2018年1月2日，永生难忘的蚀心之痛！

几乎是一样的感觉，但现在明白更重要的是勇敢面对病魔，做更有建设性的对家人身体有帮助的事情，过度的悲伤与事无补，还容易把自己搞垮掉。

manhattanuihj 发表于 2018-2-12 10:24
另外，值得一提的是，19外显子易瑞沙效果最佳，值得推荐，如21突变，推荐特罗凯或凯美纳，河南进没进医保就 ...

啊？之前我也提过吃易瑞沙，但是医生只当听不见，二话不说给开的凯美纳，心中甚至怀疑是不是医生开这个药有提成啥的……感觉我们的主治医生挺不负责的，前几天复查的报告出来了，根本没跟第一次CT做对比，内容竟然还是“占位，建议穿刺活检”，因为我心中还是盼望着肿瘤消除后再争取手术机会的，报告出来前他看片子说等报告出来才能确定，现在报告没给对比他又说自己做了对比不能手术，打电话沟通能否让门诊把对比给补上，他气得不行，直接把电话挂了……说的很多话都前后不一，稍微问点什么东西就说专业名词堵人，包括刚确诊时的分期和具体肿瘤的大小，他都说不出个所以然，一问还不耐烦……简直了，看个病还得受医生的鸟气，感觉特别无力、无助，这个病是长期病，日后打交道的时候肯定多，有求于他，不管他说什么都只能听着、忍着……

sunl 发表于 2018-2-12 15:34
几乎是一样的感觉，但现在明白更重要的是勇敢面对病魔，做更有建设性的对家人身体有帮助的事情，过度的悲伤 ...

是的，感情的宣泄只是一时的，后面更需要鼓起勇气理性对面不幸，共勉~

犬夜叉与柯南 发表于 2018-2-12 21:12
啊？之前我也提过吃易瑞沙，但是医生只当听不见，二话不说给开的凯美纳，心中甚至怀疑是不是医生开这个药 ...

同在河南，我父亲是在洛阳住院治疗的，也是19突变，前一段医院开的易瑞沙，报销后720元，今年可能又便宜了，报销后624元。
但是病情有进展，最近刚换的9291(从朋友处买的，孟加拉版白盒1600元左右)，正在看效果。。。你参考下。

河南省肿技术水平有限，慎重考虑要不要还在那继续治疗，我的建议是诊察换个好点的医院，治疗无所谓，需要专业水平高的医生会诊，还是考虑大地方的专科三甲医院，也不要太上火，好事多磨。

我现在都不敢回想我爸刚确诊时我和母亲的绝望，祝吃靶向药长期有效。

manhattanuihj 发表于 2018-2-13 16:09
河南省肿技术水平有限，慎重考虑要不要还在那继续治疗，我的建议是诊察换个好点的医院，治疗无所谓，需要专 ...

嗯嗯，谢谢，会慎重考虑的~~

kjyznXBoV1 发表于 2018-2-13 16:52
我现在都不敢回想我爸刚确诊时我和母亲的绝望，祝吃靶向药长期有效。

谢谢，同祝您父亲好运~~

sunl 发表于 2018-2-13 10:51
同在河南，我父亲是在洛阳住院治疗的，也是19突变，前一段医院开的易瑞沙，报销后720元，今年可能又便宜 ...

哦哦，好的，谢谢热心帮助，祝您父亲好运~~

犬夜叉与柯南 发表于 2018-2-11 20:59

                               
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不知道你所谓的“有用的章节”是什么，“与癌共舞”对我来说不止是一个交流治疗方案的平台，更是释放心情 ...

得有耐心看完，挑主要的病情说。这是我的观点，怎么？不可以吗？老虎屁股摸不得？