下午把父亲抱起床,但是喉咙有痰,一直咳不出,感觉有点危险,整个人往下掉,我感觉不太好,放床上侧卧后缓解。随后背着我父亲去了附近的中医院。在医院医生给予了辅助治疗,导了尿,心跳血压氧饱和都正常,我和母亲都松了口气,唯一的问题是咳嗽有痰,吞不下饭,喂了点牛奶。我于是继续上靶向药,3759+184.晚上请了护工就和母亲回家了。
5.28早上5点25分我接到护工的电话告知我父亲走了,我当时很诧异,昨天还好好的人为啥突然就走了,昨晚我和母亲走的时候父亲还可我们打招呼说下次再见的,怎么突然就走了,医生说是起痰,一口痰上不来没办法,我真是太大意了,为什么不守在我父亲身边,四个月以来我一直在家照顾他从没出过任何问题,可一交给医院,却因为一口痰上不来就走了,我实在是无法面对这个事实
      我父亲到晚期以来,脑转伴随骨转,疑似肺转,从来没觉得哪里疼过,只是脑转导致会呕吐,视力模糊,全身乏力,无法自己下床,但是用了3759以来都能够有效控制,生活质量是差了点,但是他没有觉得不舒服的地方,能吃能睡,我实在想不到突然这么快就走了,甚至还来不及跟他说最后的话。
      我真不该给他停药两天,会不会是这两天肿瘤突然反弹所致我也不从而知,也不知道是不是医院护工护士疏忽大意,没有给父亲及时排痰,以前在家里排痰我都是侧身给他拍拍背就好了的。现在父亲也走了,我也不想去追究这些问题了,只能留给后人借鉴我父亲的治疗方案,从医生开出病危通知后,多活了整整12个月,从脑转以来19个月,能从死神手中赚够这么多日子我也觉得值了。
      最后,父亲你一路走好,祝愿你在天堂不会有病痛的折磨,我会好好健康的生活下去,并照顾好妈妈,你未完成的事业,我来替你完成,你安心的走吧!永别了,我亲爱的爸爸!
父亲2013年肺腺癌,术后三年脑转,骨转,E靶点野生型

24条精彩回复,最后回复于 2018-5-30 21:41

大金鱼  禁止发言 发表于 2017-4-2 17:34:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
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XJN  小学六年级 发表于 2017-4-4 19:31:08 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
父亲2013年肺腺癌,术后三年脑转,骨转,E靶点野生型
大金鱼  禁止发言 发表于 2017-4-4 19:38:19 | 显示全部楼层 来自: 天津
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XJN  小学六年级 发表于 2017-7-30 23:51:20 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
2017.6.24.复查CEA20,从50下降
2017.7.30父亲吃特罗凯三个月了,精神意识正常,最近频繁拉肚子,皮疹再起,由于脑转移出现面瘫吃东西困难,营养不良,昨日上午突然双腿发软,站不起来,休息了一天今日才可以站立,怀疑是营养不良造成的,接下来想办法改善面瘫无法进食的问题,还有解决腹泻的问题,迎接下次检查。
父亲2013年肺腺癌,术后三年脑转,骨转,E靶点野生型
dh.x@qq.com  小学六年级 发表于 2017-7-31 00:21:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸也是肺癌脑转,建议做个血液或者组织的基因检查,看看有没有靶点药可以吃。
上帝拇指  初中一年级 发表于 2017-7-31 10:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
我家是右侧脸面瘫,所以还能进食,但是吃饭时候会漏食,我也想知道怎么治疗,另我家二次陀螺刀
XJN  小学六年级 发表于 2017-8-16 18:45:02 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
上帝拇指 发表于 2017-7-31 10:54
我家是右侧脸面瘫,所以还能进食,但是吃饭时候会漏食,我也想知道怎么治疗,另我家二次陀螺刀

面瘫现在怎么样了,有改善吗,我们家的只能吃流食
父亲2013年肺腺癌,术后三年脑转,骨转,E靶点野生型
xujyt11  初中三年级 发表于 2017-8-17 10:34:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
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XJN  小学六年级 发表于 2017-9-15 19:59:43 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
2017年8月12复查,CEA降低到只有6.74,鳞状细胞癌相关抗原 14.6
目前看来特罗凯持续有效果,但是头上皮疹太严重了,其中停药2天,吃了美满胶囊,皮疹有所改善。
按理说CEA降下来了,但是人精神状况还是没有改善,面瘫,吃不下东西,走路不稳,头发上皮疹不断,生活质量很差,真不知接下来怎么办才好。。
父亲2013年肺腺癌,术后三年脑转,骨转,E靶点野生型

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