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爸爸肺腺癌多发脑转,服用AP中。

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12695 12 linan5231 发表于 2018-4-8 16:59:19 |

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本帖最后由 linan5231 于 2019-7-28 17:11 编辑



【病人情况】男,52岁,肺腺癌,ALK突变。有抽烟史。


【2017年4月4日】
病情:确认肺腺癌,左肺炎变,纵膈肿瘤以及多发结节。
治疗:微创手术,做活检,控制胸水。EGFR-,医生说爸爸身体虚弱,建议保守治疗。

【2017年6月15日】
病情:CT显示纵膈肿瘤增大,肿瘤标志物指标上升,医生建议去肿瘤科。肿瘤科医生看到病理报告上显示ALK+,建议服用克唑替尼。
治疗:对靶向药不了解,正版昂贵,印版、YL不放心,一直在拖延,期间服用中药,8月开始痰中带血。现在想想有点后悔。

【2017年9月15日】
病情:CT结果与之前没有太大差别,肺部炎症较多,胸膜增厚。
治疗:开始服用印版克唑替尼,早晚各一粒。开始几天呕吐严重,便水。克每天一粒,吃吗丁啉、肠炎宁。7天后副作用减轻,克每天二粒。一个月后复查,肿瘤缩小,结节钙化,克有效,继续服用。

【2018年4月1日】
病情:恶心严重,药店的胃药没效果,上网买其他胃药。4月4日,一侧头痛。紧接着一只眼睛重影,走路歪斜。去医院检查,发现脑内及脑干多发转移。(爸爸服克期间,有几次私自减量。)过年之前有过一次感冒并头痛,那时就应该去医院复查,但很可惜没能重视。医生说爸爸脑干已经转移,而且身体虚弱,所以不建议做脑放,也没有什么其他办法。
治疗:准备服用AP,买AP的过程有点曲折,由于渠道和SF快递员的原因,直到14日才收到。

【2018年4月14日】
病情:时而头痛,眼睛重影,走路歪斜,有时会犯糊涂。痰中带血。偶尔大小便失禁。
治疗:开始服用AP。4月16日,早晨起来精神状态好了点,但有时仍犯糊涂。

【2019年春节】
病情:春节前一个月,我爸因为恶心呕吐的厉害,私自停药,我在外地,家人也没及时跟我说,等我知道后病情已经特别严重了,神志不清,走路歪斜,大小便失禁,呕吐加腹泻,吃什么吐什么,更别说吃药。
治疗:喂粥喂了3天,由于病情加重特别快,所以必须继续吃药,配合达喜、蒙脱石散,坚持了大约7天多,病情得到好转。开始一两天吃药会呕吐,之后一切恢复正常。严格控制饮食,一切以清淡为主,不该吃的一律不能吃。这样身体慢慢好起来。

【2019年7月6日】
病情:脑子开始糊涂,浑身无力,在这之前有几天腹泻厉害,我爸私自停药了3天。整个7月份我爸状态一直不太好,考虑可能AP耐药了。
治疗:吃蒙脱石散,腹泻好了。截至目前(27日)持续吃AP(这一年都是180mg一天),病情没有好转,也没有继续恶化,打算加量210或240mg试试,实在不行就3922了,时间紧迫。劳拉太贵,负担太重。


13条精彩回复,最后回复于 2018-4-13 17:34

cherry1987  小学三年级 发表于 2018-4-8 20:00:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
可以看看有没有入脑对应靶点的靶向药或者找准时机全脑放
完善  小学五年级 发表于 2018-4-8 21:57:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
用特跟804试试

点评

楼主家ALK,你让他吃特和804有什么用  发表于 2018-4-9 10:39
累计签到:23 天
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2018-4-9 10:38:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
肺部怎么样?如果没有进展的话,对脑部做处理继续吃靶向药。
平安是福001  禁止发言 发表于 2018-4-9 10:51:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.1]初来乍到
认识你真好  禁止发言 发表于 2018-4-9 12:29:19 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
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heyicf  初中三年级 发表于 2018-4-9 15:37:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果可接受放化疗的话,脑转数量如不大于3个,且大小合适可以做伽马刀,不用全脑放!如果是满天星类的只有全脑放了!肺部无进展,处理后继续吃克。如果不想放化疗,只有换入脑强的靶向药,如AP,色瑞替尼或艾乐替尼!医生可能会建议你再做基因检测来确定类型,之后再选靶向药!建议多与医生沟通。脑部有进展还需尽快处理!如做基因检测,等结果时不要空窗!

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[LV.2]与爱新人
linan5231  小学六年级 发表于 2018-4-10 09:21:32 | 显示全部楼层 来自: 吉林四平
heyicf 发表于 2018-4-9 15:37
如果可接受放化疗的话,脑转数量如不大于3个,且大小合适可以做伽马刀,不用全脑放!如果是满天星类的只有 ...

谢谢,脑转数量挺多的,脑干也有了,医生说放疗效果也不会太好,而且我爸身体瘦弱,医生不建议放疗了。现在准备试AP。
heyicf  初中三年级 发表于 2018-4-10 11:24:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
那赶紧换吧,脑转处理起来比较麻烦,要尽快控制住,等AP时建议克还继续服用!
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2018-4-10 11:41:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
你问问医院到底能不能放疗?我们说了不算的。
如果肺部没有进展,脑部可以放疗的话,算局部耐药,脑部处理后可以继续吃靶向

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