新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

活着 发表于 2012-5-17 12:56

6 c2 [% S) U( O6 m# r4 w                               
登录/注册后可看大图

! q- a1 f# `1 a1 T看了你的帖，你弟弟EGFR19位基因突变，不算是野生型，是半野生、半突变吧，所以特的有效期是比较长的！ ...

我老公也是肺泡癌，看了您的治疗贴，收获较多，多谢了，祝您弟弟好！

祝贺楼主的弟弟特罗凯有效。加油，希望把肿瘤缩小再缩小，直到消失。

活着 发表于 2012-5-29 20:48

* Q  q2 j7 F5 p3 e                               
登录/注册后可看大图

9 x$ R- P, J9 a% X3 M7 M这次检查，事先提醒小弟不要做CT，可是急躁的他还是先斩后奏去做了CT，一个月内两次（上次4/26号），又多一 ...

  I) ^: K) t1 }  b9 f6 m2 l看了这样的好消息，心情也跟着好。

! R! d% L: Q9 s+ C祝福！

关于晚期癌症的治疗，我很同意翰豆兄的意见：不管基因有没有突变，先试靶向药，靶向药“江郎才尽”了，才来考虑化疗！而在一种靶向有效期稳定间，必须停药，去尝试其它靶向药，“挖掘”多一些抗癌武器；通过很多药及不同药的轮番使用，以怀柔的心态与癌共舞，达成长期带瘤生存之目的。我觉得这是目前最有效、最有智慧的治疗方法，希望大家特别是新到病友不要迟疑，至于用什么药，如何应付各种副作用，我们可以做一个“拿来主义者”直接多问这里的憨豆兄，“蒙古大夫”老马、平安姐，BLUEST及各位爱心版主还有睿智的病友或家属（有他/她们在这里，的确是我们的福气）。

8 K+ A9 y, n+ K8 M' b至于几种药轮番使用是否可以部分解决耐药的问题（靶点不同攻击和缓和），对我们这些不懂详细原理的人来说有点复杂，但我宁愿信其有！但我认为在稳定期间必须换药，尝试其它药物最大的理由是：如果用药用到耐药，通常病情反弹很厉害，那个时候往往措手不及，恐怕连试药的机会都没有，即使还能试药，但由于身体器官等条件很差，药物的效果一定大打折扣。。。
6 j2 `8 S& t9 c( r/ ~0 i0 t- x3 _5 w

9 W, k& `' J4 ]2 r8 ~2 j+ u$ n
1 W  s0 {: m2 S                                         生命的感悟（悼远去的父亲，2006年9月20号）

( M+ S9 d; a! L3 H; e+ c: i八月十八日，回美的途中，突闻父亲转入加护(ICU)病房。。。立马折返, 一路心急如焚，凌晨三点，回到故乡；一进医院病房，全家大小已经围在父亲身边，看到他带着插管呼吸系统的氧气面罩，艰难地一起一伏。。。我强忍着悲伤，牵出那揪心的思绪。。。
8 L( E1 D% t# E% E0 F& R- J
2005年春节刚过，爸爸被确诊为肺癌晚期，一年多来，在亲人、朋友的陪伴下父亲走过人生最后一段路。父亲最大的感慨就是人生苦短，一不小心就来到了生命的尽头，而对苦字的体会更加深刻，他感叹：人生真苦，没想到通向死亡的路都这么难走。。。到现在经历了十八个月与病魔的搏斗，心灵上，肉体里，承受着巨大的折磨和痛楚，对他来说，就像凝聚着一辈子的煎熬！然而，怀着对生命的无限尊重及热爱，他以顽强的意志，执着的心态，让生命跌跌撞撞的持续到现在。。。感受着父亲此刻的折磨，心里在默默的祈祷，希望他可以走得安心，平静。。。望着他偶然睁开眼睛，感受到所有亲人晚辈的在他身边带来的抚慰，流露出对生命的依恋，仿佛能呼吸着就是人生的完美。。。就这样又坚持着，不吃不喝，靠着药物及亲人的精神支持，又顽强地支撑了三十天，终不敌病魔的折磨，于九月十六号下午撒手离去。。。临终的一刻，紧握父亲的手，悲痛的凝视着父亲恋恋不舍而又绝望的目光，急促的呼吸突然变成最后几次长长的深深的吸气。。。我的心被巨大的痛楚撞击着，脑海被茫然地震撼，虽然一直告诉自己这一刻始终会来到，要勇敢坚强地面对，然而父亲松手的那一刻，自己压抑的情绪却再也无法控制，悲伤的心情就如山洪倾泻，痛哭如撕心裂肺般而出。。。的确：他人的生死从耳边过，朋友的生死在脑里念，亲人的生死刻在心头！真切地演绎着悲凄的生离死别。

$ X9 a) T7 f. y0 `5 \日夜陪护着父亲的这三十天里，每天都在这生死最频繁的地方逗留，感受着生命的降临和逝去，这一时还在听着婴儿哇哇哭声伴随着亲人们欢笑来到世界；下一刻就看到病魔将病人毫不留情地带走。。。是啊，生便是死的开始，从生到死，便也自然；生命的长短，不是我们能够控制；生命的素质，却是值得我们好好去把握，去珍惜，去经营的。这一年半照料病中的父亲，一路走来，感受着他老人家对生命的尊重，热爱和依恋，不由想到一部由巩利，葛优主演的电影《活着》：描写普通的一家人从解放前夕到解放，三反五反，大跃进，文化大革命，打倒四人帮。。。在艰难的时代，经历着千辛万苦，凄丽的生存，平淡的活着；演绎着生存是一种尊严，活着是无比神圣的。

. D, X, A' p. d, u8 D  a陪伴父亲人生的最后一段时光，我对生命的涵义变得更加的豁达，但我不是宿命论者；正是因为生命是神圣的，我们要活出他的尊严，绝不能无病呻吟，顾盼自怜；生命是可贵的，我们要把他活得淋漓尽致，由不得自己看不起自己；生命就是一首“甜酸苦辣，悲欢离合”的交响曲，我们要以“宠辱不惊，看庭前花开花落；去留无意，望天上云卷云舒”的心态，踏实地走着生命的旅程；末了，当我们离开这个世界，我们才会对自己说：无悔今生！

& v" {8 Z6 C2 t6 c; U家父的离去，心里一片空白、悲伤和不舍，作为对父亲的尊敬，也为平复心情和整理思绪，我决定前往山西五台山碧山寺静思和缅怀7*7=49天，希望父亲的在天之灵平安，快乐；也让自己感悟更多的禅法，弘扬生命的真谛。
9 n9 l$ a) ?+ S- V' [

活着 发表于 2012-6-5 13:12

* t1 z' h9 K$ W* g2 o                               
登录/注册后可看大图

& V  m6 `+ S% Y; V7 T5 _8 l生命的感悟（悼远去的父亲，2006年9月20号）
9 K7 W( I. P3 I  V$ n7 B1 `* F
; f: }0 F; v% p' f* z八月十八日，回 ...

家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的，
& J. O( m) s5 w' \6 |人生是短暂的，且不可做浪费生命的事。
: d3 n7 h# s; t. o$ L  ]家人的疾病告诉了我们要更多地去思考，
7 Y9 A5 c9 w0 H5 F- d3 z. U有很多事情可不在意的时候就不要在意，可放手的时候就要放手。
拼了性命去换取的东西是否真的是我们一定要得到的？
; I; j# }" }3 f家人的疾病让我们知道了家是有多么重要！
* ?0 H4 ^0 A' t: ~3 W好好的一张桌子，少了一个腿将怎么平稳？
4 i; I6 Y( y( s: u
' S( E% u9 ]7 B  r0 U2 S家人的疾病让我们成长。。。。。。

活着的理论论述也是越来越有章节了，
; g& L* e$ W3 `) r$ l6 |) o0 F% }祝福你弟弟。

Alice 发表于 2012-6-6 13:01

                               
登录/注册后可看大图

5 m, m, N/ `, T6 I+ o% |家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的，
人生是短暂的，且不可做浪费生命的事。
家人的疾病告 ...

“风雨兼程”，是的“风雨兼程”！

我们是草根非主流治疗，如果能总结一些普遍性出来的话，但也可能成为未来的主流治疗；所以我觉得，首先论坛理清了思路，也不断建立起观念，很多在执行实施，现在是总结经验的时候：

9 h9 \( g& f/ v; e' l9 s3 W1、基因野生型的癌症吃靶向药（特和易）有效（定位为一个月以上吧）的概率多大，这些中位生存期多长？
2、能否从基因野生型对TKI有效案例里总结出几种有效的机理（或普遍性）；就是说，这些基因野生对TKI有效的案例，他们有没有哪些共同点。
! ]3 M& ^* Q- [% T: c" I3、能不能总结出基因突变对特或易的中位生存期？
# ], H5 i2 |! p$ b* b$ b/ L2 y$ N& [4、坛里设了不同口服靶向的试药帖，能不能总结出来这些靶向药的中位生存期。
! R; }- [+ [! _- L5、化疗也是不断在试，但形成了一线、二线或三线所谓的标准；我们靶向试药，也能不能总结出一个吃药的贯序出来，特别是针对不同的免疫组化表达，先吃什么，后吃什么？
1 S- J* f5 D, A4 z2 Q7 _8 h6、关于特和易稳定期间停药试其它药的问题，能否理出什么情况下（肿瘤指标或CT影像。。。）停药比较合适。

如果能对以上总结出一些经验并不断完善的话，对所有新病友是一个大大的福音,也减少了在这里重复查帐及询问的麻烦；同时对世界癌症研究将会是一个很大的贡献。
5 Z/ T* W( m% k

祝福楼主的弟弟！