妈妈加油，基因没突变治疗记录

18.2.22特已经准备进去第五个月，妈妈右下腹疼痛减轻，预计后天进行检查，CT 骨扫，唉虽然过年前那次的碱性磷酸酶降低了，但仍然超出正常值，所以还是再看看有没骨转。老天啊，求你保佑我妈妈好吗…不想看妈妈受痛苦，我制定了接下来的半年计划，希望特能长长久久！妈妈一直好好的。等结果出来，再更新好消息。加油！

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18.3.2 特罗凯接近第五个月了，今次复查做了个大考，脑 骨 都顺利通过，肺部CT也显示缩小，持续有效，但是缩减幅度较之前两次少，只有0.05，这个是我所担心的。我想第六个月要开始干预了，咨询各大咖给出的意见，延缓特耐药的方法无非都是联合贝伐或者回去化疗。我家cea不敏感，不能做到要判断80%的耐药。我的想法是下个月继续联用多吉美，毕竟之前用过，没有增大，先判定它有效。贝伐虽然有大量文献表示联合的却可以延缓耐药，但是好药太早上了，以后担心少了好牌。一个月后复查CT吧，如果缩小幅度少，想7 8个月的时候有点想化疗两期。清除下体内耐药基因。这么快就要走进换药的地步吗，想妈妈一直吃特长长久久。

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补充下碱性磷酸酶降回正常值…看来上次升高是胆的原因

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请问你们是用血液还是组织做的基因检测呢？

么盐么味 发表于 2018-03-13 22:57
请问你们是用血液还是组织做的基因检测呢？

组织

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18.3.16 很久没来更新了，妈妈状况不错，脑和骨都没有问题，问了周清有缩小还是属于有效，继续吃特。不建议联合贝伐。如耐药后再谈。明天17号还是联合多吉美，下个月单特，再去照CT。特的大多数耐药期在7-9个月。这个需要警惕！再继续关注妈妈体感。

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祝福你们，希望我妈妈到时候也能试吃有效。

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祝福特能用更长更长时间，加油

18.4.25 很久没来啦，2月28日CT结果为0.65*2.45cm，服药满六个月4月2日CT结果为0.9*2.77cm。
在1月份3月份，均联合过多吉美200*2（15天），均在服药7天左右出现全身肌肉酸痛现象。3月31日停药后仍感到全身肌肉痛，吃止痛药效果不明显。
现在患者连续一周不间断发冷，低烧。3月24晚急性肠胃炎呕吐，吊针后好转。3月26日发烧39℃，（降钙元素0.049 高正常值一点点）注射萘普生后退烧。4月1日傍晚发烧37.3，（血常规正常）吊了头孢，退烧，次日中午再次37.5，后没做处理退烧了。
后问周清说是肺炎，吃了三天消炎药后没有再发烧，但现在问题是盆骨处疼痛，之前需要一天吃3次止痛药，现在1次。吃甲钴胺没有改善。明天再照CT及盆骨MR，看看什么情况。将我们的情况发老马和丁老师都说建议回去化疗。唉，能吃特的几率大吗，能保佑妈妈顺利吗，老天！

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没有再做一次基因检测吗？我妈妈之前全部阴性，试吃特无效，化疗4次，后来换了个医生，让我们做了个300多种的检测，结果alk突变。建议化疗后再测一次。