脑转没有任何治疗想吃靶向药但是细胞野生请问小伙伴们有什么建议吗

hoshiino · 发表于 2017-10-23 11:22:52

淼淼106 发表于 2017-10-23 10:45
昨天晚上10点第一次吃特罗凯吃了一颗两个小时后全身出现红疹老爸很痒但是他说他能坚持我知道他想好 ...

我记得憨叔说过，黑色排泄物要赶快去医院排除大便潜血，不能硬撑的
如果疹子变得难以忍受，我们这边医生开了盐酸多西环素，每天两次口服各100mg，我爸比较轻微还没吃，你们可以找来试试

我父亲也是脑转骨转，低分化腺癌，L858R，医生说特罗凯或9291都行，所以我觉得你们已经试了特应该暂时没必要换9291
每次看到我爸强烈的求生欲望，我也是特别心酸，虽然你在决定用药，请务必不要心理压力太重，生死有命，我们都不是神明

淼淼106 · 发表于 2017-10-23 13:05:01

我爸今天很嗜睡他觉得不太有力气也许是昨晚没睡好没吃饭就去睡觉了这是从未有过的今天咳嗽有点频繁

淼淼106 · 发表于 2017-10-23 13:13:35

hoshiino 发表于 2017-10-23 11:22
我记得憨叔说过，黑色排泄物要赶快去医院排除大便潜血，不能硬撑的
如果疹子变得难以忍受，我们这边医生 ...

谢谢你非常感谢你的回复虽然都知道但是真的轻松不起来哎经常自己一个人哭觉得好无助好无力才吃了一天我就已经不太敢吃了还买了9291备着如果特不合适还想换你做了基因检测了吗我爸检测了EGFR 全野生现在在查Alk 和rosh 我心急老爸不舒服所以也想试一试因为有的未突变也有效有的突变的也未必有效如果检测出来剩下的两项都不突变我真的会绝望的

淼淼106 · 发表于 2017-10-23 13:17:24

hoshiino 发表于 2017-10-23 11:22
我记得憨叔说过，黑色排泄物要赶快去医院排除大便潜血，不能硬撑的
如果疹子变得难以忍受，我们这边医生 ...

我爸也特别特别想好他知道自己病的很重但是依然还是要安慰我说他没事有时候他又会很绝望他说厂里面的人他知道得这个病的没有人活过半年的我好难过的

淼淼106 · 发表于 2017-10-23 13:19:20

小乡村发表于 2017-10-23 13:10
有可能副作用比较大

不吃不甘心吃了觉得怕更衰

hoshiino · 发表于 2017-10-23 23:09:20

淼淼106 发表于 2017-10-23 13:13
谢谢你非常感谢你的回复虽然都知道但是真的轻松不起来哎经常自己一个人哭觉得好无助好无力才吃了 ...

乏力是很平常的副作用，咳嗽也不是一两天就会变好的。特的副作用普遍比较大，但只要能耐受无异常，应该狠下心来不去想，重点是要看药效，吃一天是出不了效果的。难过归难过，涉及治疗一定要理性起来。
如果没有EGFR、ALK突变，可以测个PD-1/PD-L1表达，如果高的话可以考虑用免疫，经济还能承受的话。

你最好也能找个信任的人倾诉或一起活动，总是一个人容易崩溃的。

我父亲是外周血检测EGFR 21号 L858R突变，组织基因还没出，用了9291次日就不疼了，一周之后咳嗽有缓解，副作用轻微皮疹、乏力腿软，还要等满一个月做脑核磁看要不要全脑放。自从发现有突变，家里气氛轻松了不少，但是不敢去想未来，只能祈祷不要耐药不要耐药。