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母亲肺癌半年记录

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19932 15 漂流随风 发表于 2018-2-1 14:43:06 |

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本帖最后由 漂流随风 于 2018-2-1 14:44 编辑

2017年5月,母亲突然出现腰痛,持续疼痛半个月没有减轻。
5月下旬,我陪母亲到医院做了椎体MRI、PET-CT和支气管镜病理活检证实了:肺癌晚期,低分化腺癌伴多发骨转移、淋巴结转移。
基因检测结果显示:母亲有EGFR 19基因突变。6月,母亲开始口服易瑞沙。
治疗没进行多久,出现了一些不好的症状——比较剧烈的头痛、畏光,视力也有所减退。
主治医生建议继续靶向治疗,他认为头痛可能与治疗无关,因为母亲有神经性头痛的病史,让我们到神经科就诊,明确一下头痛的原因。
重新挂了神经科的号,医生询问完病史后,认为神经性头痛的可能性大,给母亲开了止痛药。后来止痛药不断升级,布洛芬、泰勒宁、普瑞巴林、吗啡都用过,没有得到缓解。
医生又安排了头颅增强核磁。结果显示,右侧顶叶结节样强化灶,约6×5mm。神经科的医生看了结果后,开始考虑是脑膜转移,但不能确定。
之后又折腾了整整一个月,转好几家知名医院,直到最后脑脊液细胞学检查查到癌细胞,才最终明确了头痛的原因:确实是肺癌脑膜转移。
7月底,母亲做血生化检查时发现转氨酶增高,医生认为是易瑞沙引起的肝损伤,把口服易瑞沙改为了特罗凯。这时,我也在网上找到据说对脑转治疗效果特别好的药物AZD3759,正在国外进行临床试验。实在是不忍心母亲天天头痛,我找各种渠道购买了这种非正版给母亲一起服用。
改服特罗凯和AZD3759后,母亲的头痛症状仍然在不断加重,甚至开始全天持续不间断地头痛、眩晕,还间歇性地呕吐。吃止痛药也只能缓解一两个小时。
8月份,通过一位朋友的同学推荐,我们考虑去国外尝试治疗,最后选择了哈佛大学医学院附属的一家肿瘤医院,在8月底的连续两天,先后见胸部肿瘤内科医生和神经肿瘤外科医生。
先是见胸部肿瘤内科医生。医生批评了我们私自用药的行为:首先,我们购买的AZD3759非正版来源并不明确;其次,也没有任何研究或临床试验证明,AZD3759和特罗凯同时服用会让患者受益。医生建议立刻停用AZD3759,继续特罗凯的治疗。
隔天见神经肿瘤外科医生。医生考虑母亲的头痛是由脑膜转移引起的,而药物治疗发挥作用需要一定的时间,母亲目前的头痛程度已经严重影响到她生活质量,甚至会危及生命,必须立刻处理。医生建议实施紧急性脑室心房分流术。
手术的效果立竿见影,母亲持续两个月的头痛症状地大幅减轻,考虑到母亲心理也有些抑郁,医院还给母亲安排了理疗师。
到了9月中旬的时候,也就是我们到米国后的第3周,复查胸部CT,结果显示肺部病变、淋巴结和骨转移灶都明显的缩小,有些腰痛的症状基本消失,头痛非常轻微。
10月中旬,MRI复查显示,母亲的肺部和骨骼稳定,脑室分流也无异常。但是母亲在活动时头部仍然有些轻微不适,眼睛也有些畏光。医生决定停用特罗凯,改用新一代靶向药泰瑞沙(AZD9291),因为这种药物更容易通过血脑屏障,消灭脊髓液中的肿瘤细胞,从而进一步改善头痛症状。
换药3个月后,我们复查时迎来了更好的消息:肺部肿瘤持续缩小,脊髓液中已经检测不到肿瘤细胞。母亲的头痛完全缓解,畏光减轻,视力也好了很多。
目前回国内服用泰瑞莎并且静养,定期去米国复查。
科技还在进步,我觉得机会还是有的,与大家共勉

15条精彩回复,最后回复于 2019-5-16 15:01

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[LV.8]铁杆爱粉
fengchui88  初中一年级 发表于 2018-2-1 17:59:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
去美国要多少钱呢???
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[LV.2]与爱新人
犬夜叉与柯南  小学六年级 发表于 2018-2-1 20:11:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢分享,能告知下大概花多少钱吗?
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[LV.1]初来乍到
skyped  高中三年级 发表于 2018-2-1 22:55:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林四平
当初如果早用9291,不做头部手术是否可行?
keketunxi  初中二年级 发表于 2018-2-2 09:26:46 | 显示全部楼层 来自: 美国
紧急性脑室心房分流术 听着好高端的手术。可否简介下转院美国的流程和大概花费?谢谢啦
枇杷果  初中二年级 发表于 2018-2-2 10:40:49 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
楼主母亲多大岁数?
coco66  小学二年级 发表于 2018-2-4 10:55:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
去国外治疗费用多少,你们吃的正版的9291吗
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[LV.1]初来乍到
漂流随风  小学四年级 发表于 2018-2-5 17:35:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
fengchui88 发表于 2018-2-1 17:59
去美国要多少钱呢???

做检查大概30万人民币,手术花了大概30多万,泰瑞莎在国内买的,每个月几万块钱,后面还有赠药

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[LV.1]初来乍到
漂流随风  小学四年级 发表于 2018-2-5 17:36:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
犬夜叉与柯南 发表于 2018-2-1 20:11
谢谢分享,能告知下大概花多少钱吗?


做检查大概30万人民币,手术花了大概30多万,泰瑞莎在国内买的,每个月几万块钱,后面还有赠药,在国外加上生活费总共一百多万吧
85529464  小学六年级 发表于 2018-2-6 00:21:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你妈妈真幸运,可以去美国治病。你妈妈看见曙光了

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